設計嬰兒：基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病？

重磅選題！牛津大學出版社年度大作 隨心所欲編輯基因的時代來臨了！ 　　二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。 　　神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？ 　　▌不只是「生個健康孩子」▌ 　　羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。 　　健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？ 　　▌一張關於寶寶的清單 ▌ 　　我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題： 　　①健康的定義是什麼？ 　　②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？ 　　③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？ 　　④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？ 　　我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？ 　　好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？ 　　但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。 　　▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌ 　　亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？ 　　或者我們該問：有理由拒絕的嗎？ 　　什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個目標嗎？若可以，倫理、甚至法律上可以接受嗎？ 　　▌你的清單要付多少錢？ ▌ 　　克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。 　　 　　所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。 　　但是生育只能是有錢人的專利嗎？ 　　健康保險為什麼不能保障生育權？ 　　如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？ 　　克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。 　　這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：人工生育，應該要由市場機制主宰嗎？ 　　▌被篩選的不只是胚胎，還有父母▌ 　　社經地位篩選每一項尖端技術的使用者，要能夠成為一個完美北鼻的爸媽，首先，你得要有錢。 　　除此之外呢？克里茲曼醫師在本書中提到，被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎，還有父母們。夠不夠有錢？是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎？（同性夫妻，跨性別夫妻，又或是單親──那麼，有資格進行人工生育嗎？） 　　社經地位、口袋深度，甚至你與伴侶的組成，或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知，連帶宗教、文化，甚至是年紀，都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後，身在台灣的我們也沒辦法說，啊那是歐美先進國家的事啦。不是的，這些問題都已經在我們眼前。 　　只是我們還沒會意過來，這些問題會有多麼棘手而已。

第一章 外帶一個寶寶回家 生兒育女的夢想與旅程 第二章 無法加入爸媽俱樂部 沒辦法懷上一個健康的孩子 第三章 當你是一位不孕症的病人 挑選治療方式 第四章 選擇卵子 要個什麼樣的媽媽？ 第五章 選擇精子 選捐精者有風險 第六章 訂做個健康寶寶？ 所有的疾病都刪掉 第七章 我家女兒太多了！ 選擇性別與其他特徵 第八章 買一送一？ 生對雙胞胎怎麼樣？ 第九章 挑選子宮 當預算不很充裕 第十章 挑選孩子 要選擇領養嗎？ 第十一章 挑選醫師 不只是錢的問題 第十二章 他們會是夠格的爸媽嗎？ 不只是付錢的問題 第十三章 一個孩子值多少錢？ 預算很重要 第十四章 高低起伏的情緒雲霄飛車 生不生以外的問題 第十五章 有人支持你嗎？ 不是每個人都堅強 第十六章 命該如此？ 挑選靈性與宗教 第十七章 選擇自己的人生 教育能幫上什麼忙？ 第十八章 政治能幫上什麼忙？ 『八胞胎的媽』 第十九章 未來的世界 面對複雜的生孩子難題

二○一九年一一月，中國的研究人員賀建奎（He Jiankui）聲稱，他編輯了人類的胚胎、也將其移植入子宮內，創造出一對名為露露（Lulu）和娜娜（Nana）的雙胞胎女孩。全球科學界立刻大力譴責他的行為。 他說他和感染了HIV病毒 的爸爸們合作，透過抑制CCR五基因 的方式，防止這些人的後代受到HIV病毒感染，因為，就是CCR五基因，會製造HIV病毒入侵細胞的受體。只不過，阻斷這個基因，也會提高其他病毒入侵細胞的風險。何況，醫師早就有能力，透過精蟲洗滌的方式，不讓帶有HIV病毒的父親，感染自己的孩子。還有，基因編輯會因為所謂的脫靶效應（off-target effect）－－也就是不小心移除了DNA上其他需要的部分－－而有所風險。此外，基因可能有多重而未知的功能，以至於阻斷一個基因，可能導致其他預想不到的傷害。他沒有取得研究倫理委員會的同意，也沒有在動物身上進行初步研究，以證明這樣的基因編輯有用。他聲稱自己刪除掉的基因，可能根本不是他要刪除的基因。 中國政府後來把他軟禁了起來。二○一九年三月，日內瓦（Geneva）舉行的世界衛生組織（World Health Organization）會議建議，頒布延後執行令，禁止將基因編輯完成的人類胚胎移植到子宮的研究，同時，要建置一套登錄資料，紀錄所有基因編輯的試驗。然而，二○一九年六月，一位俄羅斯科學家宣布，他計畫要在受到HIV病毒感染的女性所製造出來的胚胎中，編輯同樣的基因。 顯然，大家想問的是：這樣的延後執行令能延後多久、何時該終止這個延後執行令、由誰根據何種準則來決定是否延後還是終止，還有，萬一不是所有的國家或研究人員都遵守配合的話，該怎麼辦。 賀博士的行為，凸顯出這種基因編輯的應用，可能多麼容易，政府想完全規範或監管，都沒辦法。規範阻礙，在國與國之間，存在著極大的差異，而且，這樣的阻礙，在中國和許多其他的國家，可能遠小得多。許多觀察家擔心，世界上的科學家，並非所有人都會遵守這個延後執行令。何況，病人和醫師經常都遊走在邊緣。舉例來說，二○一六年，墨西哥（Mexico）誕生了一個利用粒線體置換治療（mitochondrial replacement therapy, MRT）的寶寶。醫生從粒線體變異的母親身上取得卵子，移除其細胞核，再將其注入另一個細胞核也被移除的女性卵子內。接著他用父親的精子，讓這顆新造卵子受精，最後，製造出一個「三親嬰兒」（three-parent-baby）。雖然這對父母在麻州（Massachusetts）製造了最初的胚胎，而且負責的醫師來自紐約（New York），不過，由於美國禁止這個技術，所以，醫生和病人都到墨西哥完成這個手術。 一八八八年，英國的科學家法蘭西斯‧高爾頓（Francis Galton）引用表哥查爾斯‧達爾文（Charles Darwin）的著作，提出社會應該要鼓勵挑選「適者」基因的觀點。雖然「優生學」（eugenics）一詞在希臘文（Greek）裡的意思就是「好的基因」，但是，現在大多被定義為刻意挑選某些基因、揚棄其他基因的意思。許多觀察家擔心，現今病人根據一如身高、金髮藍眼、以及具備常春藤（Ivy League）學歷的特性，挑選捐卵者，這些選擇，便開始構優生學。 由於CRISPR技術快速發展，不久的將來，就有可能併入試管受精，這又會引起了其他的難題。史丹佛大學（Stanford）法學教授漢克‧葛利里（Hank Greely）就曾提出，未來，人類很快就會只把性交當成娛樂，而採取使用注射針筒和吸量管的試管受精法，選擇要不要給後代的的基因，生殖繁衍。我們要有心理準備處理這些迅速的發展。