媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？

　　一本和媽媽一起以生死話題書寫的小書 　　「媽，我們現在開始提早去看哪裡有喜歡的長照中心怎麼樣？」 　　「像看房子一樣？這麼一想，長照中心也算是我住的房子啦，哈哈哈。」 　　「如果我失去意識被送到加護病房的話，不要無謂的替我延長生命，這段時間不是看過很多了嗎？心臟停止跳動時，使用心肺復甦術；無法呼吸時，插管連接呼吸器救命。我絕對不要用那些東西！」 　　「嗯？妳是說不要插管治療？」 　　不堪日夜照護外婆的媽媽，一場暫時逃離疲憊身心的旅行 　　七十多歲的媽媽與四十多歲的女兒，一點一點開啟的重要對話 　　原本一個人也能活得好好的90歲奶奶忽然得了阿茲海默症， 　　70歲的媽媽與其他六個兄弟姊妹，開始了二十四小時輪流照顧生病奶奶的日子。 　　作者在看著母親照顧奶奶的過程中，記錄下照顧年邁父母所需要做的心理準備。 　　透過祖孫、母女三代的真實照護歷程，看見不同世代的母子面對臨終觀念與生死態度， 　　作者見習了母親如何照顧自己的母親，理解與聆聽母親期望的老後生活， 　　也預習了自己該如何從容面對終將到來的死亡。 　　════════════════════════════════════ 　　對既熟悉又陌生的家人，你會談論死亡這個重大議題嗎？ 　　這本記述日常的小書，將成為開啟重要對話的禮物 　　════════════════════════════════════ 　　患有失智症無法自理的外婆 　　 ╳ 　　正在為自己物色養老中心的媽媽 　　 ╳ 　　察覺日常中缺乏死亡教育的女兒 　　家家有本難念的經 　　細碎龐雜的家族議題 　　▪ 怎麼讓舅舅阿姨們心甘情願的輪流照護 　　▪ 外婆人不肯丟棄的物品堆積如山 　　▪ 只能用呼吸器維持的生命要不要繼續 　　▪ 失去記憶的人生是什麼 　　▪ 老後難道就不能擁有夢想了嗎 　　▪ 得到絕症要不要告訴親人 　　▪ 媽媽想要怎麼樣的葬禮 　　▪ 遺體或器官捐贈後想要葬在哪 　　我開始好奇 　　媽媽為外婆準備的最後一份禮物是什麼 　　起初想送給媽媽一份好的人生結局作為禮物， 　　所以這本書以「送給媽媽的死亡」為題開始， 　　但越寫越覺得好像顛倒過來了， 　　和媽媽聊天的過程中，反而是我收到了禮物。 　　本書精選摘句 　　▢▢▢ 　　母親好似從外婆的人生盡頭裡，看見生命中活著的日子比起剩下的日子來得更少， 　　隨著母親談論的話題越深入，為原先看不見的死亡穿上一件件具體的衣服。 　　▢▢▢ 　　媽媽從外婆身上勾勒出人生最後的光景， 　　而我也在不知不覺中，看著這樣的媽媽描繪自己的晚年。 　　▢▢▢ 　　面對死亡沒有正確答案，但是每個人都有各自的解答。 　　隨著平時討論對死亡的看法，一點一點的感受到與家人修復關係的幸福。 　　▢▢▢ 　　不論空間或是設計，都帶著「年輕才是正常，而年老不是」的負面訊息， 　　稍微環顧周遭，就會發現隨處存在這樣的狀況。 　　▢▢▢ 　　有用的東西在生前送給別人的話才是禮物， 　　媽媽說她已下定決心要趁頭腦還清醒的時候，先將到時可能成為被丟棄的遺物整理好扔掉。 本書特色 　　▪《我離開之後》「媽媽離世指南」的務實版 　　《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》既務實又平凡， 　　是成長在亞洲家庭的我們，經常在親友鄰里間能聽聞的故事。 　　內容寫實鮮活，能帶來共鳴，也能療癒身在其中的親屬。 　　 　　▪輕鬆易讀的插畫散文集 　　這是一本第一人稱的插畫散文集，卻訴說著老後生活與死亡的沉重話題， 　　舉重若輕的帶領我們鼓起勇氣面對自己與親人（特別是家中長輩）可能到來的離別。 　　▪失智、臨終照護、老後生活 　　Netflix熱播的韓國劇集《我是遺物整理師》，與疫情帶來的死亡氛圍， 　　讓我們逐漸關注如何面對死亡議題的相關需求。 　　 　　▪不只是事件分享更是行動呼籲 　　作者因這個事件，察覺死亡相關議題的重要與缺乏，投入並開設了全民死亡教育的機構， 　　並寫下這本書希望成為每個人與自己重要的人討論如何好好死亡的橋樑。

　　小冬瓜（單程旅行社 社長）＿生命禮儀殯葬達人 　　大師兄（作家）＿殯儀館接體員作家 　　朱為民（台中榮總健康管理中心主任）＿推廣預立醫療的安寧緩和醫師 　　翁采宜（花回想花藝設計公司總監）＿告別式花藝師 　 溫暖推薦 　　吳若權（作家‧廣播主持‧企管顧問） 　　連俞涵（演員、作家） 　　陳又津（小說家） 　　許菁芳（作家） 　　盧建彰（導演） 　　藍白拖（背包旅人） 　　蘇益賢（臨床心理師） 　　※推薦人依姓氏筆畫排列 各界好評 　　作家 金垠星《我母親的故事》作者 　　「我聽了我母親的故事，以漫畫《我母親的故事》完成她的一生，長時間以充滿愛的目光注視母親的生命，如今陪伴她走向人生的最後。《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》中描寫了儘管與我和我母親有些不同，卻一定有相似之處的母親與女兒，我也正在煩惱要以什麼方式完成我與母親的人生，透過閱讀母女之間的對話，能進一步釐清對於死亡的想法。經過釐清的死亡不再構成威脅，彷彿穿久縫線變柔軟的衣服般，更加貼近。現在想與重要的人盡情談論死亡。」 　　大邱韓醫大學兼任教授 鄭舜泰（善終講師、社會福利學博士） 　　「如同死亡是沉重的，關於死亡的書也是沉重的，它涵蓋社會、倫理、哲學等意義，畢竟是不想面對且不想思考的死亡，閱讀起來也不容易。然而同時身為善終領域的講師及四十多歲女兒，講述的死亡卻有所不同，清晰而明亮，目光溫暖且文筆平和，包含整理人生是準備死亡的基本要件、延命治療、葬禮等充實內容，以五月般柔和的聲音，喃喃訴說總有一天必須迎來的離別準備。當翻到最後一頁時，如同知道總有一天都會消失般，將完滿留下更珍貴的人生。」

告別式花藝師的推薦序 以愛家人的角度來看待死亡by翁采宜（花回想花藝設計公司總監） 致讀這本書的女兒們 媽媽的幸福葬禮 CH.1六十歲老么和七兄弟姊妹的橫衝直撞孝順記 外婆的壞女人、死女人 差點走上黃泉路的「五公分」孝道 我們家的孝順度積分制 小房間內藏著的五十公升垃圾袋，是遺物嗎？ CH.2五姊妹的創意尋死法 阿姨用鹽巴把腦袋給醃漬了！ 寫在人生考卷上的毒蘑菇、安眠藥和河豚卵 「妳算什麼！」的二阿姨，收到召集令的四阿姨 CH.3外婆！去幼稚園了嗎？ 時隔六個月傳來的訃聞，和外婆被搶走的壟溝 狗狗辛巴是孝順的主治醫生 身上黏著糞便的奶奶，愛玩串珠的外婆 外婆，一定要拿到全勤獎！ CH.4死亡啊！你也該做些什麼不是嗎？ 媽！在奶奶鼻子下墊張衛生紙吧！ 別把我的死告訴任何人！ 狗掌上釘馬蹄鐵，頭骨上的鑽石？ 十三歲，遊走死亡邊緣 CH.5媽媽的郊遊正在進行中 只有好人眼裡才能看見媽媽的塞納河 媽媽最後的家 媽媽的國家代表隊桌球拍 CH.6但是，想念媽媽的話怎麼辦？ 想要的是這樣嗎？器官捐贈？遺體捐贈？ 爸爸的樹葬、媽媽的海葬和網路奉安堂 穿上華麗的衣服前來媽媽的葬禮吧！ 闔上書 啊！這不是外婆的大醬嗎？ 致媽媽的信

致閱讀本書的女兒們 媽媽的幸福葬禮 　　應該先從自白開始。雖說要談談媽媽的葬禮，然而慚愧的是，我既不是孝女，也不是溫柔體貼的女兒，二十年來媽媽總是抱怨要聽到我的聲音比見到總統還難。現在回想起來，大概是覺得忙碌的生活比較自在，因此沒能成為一個情感細膩、會和媽媽絮叨著分享瑣碎日常的女兒。 　　是因為自己不是個好女兒而內疚嗎？我曾有段每天下班都會經過殯儀館的時期，雖然死亡本就讓人恐懼和悲傷，但在某天突然冒出「總有一天我也會成為喪主⋯⋯」的念頭時，完全不敢想像媽媽的死亡會有突然降臨的那天。即使如此，我並不想帶著悲傷或莊嚴來紀念媽媽的人生，也不願透過向關係不熟的弔唁者們行數百次的禮，來記住母親的最後一刻。 　　起初想送給媽媽「美好的人生結局」作為一份禮物，所以這本書一開始是以「送給媽媽的死亡」為題，然而越寫越覺得好像顛倒過來了，和媽媽聊天的過程中，反而是我收到了禮物。透過死亡完成人生，我領悟到重要的不是送別者怎麼送別，而是該將重點擺在離別者的人生中，因此，主題便從「我想送給媽媽的死亡」轉換為「媽媽想要的死亡」。 　　《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》書名以提問帶出本書主題，同時更多問題也隨之而來。這些問題既簡單又現實，答案卻又是從容而樸素的。與媽媽的聊天中承載關於生死的各種想法，無論是如何看待延長生命卻無積極意義的治療、是否想捐贈遺體或器官、希望火葬還是土葬、想要什麼樣的葬禮、如何整理遺物等⋯⋯媽媽的話語，都在我心裡留下綿長的餘韻。 　　也許道別的時間會很長，罹患失智症或依靠長照中心等情況隨時有可能成為現實，因此我很想告訴失智症患者及家屬們，如何生活以及如何安定、有尊嚴的迎接死亡；另一方面出於個人好奇，我也想挖掘自己對長照中心感到不自在和疑慮的原因。 　　此刻我真的很感謝外婆，從醫院到家裡，再從家裡到幼稚園和長照中心，這一年多的失智症看護生活，成為我和媽媽開始討論死亡的契機。多虧外婆，我才能毫無罣礙的談論這個有些敏感、讓人難以啟齒的話題。媽媽從外婆身上勾勒出人生最後的光景，而我也在不知不覺中，看著這樣的媽媽描繪自己的晚年。 　　就這樣，《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》完成了。媽媽描繪的葬禮畫面，將會祝福媽媽的人生，協助她能主動完善自己生命的終局。還有個意外覺得開心又慶幸的事，就是在準備這本書的過程中，我和媽媽聊了許多，媽媽總問著「再來、再來，還要聊些什麼？」，像這樣充滿期待的與這個以前總疏於關心她的女兒對話。 　　看重某個人的死亡也像是愛著對方的生命。面對死亡沒有正確答案，但是每個人都有各自的解答。隨著平時討論對死亡的看法，一點一點的感受到與家人修復關係的幸福。 　　希望正在讀這本書的你，也能為自己或者某個人準備美好的結局，這個過程也將會成為完整你人生的「禮物」。 二○二○年 春 申昭潾

外婆，一定要拿到全勤獎！ 面對眼前外婆長照中心的問題，媽媽甚是煩惱。如果有人能在外婆去幼稚園前，替她準備早餐和衣服；放學後為她準備晚餐的話，就不需要二十四小時照顧，這是解決整件事情的核心，但問題是誰要成為那個人？要拜託隔壁鄰居嗎？媽媽連上廁所的時間都省下，看來煩惱到連二十四小時不夠用。 「媽，找到照顧外婆的人了嗎？」 「嗯，太好了、真是太好啦！」 終於找到解答了！媽媽向長期照顧管理中心的老人照顧窗口詢問後，得知如果一個月去日間照顧中心（即老人幼稚園）二十天的話，可以獲得一週五天、每天一小時的居家照顧服務。聽到這個消息後，我興奮得抓著話筒，和電話另一端的媽媽一同歡呼。其實政府有各式各樣的制度，能這麼剛好找到，媽媽也覺得特別神奇。 因此，九十多歲外婆多了一項重要任務──幼稚園二十天全勤。以前要求七兄弟姊妹國小、國中、高中和大學都要畢業的外婆，現在要換她親自示範拿到全勤獎了，如果遇到困難的話，兄弟姊妹們一定會全力支援，實現全勤目標。唯有達成後，下午的居家照顧才能得到國家補助；上午的居家照顧則可以由家人們另外支付費用。照護之門輕輕一敲就開了，連「芝麻」都不用說，這樣等於解決平日週一到週五的煩惱，現在只剩下週末了。 媽媽的藍圖是這樣的，週六阿姨們輪流照顧；週日外婆幾乎整天待在教會，等到傍晚回家後，只要確認她能不能獨自生活，就可以嘗試實行這項計畫。早上和社區裡的人一起搭牧師的車去教會，所以不用操心；到了教會後，會唱詩歌、製作復活節彩蛋、吃早餐和午餐，裡頭有很多聊得來的人，可以充實度過那段時間。 外婆對教會滿懷感激，還捐款表達謝意，一直都沒有忘記這份恩情。 媽媽終於完成了這幅想要的藍圖，平日早上九點前是民營機構的居家照顧服務，早上九點到下午四點去日間照顧中心的幼稚園，傍晚五點到六點則是政府的居家照顧服務；週六維持原先的孝順度積分制，由子女們輪流照顧；週日一整天得到教會的幫助。如果依照這個計畫順利實行的話，外婆能夠暫時不用去長照中心。 媽媽以時間、星期擬定外婆的行程，依此提出失智老人成長計畫，又稱「一個人也能過得很好」公約，在家庭會議中獲得認可，全場一致通過。希望往後至少十年的時間，外婆可以因著這項計畫，度過幸福洋溢的百歲人生。 那時我也有去幼稚園探望外婆，光是可以不用帶著責任感或罪惡感去見外婆這點，就開心不已。幼稚園位在廣闊田野的中央，是相當漂亮的四層樓高新式建築，和先前幾次工作時見到的昏暗養老院不同，這裡的設施或氛圍看起來都很不錯。去的時候碰巧是午餐時間，走廊上許多老人家們來來去去。走進外婆房裡一看，同房的三位老人家們正各自躺在床上休息。 難道是因為太久沒見到外婆，心裡一直想像且害怕看到失智症患者毫無表情、眼神空洞的樣子嗎？不過看到外婆笑起來如同過往，眼角和嘴角泛著隨之而起的美麗皺紋，才稍微放下心來。外婆臉上掛著我記憶中的美麗笑容，說非常開心見到我，卻也到最後都反覆問著我是誰。 「我們媽媽每五分鐘就會問起一樣的事情，該怎麼辦才好呢，老人家真的非常辛苦啊！」 「沒關係啦，問起一樣的事情還能怎麼辦，回她一樣的答案就好啦！哈哈哈。」 媽媽向同房的老人家們表達了感謝和歉意，但隔壁床的老人家卻揮揮手告訴媽媽別介意。離開前和外婆打聲招呼時，她卻祝福我生兒子，全部人聽到一陣大笑。外婆對孫女的記憶，是不是還停留在我剛結婚的時候呢？ 計畫的最後環節是確認外婆晚上能獨自待在家，不到處亂跑，媽媽就像拍間諜片似的，躲在家門外觀察外婆的一舉一動，她睡前會走出家門，看看巷口後，才鎖上門就寢。因為是長期居住的地方，基本上不太會擅自離開，就連門都能好好關上了，不需太擔心。所有人都認為會成行的長照中心，最終又再次泡湯了。 另一方面，媽媽和阿姨們也準備告別這段身心都難熬的時間，外婆和五個女兒穿上白色T恤配上黑色褲子，一起去了趟旅行，大家慰勞即將回首爾的二阿姨，跟她說辛苦了；接著輪流對同樣辛苦的老三、老四、老五表達感謝，媽媽將這趟旅行命名為「照顧結業之旅」。 十個月多來，媽媽沒有放棄照顧外婆，不斷接收挑戰。託她的福，我才能更理解失智症，剛開始以為失智症僅是令人「絕望」的劇本，但仔細觀察，發現失智症並不是一齣只有悲傷的戲劇，失智症讓家人們相聚、懂得感謝照顧者，還照亮了原先隱藏的才能。我想如果家庭、社會能坦然接納失智症和老化的話，失智症也能因為有完善照顧，在走向死亡前的那段時光好好的離開。 希望外婆能在失智症所造就的奇妙故事裡獲得幸福。 外婆，一定要拿到全勤獎哦！