不需要一個人獨自承擔：愛長照寫給照顧者的照護專書

　　照護像是一條看不見盡頭的路， 　　也許身心疲憊，也許心力交瘁。 　　這本書陪你度過這段煎熬人生， 　　在漫長孤單的路上與你同行。 　　 　　第一本由本土照護中心撰寫的照護全攻略 　　送給需要被照顧的每一個人： 　　「請先安頓好自己的身心，才有能力照顧家人， 　　感覺累了，別忘了尋求幫助，給自己喘息的機會。」 　　 　　台灣有將近76萬的失能者多半靠家人照顧，這些照顧者眼中只有受照顧者， 　　沒有可以談心的對象，生活圈越來越狹隘，對人生只剩下悲觀和無奈…… 　　 　　作者朱偉仁是「愛長照」執行長，也曾是左側偏癱的中風患者， 　　身體無法動彈的經驗，讓他能同理照顧者與受照顧者的心情， 　　他說：「誰都沒有辦法預測照顧結束的終點，我能做的只是給照顧者一些支持與幫助，希望這本書能夠成為照顧者的力量。」 　　 　　家中有不能言語、臥病在床、失智失能的親人，都該擁有的書： 　　★30秒自我壓力檢測，學會調適身心不委屈。 　　★10個舒緩壓力運動，練習天天放鬆15分鐘。 　　★5大面向，囊括食衣住行育樂，長照生活不費力。 　　★8種穿脫衣褲法，跟著步驟越來越上手。 　　★24張室內設計圖，打造安全居住空間，選擇合適照護機構。 　　★14個運動訓練，讓受照顧者維持運動習慣。 　　★45個案例Q&A，為你解答疑惑，提供妥善的因應方式。 　　 　　本書讓你找到紓壓X安心X熟練的照護技巧 　　陪你走這段或長或短的照顧之路！

　　名人感動推薦 　　終生義工孫越 　　 　　安心專文推薦(按姓氏筆劃排列) 　　天主教輔仁大學醫院副院長 李世代 　　台灣長期照護專業協會理事長 周麗華 　　靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系教授 紀金山 　　台北醫學大學高齡健康管理學系教授兼系主任 張佳琪 　　國際NGO工作者／作家 褚士瑩 　　 　　暖心專業推薦(按姓氏筆劃排列) 　　社團法人台灣長期照顧發展協會全國聯合會榮譽理事長 林偉峰 　　社團法人台灣居家服務策略聯盟理事長 林金立 　　樂齡網總經理 張慶光 　　耆妙屋執行長 楊恒碩 　　國立臺灣大學社會工作學系教授 楊培珊 　　實踐大學高齡家庭服務事業碩士在職專班副教授 鄭淑子

推薦序 ────002 生命故事 ────012 自序 ───018 前言 ────026 PART 01不需要一個人獨自承擔──寫給照顧者 ────027 請先照顧好自己 ────029 •這是一個無法喊停就停的工作 ────029 照顧者，你的壓力過大了嗎？ ────035 •照顧者的身心調適 ────037 •關心照顧者的心理情緒 ────043 單元一 安心小叮嚀 ────047 單元二 照顧者的舒緩壓力運動 ────049 PART 02 最簡單卻是最困難的……──衣著篇 ────057 陪他們一起穿對衣服 ────059 •穿脫衣物大有學問 ────059 •體貼受照顧者選擇衣物 ────060 •視受照顧者的狀況選擇內褲、尿布 ────062 •穿脫衣服以患肢先穿脫為原則 ────066 •尿褲的穿著注意事項 ────082 •如何協助受照護者自行如廁 ────083 •輔具的準備與應用 ────084 •輔具DIY ────089 單元一 安心小叮嚀 ────091 PART 03 當他們無法自理──飲食篇 ────093 安心吃飯，從擇食開始 ────095 •掌握適當的飲食方式與原則 ────096 •如何進食最安全？ ────104 •善用各式用餐輔具 ────106 •照顧者的最佳餵食位置 ────109 •飲食輔具的準備與應用 ────112 單元一 安心小叮嚀 ────120 PART 04 安全而舒適的方便空間──居住篇 ────123 規劃無障礙居住環境 ────125 •為長輩打造舒適的家 ────127 •居住安全設計 ────130 不是所有長輩都適合同居照顧 ────149 •如何選擇合適的照顧機構 ────150 •居住輔具的準備與應用 ────158 •輔具DIY ────165 單元一 安心小叮嚀 ────166 PART 05 一步一步地往前走──行動篇 ────167 緊握他們的手，一起走 ────169 •肌耐力訓練運動 ────170 •翻身與移位技巧 ────178 •行動輔具的選擇與應用 ────187 •輔具DIY ────209 單元一 安心小叮嚀 ────210 PART 06 再創生命價值──育樂篇────211 樂觀面對老後生活 ────213 ˙育樂輔具的選擇與應用 ────222 ˙輔具DIY ────231 單元一 安心小叮嚀 ────234 PART 07 外籍小幫手的照護管理────235 他們是最稱職的幫手 ────237 ˙外籍小幫手的管理技巧 ────237 ˙外籍人士在台生活諮詢服務 ────243 ˙各國外勞文化大不同 ────245 單元一 安心小叮嚀 ────247 PART 08 45個關於長照的案例Q&A────249 最實用的照護Q&A ────251 ˙照顧者照護人力 ────251 ˙進食餵食的疑慮 ────258 ˙如廁疑慮 ────263 ˙居住照顧 ────264 ˙行動照顧 ────267 ˙育樂照顧 ────272 ˙疾病與失能者照顧 ────273 ˙失智者照顧 ────281 ˙外籍看護照顧 ────286

自序 　　 愛長照陪伴你，照護不孤單 　　 　　二十年彷彿時光機一般轉眼即到，猶然記得當時第一次幫長輩換尿布時，雙方不自在的情境，餵飯時的嘻笑，閒聊時的鼓勵與肯定，更有深夜醫院急診的等待與家屬一同聆聽醫師進行病情說明的影像歷歷在目。謝謝你們讓偉仁經歷無數照顧上的歷練，也在無數的家屬對話中彼此加油打氣，因為有你們陪伴，偉仁走過結婚、生子、大病癒後、長輩罹癌等人生大事，也因著你們的生命故事完成碩士學位成為大學講師。 　　 　　驀然回首數算點點滴滴的恩典，驚覺許多的家屬在家庭照顧上依然面臨相同的窘境，這些情境皆造成雙方許多的困擾與壓力，多年前名作家同學褚士瑩鼓勵出書後，幾次興起書寫成冊的念頭，皆因故中斷無法成冊。直到去年經由「八福銀髮服務（股）公司」成立「愛長照」網站（www.ilong-termcare.com/協助家屬在照顧長輩時如何找到資源與幫助，驚覺許多家屬的迫切需求，有些也是無法透過網路的途徑與資料來得到幫助，再次燃起略盡棉薄之力的動機。 　　 　　希望能成為照顧者的力量 　　 　　關於這本書，想要寫些幫助家屬的東西，嚴格來說是整理一些幫助家屬在照顧上可以參考的內容，畢竟，照顧是跨專業領域的內容，卻要由無專業背景的家屬與外勞來執行照顧工作，中間的距離可以用鴻溝來形容。而我二十年來就是在跨專業人員與本籍、外籍服務員照顧執行中不斷地協調與學習，如果可以整理一些對家屬照顧有幫助的內容，也就能些許回饋過往許多家屬與失能長輩給我的機會與幫助；還有那一群不斷一起討論與指導我的專業夥伴。談到幫助家屬，幾乎每一位家屬皆承受著不同 　　 　　程度的照顧壓力，其中照顧失智長輩的家屬已經有輕微憂鬱症傾向的不在少數。除了親情的責任外，主要的壓力來源源於對疾病發展與照顧工作的安排與變化不熟悉，畢竟，台灣的醫藥技術發展速度非常的快速，每一個人在原生家庭中所理解與學習的實在太少，許多醫藥知識與照顧知識皆是最近十到二十年間新發展的專業，加上失能與退化又隨著時間帶來不同的變化，在臨床醫學判斷上也有非典型症狀的難度。 　　 　　光以上幾個變數就讓失能長輩的照顧有著高度的個別性，何況「家家有本難念的經」，不同的家庭支持系統也會有截然不同的照顧困境，提出這些照顧上的前提條件無非是要每一個照顧者認清照顧的可為之處，過度的要求失能長輩與自己甚至協助照顧的專業照顧著，皆是造成極大壓力的來源。認識壓力來源並且適時的紓解壓力都是必須的，畢竟這是一項需要愛心耐心的人生功課。 　　 　　另外，除了關注照顧上食衣住行育樂該有的提醒之外，也將台灣總數超過二十二萬的家庭聘雇的外籍看護工納入一部分篇幅，提供二十年來與這些外籍夥伴在照顧上合作的經驗，當然為了讓讀者更能了解照顧上的情境，我們也盡可能收集與列出在各項主題與失能或失智照顧上不同的案例，無非是希望讓更多的家庭照顧者可以找到適合自己理解與學習的途徑。如果這些依然無法幫助到家庭照顧者，就請您或家人使用網路與社群工具加入「愛長照」網站與我們聯絡。 　　 　　衷心希望可以持續陪伴家中有失能長輩需要照顧的家屬，因為只有家屬願意持續的付出，失能與失智長輩才有好的照顧品質，而家屬有好的陪伴與支持才有源源不絕的動力照顧心愛的人。台灣已經進入快速老化的階段，不到十年將成為老化速度世界第一的超高齡社會。家中有失能與失智長輩的家庭照顧者需要有好的照顧政策與許多的照顧資源協助與家庭成員的支持，當然要有滿滿的愛給心愛的人，就要有二十四小時三百六十五天的支持，希望這本書與「愛長照」網站(www.ilong-termcare.com/)可以扮演陪伴與默默支持的功能，在夜深人靜裡、在焦頭爛額的處境中都是忠心陪伴在家屬身邊的好朋友。 　　 　　最後，要感謝芳芳的策劃、小玫的編撰，這本書也彙整許多跨領域專業人員的專業內容與邀請許多專業人員協助審閱，在此一併感謝，更感謝大田出版培園總編輯的感動支持，如果沒有您的堅持與支持，我們無法讓這本書更好，還有那幕後許多的編輯、校稿的夥伴們，謝謝你們一起付出心血願意來幫助人，陪伴家屬一同走那段「無法一個人走的照顧之路」，願神記念您們的付出，祝福大家一同領受那從天來的「愛」，感謝神。 　　 　　分享支持偉仁持續走在照顧之路的聖經章節 　　 　　林前13：8愛是永不止息。 　　 　　朱偉仁

p.2-3 推薦序 第一本由本土照護中心撰寫的全方位攻略—台灣長期照護專業協會理事長　周麗華 台灣即將面臨超高齡社會，長期照顧的議題近年一再被關注，而大部分的失能或失智症者仍是由家人照顧，雖然許多照顧者很想好好扮演照顧者角色，但卻不知如何照顧，雖然現在相關照顧知能也隨著需求而被產出，但大部分的書籍，仍以國外經驗為主軸，本書是少見由本土從業人員，累積二十年的經驗，期待分享給照顧者。且其編排淺顯易懂，對讀者而言，應該可以從中獲益良多。 本書作者是一個從未涉入老人照顧的年輕人，卻一步步地踏入長期照顧的領域，二十年間他生病再起，為了能有研修機會他去攻讀碩士，在信仰的支持下，他把照顧老人視為天命。他了解照顧老人的辛苦，故本書第一章即提醒照顧者要先照顧好自己，以及注意自己身心狀況及如何調適，接著才從老人的食、衣、住、行、育樂逐項說明，並貼心地點出如有外籍看護工者，如何從行動中教導，並且能針對較常發生的問題以問答方式解題，也讓照顧者知道台灣有哪些單位可以協助，以及家人如何安排照顧。 照顧是一個辛苦的工作，除了現行政府有許多照顧措施外，了解與陪伴也是照顧者的需求，本書想寫給照顧者，也希望照顧者能透過本書，了解受照顧者以及知道如何做才是受照顧者的需求，並藉此以提升照顧者與受照顧者之生活品質。 p.12-17 生命故事 重生後，翻轉人生—策劃撰寫者　孫浩玫 他，二十八歲軍中退伍即刻投入老人照護的工作，成為養護機構的負責人。 他，三十八歲因腦阻塞嚴重中風，左側偏癱，成為受照顧者。 他信仰的主，讓他從人生中體驗自己所從事的志業，是多麼重要與神聖，也從身患重症重生過程，全盤且深刻體認到如何讓老人照護工作更臻完美。他了解受照顧者的實際需要，更體會到專業照顧者或家庭照顧者，該如何提供專業照顧技巧與觀念，兩者間的各自辛苦與需求他完全掌握，朱偉仁對從事長期照顧這社會工作有更深的體悟，在台灣邁入高齡化的階段，他要將長達二十年的照顧經驗與朋友分享，更期待能為台灣的長者多付出一分關心，做一個長期照顧者的職場傳教士。 始朱偉仁便半工半讀，甚至在大學時期，工作才是正業，讀書只是兼差，他將統計系當作醫學系來念。工讀期間，他經歷不少工作產業，曾在菜市場及夜市裡賣衣服、在有線頻道擔任推銷業務，後來在建築公司從事業務工作。當時，正逢台灣房地產高峰，讓這僅僅二十出頭歲的大學生就擁有百萬收入，也因為這樣，他對房地產業有深入的了解並產生濃厚興趣，甚至將房地產業認定為個人未來深耕的事業。 投入養護照顧六個月即告陣亡 不過，計畫總是趕不上變化，民國八十六年朱偉仁當兵退伍，台灣房地產業進入一段衰退期，而母親也將美容院收了起來，轉作經營老人養護所，並想擴大經營增開一所，希望兒子能夠協助，這時朱偉仁也意識到房地產走下坡不適合投入，而且台灣未來老人將會越來越多，從商業經營角度考量，他也就順遂母親的願望，協助母親管理新開的養護所。但是，這舉動卻讓已在養護產業經營多年的前輩給看衰，對朱偉仁母親說：「怎麼能讓這沒經驗的兒子來做這產業，恐怕不用六個月就陣亡了。」薑是老的辣，還真讓這前輩給說中了，六個月後，朱偉仁成為養護所逃兵。 原來，老人養護產業不僅僅需要企業經營概念，還需要醫療照護的專業技巧與觀念，照顧者更需要具備誠心、真心與耐心。當時年紀還輕的朱偉仁，發現這是條滿是荊棘的漫漫長路，接下養護所的第一時刻，他就已經想離開，但是看到需要照顧的老人家，他不斷說服自己也詢問被照顧的老人家應該如何選擇工作，但每個月內心都會發出要離開的聲音，經過半年，他終於決定抽離。只不過，就在他離開一個月後，接手的經營者也無法支撐，養護所內二十五位老人家竟有十位在醫院裡進進出出，甚至有人就此離開人世，這景況讓朱偉仁難過放不下，於是，他重新回來照顧心之所念的老人家們。 全年無休待call 醫師的全力支持 重新執掌養護所的經營千頭萬緒，如何讓老人家們獲得最好的照顧，朱偉仁遇到了貴人—侯瑞城醫師，他是與養護所合作為院內老人家做醫療照護的醫師，他對朱偉仁說「我可以二十四小時接你電話」，這句話讓朱偉仁感動莫名，更是產生力量以至於能繼續接續養護所的重要關鍵，因為受照顧者的健康狀況已經獲得侯醫師的強力後盾。同時，朱偉仁也隨時向侯醫師就教，學習相關醫療照護的知識與技巧，每每拿到受照顧者的藥後，總是徹夜一一翻閱藥典，了解用藥與相關藥學，也藉此了解每位受照顧者的病況。因為，作為一位照顧者必須在受照顧者出現不舒服的當下，學會如何判斷與評估，在前往醫院就醫前，做正確的處置，找出其發病的可能原因，讓受照顧者獲得最適當的醫療處置。 在受照顧者的健康照顧，獲得強而有力的支撐後，朱偉仁更致力於提供受照顧者更好的生活環境，力求完美的個性也相對產生更多的壓力，這也讓他的健康亮起紅燈，民國九十七年六月，他因腦阻塞中風住院，身體左側偏癱無法動彈，就連左腳腳趾頭都無法抬起，言語也變得遲緩，這位照顧者瞬間成為受照顧者，朱偉仁並未被這重大疾病打倒，經過六個月積極復健，他已經可以小跑步。即使受病魔之苦，朱偉仁仍心繫養護所，出院後，他立即回到工作崗位，每天工作兩小時，將工作當成復健。為讓老年長期照護更臻完善，更重回校園研修，獲得老人保健碩士學位，將所學應用於實質工作上，期待進而改革台灣私人安養護機構生態。 照顧老人是天命 在病中，朱偉仁讀了《珍貴的禮物》一書，內容闡述年輕人創業的過程，他將書中的內容與身為基督徒的太太分享，太太告訴他這書裡所說的都是聖經的故事。原本只將賺錢作為信仰的朱偉仁，對有許多戒律的基督教是不太願意接近的，但「如果聖經是可以接受教人如何賺錢的信仰，我也願意受洗進而認識基督教」，就是這個念頭，他開始接觸基督信仰，也因為這個機緣，朱偉仁終於重新找回為何要做照顧老人這份志業的初衷。