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當最愛的人失智：除了醫療，寫一份「愛護履歷表」，才是最完整與尊嚴的照護
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讓你走得安詳、無憾，是從未停止愛你的我， 所能為你做的最後一件事。 15年來在加護病房，陪伴1000多位臨終病人，17個泫然欲泣的善終故事。 身體，不是戰場，而那是我們最親愛的家人。 當無論如何都要救到底時，那是愛嗎？ 當留下摯愛的家人，卻延長他們的痛苦，那是愛嗎？ 一份最沈痛的書寫，一個你我所不能不知道的醫療真相。 台灣簽署不施行心肺復甦術（DNR）同意書的病患中，只有5%的人能真正善終。 TVBS「體檢台灣醫療」系列專題受訪名醫之一； 曾以〈那一夜，我和婦產科醫師，一起流淚〉，吸引近50,000人按讚。 有些話，我們說不出口；有些事，我們總想還有時間……但死亡是我們每個人都無法逃避的一堂課。 陳伯伯握緊太太的手說：「阿英，妳一直躺在床上。妳這樣太辛苦了，我決定放棄急救妳。以前，我以為急救只是打打針、吃吃藥，沒有想到真實的急救是這樣攻擊、破壞妳的身體。我錯了、我錯了，請妳原諒我，最後還讓妳受了那麼多的苦，對不起……」 「當我急救時，那壓下去的病人肋骨斷裂聲，也是我心碎的聲音。」這是黃軒醫師15年來在加護病房，治療急重症病患的椎心心情。 他在死神面前奮力拚搏，哪怕僅有一絲希望；他也在生命的最後一段路，忍痛放下急救的手，讓病人有尊嚴、舒適的離開，因為他更想保護病人的善終權益。 曾經陪伴1000多位臨終病患的黃醫師認為，除了簽署不急救意願書（DNR）之外，更關鍵與刻不容緩的，是讓我們從家庭、學校、社會開始，一點一滴地學習面對死亡，並了解醫療有其極限。唯有如此，我們才能避免「從家人身上練習面對與處理死亡」這樣總是令人備感疼痛與遺憾至極的事。 善終，不只是為你摯愛的家人，更是為你自己。 關於善終，黃軒醫師的懇切叮嚀： ‧有時候，難以放手或不願放下，讓病人離開的反而是家人。 ‧我們每個人都應該把死亡當作一件人生大事，一再討論才對。 ‧放棄急救，並不是放棄治療，而是在生命最後的關頭，不再讓生命，受盡人為的摧殘。 ‧一般人往往不知道醫療是有極限的。以為只要同意所有治療，病人就可以活下去。 ‧一般人會說，準備好了退休生活、準備好了養老金等等，卻都不會去說，已準備好自己的善終。 ‧從來沒有，或很少陪伴病人的家屬，常常會在最後一刻，對醫師表達「救到底」的決定，以平撫自己內心的愧疚或虧欠感。 ‧真正的善終應該不只是肉體痛楚的解決，還要包括心中的感受。例如，協助病患完成他的心願，讓他們在最後的一段路有人陪伴、不孤單等。 ‧一個人要善終，平靜地離開人世間，至少要三組人馬有共識才行。第一：自己心靈上的準備，第二：家人或親朋好友，第三：醫療人員。 ‧死亡就是要不停地練習面對，因為誰都逃不過呀！不過，這一生什麼最難練習？也是死亡。
黃軒（台中慈濟醫院重症醫學科主任、台中慈濟醫院胸腔腫瘤暨肺癌召集人、連續三年榮獲優良醫師） 總是以最大的同理心、最積極的專業與熱情，但又謙卑與柔軟，面對病患與病患家屬的一位重症醫師。 當病患家屬不識字，他以圖卡介紹DNR；當病患家屬執意急救，他冒著被投訴的風險，與對方不放棄地溝通；他總是不吝付出，去緊握每一雙顫抖的雙手，去撫慰在鬼門關，那每一個驚懼的靈魂。他不願見病床上的悲苦人生，所以總是為病患、為家屬、為醫護人員，全力投入搶救，同時考量「善終」，因為他始終相信：因為愛，在他出生後，才會走好這條路；因為愛，在臨終前，也得讓他好好走完那條路。 台中慈濟醫院重症醫學科主任、台中慈濟醫院胸腔腫瘤暨肺癌召集人、台中慈濟醫院兼任胸腔內科主治醫師，另外，同時擔任教育部部定講師、胸腔內科專科暨重症醫學專科訓練指導老師、台中中臺科技大學影像醫學暨放射科學系講師、花蓮慈濟大學醫學系講師，以及《天下》雜誌／《康健》雜誌的專欄作家、馬來西亞星洲日報／光明日報的專欄詩人暨作家。 中國醫藥大學醫學系、中山醫學大學醫學研究所碩士、中台科技大學放射科學研究所博士。曾連續三年榮獲優良醫師，以及國立臺灣師範大學第十二屆（2012）大學傑出校友。 曾任慈濟綜合醫院台中分院呼吸治療科主任、慈濟綜合醫院台中分院胸腔腫瘤醫學團隊召集人、中台科技大學行銷管理系講師、花蓮慈濟大學醫學院醫學系臨床講師、慈濟綜合醫院台中分院胸腔內科主任及內科加護病房主任。 已出版《生命在呼吸之間──胸腔科病房的真情故事》（康健雜誌，2011）、《肺癌診治照護指南》（原水文化，2009）
TABLE OF CONTENT
010【自序】給愛妻訣別的一封信 016不要讓我爸爸痛苦死去 母親握住兒子的手，說：「下輩子回來，再當我的兒子。好嗎？」 028急救的雙手，還在疼痛 一個很尖銳的哭聲響起，說：「不要救、你們不要再救他了，拜託……」 038我始終沒騙妳 我說：「給我妳家人的電話，妳的父母一定也在想妳了。不是嗎？」 她流淚的點頭，哭個不停。 058名醫不好善終 老師用他微弱的手拍拍我的手，並寫下：「我是在等你回來的！」 078妳決定好了嗎？ 使女兒錯失黃金治療的時間，這代價，是否太大了一點？ 090搶救，有考慮病人感受嗎？ 伯伯問我：「我不是已經簽了（DNR），為什麼還被插了一堆管子急救？」 102我能進去多看她一眼嗎？ 她先生問我：「沒能讓她活下來，為什麼還要做那麽多？」 113一路救到底？ 陳太太竟然說：「快去叫醫師來插管。我先生並沒有放棄急救，所以一定要救到底。」 132眼角的一滴淚 工作人員要把伯伯生前最愛播放的音樂切斷，我說：「讓整首唱完……」 150輕一點，我怕痛 學長的太太抱住學長，哭著說：「你是肝癌專家，怎麼可以死於肝癌？你想做什麼治療，我都同意呀！你怎麼可以叫我同意放棄你呢？」 164善終沒有奇蹟 伯伯的兒子說：「家人有交待，暫時不簽DNR，以免觸霉頭。」 177人生的最後一段路 病人想要在家善終，親友卻責備，「啊！你們怎麼不送醫院？」「太不孝了。」 192可以讓我聽到自己生命最後的聲音嗎？ 他把枕頭下的放棄急救同意書遞給了我。只見他自己用筆寫下：「不想生命太難受。」 212一生最後的願望 她先生低頭說：「我們擔心簽了DNR，醫師就不會搶救她的生命。」 222總是幫家人說話的爺爺 爺爺說：「等過了年，再說DNR的事吧！」 232沒有理由叫我放棄妳 妳迷糊地看著我，隨即聽到妳叫：「主任，我要簽D……N……」話未說完，妳就已昏迷了。 242被忽略的病人家屬心情 一般人以為簽了DNR，就能善終。一般人以為簽了DNR，家人的壓力就會解脫。 這是不對的。 252【附錄】關於善終的迷思與疑惑
PREFACE/READING GUIDANCE
自序 給愛妻訣別的一封信 正妹，我認識妳時就如此叫妳了；因為在我眼底，那才是妳的名字！ 可是正妹呀，當日子一天一天減少，我抓筆寫字的時間，也一天一天變少，說話也一天一天少了。 妳昨天見我完全不說話，妳竟哭了。因為妳知道我多麼愛和妳說話，分享生活點滴，尤其那些生死與共、分離的病床邊的故事。有時說得太悲了，妳會摀住我的嘴，不願我說下去，因為妳說妳不願承擔這些生命的悲苦。 但是妳卻無私的，譲我完全去投入這些病悲病苦，急重症生命的搶救工作。記得那時醫院剛成立，人手不足，我已工作好幾天沒回家，妳是如此對我說：「你才幾天沒有回來而已，可知那些急重症病患若處理不好，他們是永遠無法回家的……」我聽了，心好疼，因為讓妳一人在家，而那幾天是寒流，特別冷。 嫁給我，其實真的讓妳辛苦了、委屈了。記得新婚時，由於之前我的假期都用在外出開會和參加考試，同仁反彈很大，因為我請太多假了，所以那年我們的蜜月假期只有三天。唉，誰叫妳見我一個月，就有勇氣嫁給我，三個月就和我結婚（這些原本是不在我當年的計劃裡），而我們竟是又等了一年後，才到馬來西亞公證結婚。 妳知道，妳如今又得再提起勇氣了嗎？嫁給這樣的急重症醫師，就已經註定了我會比妳先走的，因為我常在高壓下工作，壽命自會減少的。儘管我已說了好多遍，妳始終都不相信，但是今天我吿訴妳的，妳一定要相信：「正妹，我一生都感恩妳，因為妳總是體恤，且合理化和原諒我一切不好的習氣，甚至我一直疏忽妳這一生，對我的等待和期望…… 妳等待：我們要有可愛的子女，我沒有給妳。 妳等待：和我坐渡輪遊玩世界，我沒有給妳。 妳期望：我睡覺時能安靜不吵，我沒有如此。 妳期望：可以常常陪妳吃早餐，我沒有如此。 妳卻如此：天天凖備好晩餐。 妳卻如此：常常打好精力湯。 妳卻如此：不埋怨電話找不到我，即使找到了，也都是不同護理人員接電話，因為我正替急重症病患急救中。 妳卻如此：半夜醒來蓋棉被、調空調，一會兒擔心我太熱、或太冷，又起來趕蚊子。 想起我這一生搶救很多急重症病患，甚至陪了很多別人的父母親離開人世，但我卻因人在海外，而無法陪我僑居地的父母最後一面，但正妹，我相信妳會是我在人世間看到的最後一個正妹，筆至此，我心底竟充滿了欣慰。臨終前，有正妹陪，哪個男人會說不幸福呢！ 正妹，妳要知道有死亡不可怕，因為死神已經決定好了什麼時候帶我走。相信我，我是天天和死神在一起決定病患生死的專家。我和死神，早已經是生死至交的好朋友，只是他有時候壞脾氣發作，會在病患死前，去凌遲和延長無效的醫療，使得病患肉體殘破、痛苦萬分，而我太了解，所以已簽了「不施行心肺復甦術」，因為這是預防他壞脾氣發作最好，也是最有效的對策，所以，請我的正妹放心。 想到如今要放正妹一人在世間，我會不捨得的，但是若有人願意對我的正妹好，代我繼續照顧正妹妳一生，我是不反對的喔！畢竟妳真的是正妹嘛！ 正妹，今天我依舊沒有力氣說話，寫字也中斷了好幾次，但我腦海裡，竟還記得我們常玩的遊戲。一邊在路邊走，一邊故意互相注視對方，直到我們其中一方害羞受不了時才結束，我和妳才不理路人看待我們的眼光呢！ 筆至此，真的已好累了。我相信自己，會在腦海裡、在心中、在夢底，甚至在另一個世界角落，依然感性看妳、凝望著妳，因為妳，才是我的正妹。 謝謝妳，正妹，我愛妳。 Ps.此為黃軒醫師想像自己有一天，在將離開人世前，所寫給結髮妻子的一封信。
