灰暗中的璀璨：無論如何都要活在當下，把今天刻在回憶裡

總有一天，我會失去聽覺和視覺， 但今天擁有的總是比明天更多。 因為你能掌握的只有當下。 　　因為失去的存在，才知擁有的美好。 　　當下能擁有的，我都要刻進回憶裡。 　　蕾貝卡12歲的時候， 　　被診斷出「尤塞氏綜合症」，到30歲會逐漸全盲耳聾。 　　她現在每過一天都像是多出來的一天。 　　雖然視覺和聽覺越來越模糊灰暗， 　　但每一個當下累積起的小幸福， 　　仍然都是她人生中的璀璨回憶。 　　如果你知道自己的世界將漸漸灰暗，你會怎麼做？ 　　你還會願意繼續各種新的挑戰， 　　嘗試各種未曾做過的事嗎？ 　　當聽力和視力衰退時， 　　蕾貝卡不只獨力橫渡8公里的湖， 　　還成為活力滿滿的飛輪教練， 　　甚至參加965公里的單車比賽，騎車6天5夜橫跨美國西部。 　　最後，更當上心理諮商師，傾聽別人的煩惱憂愁，給他們指引。 　　所以── 　　◎當你常常擔憂未來時，蕾貝卡會告訴你： 　　如果我們都知道以後的結果，那可能會放下現在手邊的事，什麼都不做。 　　我必須為了不可預測的將來，在現在做好準備。 　　如果我總花時間想像以後的世界，我會錯過現在眼前的一切。 　　◎當你悔恨過去的失敗時，蕾貝卡會告訴你： 　　我下定決心不再往回看，不再沉溺於過去， 　　那太浪費時間，而我知道時間有多珍貴。 　　我不再感慨那些回憶，而是慶幸自己有過這些經驗。 　　◎當你面對生命中的重大打擊或失落時，蕾貝卡會告訴你： 　　我常常認為，面對人生中的痛苦和悲傷， 　　我們唯有迎頭面對，徹底讓自己接受這些情緒，否則很難繼續往前走。 　　當你有這些煩惱時，本書能給你往前走、挺過去的力量。 　　當你感到迷惘時，本書能幫你指引一些方向。 　　當你被生活壓得喘不過氣時，本書提供你心靈上的療癒共鳴。 國際好評推薦 　　「這是關於韌性和真心的一段不凡故事。本書跟著作者蕾貝卡，穿梭她那因遺傳疾病，而有一天會失去聽力和視力的世界，書中充滿自我憐惜，卻又幽默坦率。讓你輕易就被她的故事迷上了。讀到文末，相信你會跟我一樣，也愛上蕾貝卡這個人。」──《紐約時報》暢銷書《我發瘋的那段日子：抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》（Brain on Fire） 作家蘇珊娜．卡哈蘭（Susannah Cahalan） 　　「有句話這麼說：『你從不知道自己有多勇敢，直到勇敢是你唯一的選擇。』在這本優秀的回憶錄中，蕾貝卡不屈不撓的精神隨處可見。她鼓舞了我，也將會鼓舞你。」──《今日秀》美國艾美獎得主節目主持人、《紐約時報》暢銷作者 后達．寇博（Hoda Kotb） 　　「蕾貝卡的視力和聽力雖然在退化，她的自我意識卻銳利而集中，完美而協調。她分享的人生觀改變了我，也會改變你。我真心喜歡這個女人。」──美國艾美獎得主節目主持人 梅莉蒂絲．維埃拉（Meredith Vierira）

Part 1　從童年的那一天開始 1 診斷患病的那一天 2 尤塞氏綜合症怎麼找上我 3 每天發現眼前方格越來越小 4 童年的說謊習慣 5 親愛的外婆 6 父母分居 7 心理輔導 8 難忘的夏令營 9 聽力也衰退 10 和繼母漸漸熟識 11 新妹妹誕生 12 幫助別人讓我成為奧運火炬手 13 開車變成一種奢望 14 第一次戀愛的滋味 15 墜樓而下 16 漫長的復原之路 17 困在家，仍有微小幸福 Part 2　大學生涯初體驗 18 上大學的興奮美好 19 橫跨八公里的湖 20 在聾啞和正常的界線上搖擺 21 努力喜歡自己 22 學習接受別人幫助 23 監獄探訪中發現自己的天賦 24 新療法、新希望 25 騎單車橫越九百六十五公里 Part 3　紐約！紐約！ 26 震撼的紐約新生活 27 哥哥患上惡疾 28 成為演員，完成夢想 29 成為飛輪教練 30 結識男友艾倫 31 艾倫患癌 32 分分合合，終究分手 33 「看起來不像身障人士」 34 摯友卡洛琳 35 約會事，麻煩事 36 南轅北轍的摯友 37 心理師職場初起步 38 聽力惡化造成的幻聽 39 沒法說悄悄話的無奈 40 美妙的觸感手語 41 我的英雄哥哥彼得 42 環遊世界、征服印加古城 43 哥哥深陷躁鬱症 44 視力衰退的我及拐杖 45 摯友一家人 46 我親愛的小狗、奧莉芙 47 最喜歡的聲音──寧靜 48 跌跌撞撞，疤痕無數 Part 4　重新聽見這世界 49 有機會再次聽到世界？ 50 手術前的不安 51 手術之後 52 擁抱平靜、甩開恐懼 53 用電子耳聽到的世界 54 學會接受這樣的自己 55 單身剩女的壓力 56 活在這個瞬間 57 我是現代醫學治療下的奇蹟 58 尾聲

1 診斷患病的那一天 診療室再怎麼溫暖，我仍感覺不到一絲溫度。我在陽光燦爛的加州住了十九年，現在身處在密西根大學，第一次感受何謂真正刺骨的冬天。我怎麼樣也無法阻擋寒風鑽進身體裡的每個細胞。方才長途跋涉，經過滿是積雪的路來到醫學大樓，我的頭髮和身上一層層的衣服雖然早已風乾，但刺骨的溫度仍讓雙腳凍得發疼，跛腳的不適感越來越明顯。 坐在寬敞明亮的診間裡，我無助地看著四周，雙腳蜷曲，揉揉腳踝。這樣的場景究竟經歷幾次了呢？過去無數次的治療和等待，等著我的也只是更多的治療和更漫長的等待。今天我為了我的耳朵再次來到這裡，因為這幾週以來我不斷聽見某種噪音，好像在聽搖滾樂團的現場演唱會一樣。有時大聲到掩蓋其它的聲音，有時又像有人在喃喃自語，徹夜無眠，我真的快瘋了。我知道這種聲音就是所謂──耳鳴（tinnitus），在拉丁文的意思是「響鈴」，但這根本不足以形容我真正的感受。 這聲音來自四面八方，震耳欲聾，總讓我納悶為何其他人聽不見。只要有人跟我說話，無論周圍有多安靜，我都希望對方的音量能再大聲一點，希望對方大聲尖叫，就像聽到火災警鈴大響那樣的反應，或者乾脆直接對著我的耳朵大吼也好。我每天不斷對著耳裡的這股聲音喊話：「求求你快點消失！」但我沒想到，它其實不會消失，它會永遠待在我耳朵裡。最後我只能學著充耳不聞，把它當作一種習慣，習慣到偶爾還必須專注才能聽得見。 診間的門打開了，約莫四十五歲的主治醫生走進來，後面跟著幾位面有難色的住院醫生，紛紛在主治醫生身旁佔好位置，好能看清楚接下來的治療過程。主治醫生用輕鬆的口吻問我，是否允許讓這幾位醫生待在一旁。我點點頭，對他們笑了笑，但心裡卻覺得不安，因為我知道病情並不樂觀，這幾位住院醫生必須和我一起聽沒有人想聽的診斷結果。他們避開我的視線，看著自己手上的資料夾，但臉上表情似乎還缺乏一些專業的歷練，畢竟經驗豐富的專業醫生可是無時無刻都能保持微笑的呢。 十二歲以前的生活並沒有什麼異樣，但其實病情已經悄悄發作，只是我沒有察覺任何不對勁。我的家庭總是充滿歡笑和嘻鬧聲，鄰居的小孩都會來我家一起玩樂，整間屋子充滿笑聲、音樂和喧鬧聲。我和哥哥、弟弟都非常好動，打架的時候總是非得分出高下不可。朋友來家裡玩的時候，尖叫聲更是毫不間斷，我們會在樓梯上鋪上睡袋，假裝在玩越野車，在整間屋子裡奔跑撒野。也許是因為如此好動的個性，所以才沒有人察覺我任何不對勁之處──走路常常被東西絆倒而受傷。我一直不願意承認自己是家裡唯一的女孩子這件事實，希望自己能和哥哥、弟弟一樣強悍。丹尼爾和我是雙胞胎姐弟，彼得則大我們三歲，但我總覺得自己才是家裡年紀最小的。丹尼爾外表英俊，頭腦聰明，擅長運動，天生具備了明星特質。大概因為這樣，所以我的個性才這麼不服輸。 跳起芭蕾舞來，我的動作是既笨拙又彆扭，毫無平衡感。穿著粉紅色緊身舞衣，不斷整理梳好的包包頭，希望自己能有優雅的一面。但無論我再怎麼努力，還是無法像班上其他女同學那樣保持平衡，老師經常用嚴厲的口吻大喊我的名字「蕾貝卡」，糾正我的姿勢。最後我還是受不了，溜出教室，躲在更衣間偷吃餅乾，不想待在教室裡繼續丟臉了。 除此之外還有其他徵兆。例如看電視的時候，我必須側著頭，左耳對著電視機，用眼角餘光看電視。有時候別人甚至會認為我心不在焉，尤其坐在教室最後一排，老師們總覺得我神遊四方，以為我上課不專心。在我紛擾吵雜的生活環境中，不曾有人發現我身體的任何異狀。 這也許可以追溯到我童年時期，追溯到母親懷著我和丹尼爾的時候，我們這對姐弟還蜷縮在羊水裡，誰也不曉得將來會發生什麼事。原因也可以追溯到東歐，我父母的祖先來自烏克蘭的基輔，過去曾經發生猶太人大規模屠殺，所以表親之間可以通婚，進而造成基因突變，也許在無形之中影響了我，在十二歲的時候發現，自己看不清楚教室的黑板。