自閉症孩子希望你了解的10件事

授權25種語言暢銷逾25萬本 社會服務工作者、老師、治療師、自閉症兒童所有親戚的必讀之作 　　有些時候，自閉症唯一可預測的，似乎就是它的無可預期； 　　唯一一致的，就是所有行為的不一致。 　　自閉症常使人感到困惑，即使是自閉症患者的親密家人，也無可捉摸。 　　患有自閉症的孩子外觀看起來「正常」，但他的行為可能令人費解。 　　徹底了解自閉症的基本要素，對於這些孩子能否開啟自立、有意義的人生，至關重要。 　　本書將自閉症的諸多特徵分為四個基本層面：感覺處理、溝通、社交理解和互動技巧，以及全人兒童的自尊議題。並以自閉症孩子的視角發聲，探討自閉症的十個核心特質如何影響他們對於周圍生理、外在感官和社交環境的感知和反應。 　　◆ 自閉症孩子希望我們了解的十件事包括： 　　1.自閉不是他們唯一的特質。 　　2.他們的感覺統合功能是失調的。 　　3.了解他們「不要」和「不能」之間的差異。 　　4.他們照字面理解語言。 　　5.他們懂得的字彙有限，傾聽他們嘗試溝通的各種方法。 　　6.他們是視覺導向者。 　　7.焦點放在他們能做到的，而非不能做到的。 　　8.請幫助他們學習社交。 　　9.請試著找出造成他們崩潰的原因。 　　10.請無條件愛他們。 本書特色 　　●每章開頭以孩子的視角發聲，讓照顧者能真正理解自閉症孩子的需求、想法及行為。 　　●將看似混亂的自閉症症狀歸納為四領域十大類別，並列舉許多情境案例，以及紓解當下困境的應對方式。 　　●推翻傳統「治療」觀點，強調應幫助自閉症孩子「社會化」，而非強制治療或與社會隔離。 　　●本書作者育有自閉症的孩子，透過長年貼身觀察，將生硬的DSM-5分類化為生活化的案例，相當值得家長參考。

　　江珈瑋 心理師 ── 童綜合醫院癌症中心心理師　時尚心理學講師／作家 　　楊志強 醫師 ── 天主教聖馬爾定醫院 精神部主任 　　蘇文清 職能治療師 ── 陽光種子職能治療所所長

給《自閉症孩子希望你了解的10 件事》的各方讚譽 推薦序 自閉症孩子，您懂得有多少？先懂孩子，再懂教！ ／蘇文清 職能治療師 推薦序 你正在閱讀一本很「時尚」的書 ／江珈瑋 心理師 前言 事情的開端 第1章 我是一個全人兒童 門檻太低 門檻太高 門檻太寬 第2章 我的知覺無法同步 視覺 聽覺 觸覺 嗅覺 味覺 前庭與本體感覺 齊心協力 第3章 了解不要（我選擇不要）和不能（我無法做到）之間的差異 第4章 我是一個具體思維者，我照字面理解語言 第5章 傾聽我嘗試溝通的各種方法 第6章 想像一下！我是視覺導向者 第7章 焦點放在我能做到的，而非我不能做到的 第8章 幫助我學習社交 第9章 辨別觸發我崩潰的事情 感覺超載 物理／生理刺激物 • 食物過敏或敏感 • 睡眠障礙 • 腸胃不適 • 營養不足 • 內分泌失調 • 非人為疾病或傷害 情緒刺激物 • 挫折 • 失望 • 被粗暴對待 • 感覺不公平 大人做壞榜樣 第10章 愛我不要有「如果」 10件事的總結：選擇的力量 進一步的問題：在讀完本書以後 後記 致謝

前言 　　當《兒童之聲》在2004年出版我的文章〈自閉症孩子希望你了解的10件事〉時，我沒預料到之後會得到這樣的回響。一位又一位的讀者寫信告訴我說，所有社會服務工作者、老師、治療師和自閉症兒童的親戚都應該閱讀這篇文章。一位母親說：「那正是我女兒想說的話，如果她可以的話。」另一位母親說：「字字句句的吶喊都是智慧。」這篇文章在全世界的網站間流傳，傳遍每一大洲（除了南極洲）。它所得到的大量關注和許多團體對它的重視，使我益感謙慎。那些團體包括自閉症和亞斯伯格症團體，但是也有支持慢性疼痛、肥胖、輔助犬、內耳功能障礙、在家自學、宗教學校教育者、編織圈、食品零售商的團體。一位在美國中西部的社會工作者寫道：「我有一種強烈的感覺，你的訊息跨越了許多特殊需求。」 　　「10件事」很快變成了一種運動。為什麼它的迴響如此熱烈？我認為是因為這篇作品以孩子的角色發聲，這種聲音在一片討論自閉症的高漲喧囂聲中大多無法被聽見。最激烈的對話通常是—也仍然是—最有成果和最受歡迎的。但是，討論中的對象往往是無法表達自我和為自己辯解的人，還有什麼比這更諷刺呢？我看過幾篇採取了相關方法的文章：〈老師希望家長知道的10件事〉，或是〈母親希望他們孩子的老師知道的事〉、〈自閉症孩子的父親需要知道的事〉。當我的編輯維若妮卡．齊思克（Veronica Zysk）把其中一本大人寫給大人的書拿給我看時，我問，誰為孩子說話？ 　　「你去寫。」維若妮卡催促我。 　　我的兒子布萊斯在4歲的時候確診。我覺得幸運的是，由於家庭成員、學校教職員和社區資源工作者之間的協同合作，他的聲音有被聽見。我由衷地希望他的成功是一個準則，而不是一個例外。我原始的文章、修訂後的文章，以及本書的原始版本，都源自於此。 　　大眾個人和整體對自閉症的態度，受到我們選擇用來定義自閉症的語言影響。煽動性和挑撥性的評論和意見，不管是有意或無意的，都攫獲了我們的注意。我們也許回應，也許失望，也許選擇忽略。但是，也許是一大堆縈繞在我們耳邊的閒言閒語，妨礙了大眾在兒童自閉症觀念上的健康發展。在閱讀本書的過程中，你會不斷被要求去思考自閉症的語言如何塑造你的眼界。本書會幫助你用也許你還沒想過的角度來審視自閉症，但是也有些事情是你不會看到的。 　　你不會在本書裡看到「自閉症」一詞以大寫強調，除非它在句首或是名字或書名的一部分。我們不會把乳癌、糖尿病、青光眼、厭食症、憂鬱症或其他非以人名為病名的疾病用大寫強調，例如亞斯伯格症。把「自閉症」大寫，在視覺上就授予了它一種原本不該得到的權威和力量。 　　你不會看到一般習慣用來形容自閉症兒童的詞彙：受苦、肥胖、完美、吹毛求疵、動怒、古怪等造成永久刻板印象的貶損說法，或是設定一些不切實際、毫無根據、無法實現的高期望的偏見。 　　最後，「正常」這個詞不會出現在本書中，除了引文之外。在我兒子剛被診斷出自閉症的那段日子裡，別人會有像是「你覺得他還能學習變得跟正常人一樣嗎？」這類討厭的質疑。我發現這些問題剛開始很令人啞口無言，到了後來，有些人冒昩的態度反倒讓我同情起他了。我學習用微笑、眨眼和「總會有這麼一天」或者「他又不是吹風機，可以把風速設定在『正常』」來回答問題。那時候和現在，我都會引用加拿大詞曲作家布魯司．寇克本（Bruce Cockburn）的話：「正常的問題是，它總是每況愈下」。 　　〈簡言之，正常就是⋯⋯〉是我最喜歡的一段文章，出自我和維若妮卡共同著作的《1001個自閉兒教養祕訣》（1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger's）。文章中，有位中學語言治療師回答一位母親的問題，她擔心兒子還沒交到許多朋友，而且也許不會「像我們一樣做所有正常青少年會做的事」。 　　語言治療師告訴那位母親：「去年你的兒子來找我時，他幾乎沒有任何社交思維的技巧。他不懂為什麼在走廊上遇到人要打招呼，他不知道怎麼用提問來繼續促進談話，也不知道怎麼在午休時間跟同儕相處。現在他正在為這些事情而努力，這是一個驚人的進步。」 　　「但是他只交了兩個朋友。」 　　「我會換個方式說：他已經交到了兩個朋友！一個和他分享對火車模型的興趣，另一個分享他對跑步的愛好。他知道你的感受、你的想法。所以我要跟你分享某一天他告訴我的事情。他說：『我不想交很多朋友，我沒有辦法應付這麼多朋友，一次超過一個給我的壓力太大。我可以和這兩個朋友談我有興趣的事情，他們對我很好。』」 　　語言治療師繼續說：「走過這間或任何其他一間學校，你會看到各式各樣『正常』中學生的行為，你會看到書呆子的正常、好動的正常、音樂的正常、藝術的正常、技術的正常。孩子容易被讓他們有安全感的團體吸引，而現在，你的兒子找到了自己的團體。你和我要把握好分寸：尊重他的選擇，同時教導他在安心的情況下擴展自己界線的所需技巧。」 　　你的孩子有許多個社會自我，你都要欣然接受，那才是接受了完整的他，也重新定義了我們如何看待「正常」──一次一個人。 　　雖然本書所提及的10件事是根據我孩子的情況而描述的，但是這10件事並不會也不可能統統適用於所有的自閉症孩子。反之，你會在每一個自閉症孩子身上看到有些特徵和需求在程度上是因人而異的，甚至在同一個孩子身上也會每小時、每天、每年都在變化。有時候它們會重疊，或是當背景或環境發生社會上或自然的改變時，就有不同的展現。所以你也許會注意到，在本書中有時候我會用一種以上的方法解釋一個特別的點。那並不是不小心的重複或冗詞，而是特意的安排，有些事情我們往往需要多聽幾次，或是需要以一種以上的方式去完全了解和進行才能著手處理。為了能夠為我們的孩子做到這些，我們必須有切身的體認，因為這是以對自閉症孩子有意義的方式教導他們的重要觀念。這是讓你和你的孩子邁向一個有選擇的世界的起點，你可以想像，那是一個寬廣許多的世界。 　　隨著教育、治療、成長和發展──也包括你的──自閉症典型特徵所加諸的限制可能會慢慢消失，而有些所謂的限制，或許會因為你把它們視為力量而轉變性質。在你讀完本書之後的日子裡，你也許會發現自己在兒童自閉症類群中，站在一個比開始時更有趣的新位置上。但願如此。 　　所以，在數百萬人都讀過《自閉症孩子希望你了解的10件事》第一版和第二版之後，為什麼第三版的問世仍然顯得重要？為什麼要修補沒有損壞的東西？研究宇宙進化的哲學家布萊恩．湯瑪斯．史威姆（Brian Thomas Swimme） 著有《宇宙的旅程》（Journey of the Universe），他在這本書裡提到，銀河系「不是一個東西，而是一種在進行中的活動」。自閉症類群正是如此，如同在較大宇宙裡一直在改變的星球。我們在時空中旅行，有時往前飛馳，有時失速，但是每一個粒子──孩子、父母、老師、兄弟姐妹、祖父母、朋友、陌生人──在任何事情的秩序中（有時不容易找到）都有他自己的位置。一個人在自閉症類群上的定位，會隨著時間而轉變。 　　經驗和成熟改變了我們的看法。在《10件事》第一版和第二版之間的這幾年，適逢我兒子高中之後轉變到成人時期的歲月，包括學習開車，開始有投票權，踏入約會那個令人心慌意亂的世界，上大學和步入職場。我的定位怎麼可能沒有隨之改變呢？那些年也看到自閉症類群障礙的全球性持續增長，大家在這樣的衝擊下皆感到困惑與不安（每個人，除了邪教程度的憤世嫉俗者）。我在自閉症類群上定位的轉變不僅是由於我的自身經驗，同時也呼應了因為《10件事》而進入我人生的其他人的經歷。 　　自閉症從以前到現在都是這麼複雜，而且自閉症孩子──除非遇到什麼翻天覆地的大事件，不然他們會長大成自閉症成人，想在團體中擁有合法的重要地位──的驚人數量亟需大眾的注意，即使是寧願將善心和公共財貢獻在其他方面的人。我們保護和支持我們的孩子，希望注意到我們的人比10年前更多。透過徵召的辦法，我們不只成為擁護者，也是特使。身為自閉症孩子的家長，在今日需要的不僅僅是毅力、好奇心、創造力、耐心、恢復力和交際手腕，還需要想得寬廣和夢得遼闊的勇氣。 　　《10件事》的第二版自問世之後，也突然大量出現在社群媒體的交流中，其影響力不容忽視。來自自閉症孩子父母的資訊和意見，有著千變萬化的「也許這樣、也許那樣」，就像一場永無止盡的海嘯。我們之中總是有庸醫、自吹自擂的推銷者和歇斯底里的人，但是今天要把點擊誘餌從有用的資訊裡篩選出來，或是把半真相和謊言從真相中區分出來，真的比以前難多了。我們跟以前一樣，都只有24小時的時間。但是比以往更迫切的是，家長們想要和需要簡潔及易消化的資訊，尤其是剛開始踏上自閉症旅途的人。所以第三版的出現是為了更新和精簡《10件事》，將焦點放在基本面和實質面，以新穎和健全的態度去強調如何磨練你最重要的力量之一：選擇的力量，以及如何利用它從一大堆「沒得選」到「多到不知道怎麼選」延伸出來的方案和可能性之間，為你的孩子做最好的決定。 　　所以，第三版的《10件事》要忠於其核心理念，向我們不斷變化的時代喊話。那個核心就是10件事永恆、無邊際、跨越文化的本質。 　　我在整本書中不斷提到，自從本書前兩版問世之後，我的眼界是如何地改變。書裡沒有對「早些時候」的懷舊沉思，也沒有一丁點提醒你相較於數十年前的家長，你現在有多容易遇到對自閉症的嘲諷。比我個人淺見更重要的是，這些在看法上的鮮明轉變說明了，當科技、教育和醫學進步、落伍或失敗，隨著時間過去，事物能夠產生多大的變化，我們能夠受到多大的影響──變得更好或更糟──以及你自己在自閉症類群上的發展之旅和宇宙如何塑造了你的內在和世界觀。從過去15年裡我所經歷過和我們所聽過關於自閉症的一切來看，我認為我的態度並沒有特別明顯的變化。不過偶爾還是有人會說我有「180度的轉變」。 　　別讓任何人說服你相信，根據新的經驗和資訊所採取的不同態度，就是「180度的轉變」。恰好相反，不能或不願意彈性思考──並且也不預期他人會這麼做──正是傷害我們孩子和社會的食古不化的態度。（諷刺的是，食古不化和缺乏彈性思考，卻是許多人蔑視自閉症孩子和對他們感到失望的理由。）我們可以在欣然接受擴展性的見解和心靈成長的同時，仍然忠於自己的核心價值，並且也同樣鼓勵孩子們。這叫做適應，這叫做學習，在我們如何看待自閉症和它為我們的孩子帶來的障礙上變得更明智，變得更完整。還記得我們歸功於達爾文的那個概念：「適者生存」？它不是指最強的、最聰明的或最幸運的，而是指最能夠適應改變的物種。 　　誰為孩子說話？這需要在某種程度上設想，有人能夠進入某些人的心裡，為他們說話。鑒於想了解自閉症孩子所經歷的世界的需求，如排山倒海而來，我願意冒險一試。所以，我們有責任為他們以不同方式的思考、溝通和引導世界，賦予合理性和價值。我們需要為他們的想法和感覺發聲，因為我們知道他們的聲音也許無法說出來，或是無法透過言語表達。假如我們不這麼做，兒童自閉症的遺產，將會成為未被提及的機會，和永遠不被發現的贈禮。我們要為此呼籲大眾的行動。

第1章 我是一個全人兒童 自閉症是我的一部分，而不是我的全部。你只是一個東西，還是一個會思考、有感覺、想法、喜好與厭惡、天分與夢想的人？你很胖（過重）、近視（戴眼鏡）或笨手笨腳（不協調）嗎？這也許是我遇見你時所看到的第一件事情，但你不只是如此，對嗎？ 我是一個孩子，正在學習與成長。不管是你或我，都還不知道我可能有哪些才華。如果你只是把我視為一個東西，你所冒的風險是，你也許把期望設得太低。而且假如我感覺得到你不認為我「能夠做到」，我的反應會是「為什麼要試？」 「你熟悉『自閉症』一詞嗎？」 當布萊斯幼年時的特教老師這麼問時，我第一次聽到有人把這個詞用在我的孩子身上。對我來說，就像對許多家長一樣，那個時候真是嚇死了，因為這個詞擾亂了我孩子的未來，並且把它抛到不可知的環境裡。擔心未知的世界，可能是人類經驗中最深沉的恐懼，但是就在那個初次感到怯步的時刻，10月的陽光穿透了我身後牆上的窗戶，像隻鼓舞的手輕撫著我的背。被籠罩在自閉症巨大陰影下的我對它一無所知，但黑暗中閃爍著一件我確實知道的事情：我的兒子仍是那個從我知道懷了他開始起就一直愛著他的孩子，而且我仍是那個他愛著和信任的母親。自閉症摧毀不了這樣的關係。 我不是政治正確的狂熱分子，但是在那件事剛開始的時候，我必須決定我要如何看待我的孩子和他的自閉症，以及我要如何把我的看法投射給他和這個世界。他是「有自閉症的孩子」還是「自閉的」？由於當時的社會認知所根據的觀念大部分是錯誤的，所以詞彙可能多精確，但同時又多麼可能建立起嚴重阻礙孩子向長程目標邁進的期望或先入為主的觀念，我把這兩者視為一種正面衝突。 當我的家庭在1990年中期步入自閉症類群的時候，自閉症團體中的家長和專家們了解（就如我們今日依然了解）當我們使用「自閉的」一詞時，我們指的是「跟自閉症有關的，或是有自閉症的人」。但是那時候就和現在一樣，跟自閉症孩子生活在一起並且愛著他們的我們，也生活在缺乏知識和由大環境造成的不公平刻板模式中。在我兒子確診的時候，自閉症的發生率是750分之1，普遍認為自閉症是「罕見」和「神祕」的失調症（或者更糟的「疾病」）。不管我們喜不喜歡，「自閉的」並未激發出有利的普遍反應，也沒有撩動旁觀者去看到標籤的背後的整個人—他同時具有才能和與現實的格格不入。太普遍的常見反應是：「哎呀，沉默、害羞、習慣手拍個不停的人。」這種假定是一般的設限之一。或者我們也可能得到相反但同樣令人透不過氣的見解：「哎呀，笨拙、反社會的電腦／數學／音樂奇才。」 在這個聲音宏亮、暢所欲言的世代裡長大的自閉症孩子（其中大部分被強烈地認定是「自閉的」），帶來了在自閉症觀念上的最大轉變之一。他們改變了一個詞的定調，這個詞在他們小時候賦有很深的負面意含，但現在不再是一個方便的形容詞，而是許多人用來界定自我的詞彙。他們的聲音真誠可靠，而且改變了我對「自閉的」這一詞用法上的看法。不過重要的是，我們應知道自己從何處來，然後到達了我們現在所處的位置。 自閉症的負面和不正確敘述會像膿一樣惡化並且引起痛苦，我們要一一改變人們的觀念。然後我們開始問自己：詞彙能夠建立起什麼樣的期望？ 在早些時候，我在尋求能夠給我一點自閉症概念的相關資訊時，我突然看到一個荒謬的網路字典把「自閉的」同義詞寫為「不合適的」，後續還有155個令人掉下巴的「相關詞」，包括麻木的、緊張性精神分裂症的、心如死灰的、貪婪的、冷酷無情的、自戀的、自愚的、沒有靈魂的、管不著的。這些詞彙裡沒有一個能用來形容我的孩子──我敢說，也不能形容你的孩子。