直視死亡的勇氣：一位安寧療護醫師教你善終的可能，更教你活著的勇氣

★持續名列亞馬遜暢銷排行榜，20年歷久不衰★ 　　★死亡確實是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事； 　　但唯有站在死亡面前，你才能看清生命的輕重。★ 　　閱讀本書時，首先會為作者碧阿克醫師的誠實而驚訝。身為「安詳離世」的提倡者，他非但拒絕將死亡浪漫化，甚至明明白白告訴讀者，死亡是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事，會迫使所有人掀開難以啟齒的問題或關係，但這也是臨終經驗帶來的禮物――有擺脫不掉、深刻的傷心，但又那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情，讓你因此發現生命的方向更加清晰。 　　★我們表面上談的是死亡，實則闡述好好活的勇氣與熱情。★ 　　「我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡，但父親罹癌離世的經歷強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。」碧阿克醫師對死亡的描寫，雖然大膽與直接，卻充滿對生命的禮讚及珍重，從自己父親的離世開始，以10個故事述說他所見的死亡與善終、悲傷與喜樂，述說如何理解人類面對臨終的過程，如何活在死亡陰影下，內在卻變得更堅強，變得與所愛的人更親近。 　　清醒而深情地陪伴臨終病人，對病人和我們來說，都是一種價值。病人的回憶，以及我們雙方共處的時光，將共同匯集成遺產，豐富我們的生命。而從生到死的轉變，可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴；許多家屬更承認，只要能善用最後相處的機會，臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光，讓病人走的毫無遺憾與牽掛。 　　當有天我們被迫踏上這段旅程時，該恐懼的不是死亡，而是能不能活出精彩人生。

　　朱為民醫師∣老年醫學、安寧緩和專科醫師、TEDxTaipei講者 　　余尚儒∣台灣在宅醫療學會理事長、都蘭診所所長 　　急診女醫師其實.∣網路人氣醫師圖文作家 　　陳永儀∣美國紐約執業臨床心理師 　　陳秀丹∣陽明大學附設醫院主治醫師 　　傅俊豪∣安樂善終陪伴者、傅達仁之子 　　黃軒醫學博士∣衛生褔利部醫療顧問、台中慈濟醫院預防醫學中心副主任 　　楊育正∣台灣安寧照顧基金會董事長 　　蘇益賢∣臨床心理師 各界盛讚 　　「如果你深愛這顆星球上的某人，或被某人所愛著，就應該讀這本書、思考它的內容，並與你所愛的人討論它。」―《BookPage》 　　「作者的美意透過本書睿智的文字躍然紙上，成功地慰藉臨終之人與其親友的心靈，並給予他們實用的建言。」―《華盛頓郵報》 　　「動人且實用的醫療指南。」―《舊金山紀事報》 　　「當人生走到盡頭時，伴隨而來的總是哀傷與憐憫，但碧阿克提供了其他可能性，讓我們了解到：人生的最後旅程也能充滿智慧、希望與相知相惜的喜悅。」―《出版者周刊》

自序 第一章＞教我生，也教我死：西摩•碧阿克 第二章＞質疑與覺醒：我的旅程 第三章＞學習善終：安 • 瑪麗 •威爾森 第四章＞受苦與跨越：道格拉斯 • 柯爾尼的故事 第五章＞在病骨支離中尋找尊嚴：華萊士．伯克、茱莉亞．羅紹爾、海普．維切爾 第六章＞最難的決定與最大的機會：詹妮兒．霍爾德曼 第七章＞寫下個人的臨終劇本：史蒂夫．莫里斯 第八章＞收下依賴的禮物與照顧的負擔：傑可．愛德華茲 第九章＞與悲劇一起成長：麥可．馬歇爾 第十章＞面對難以承受的痛和無法言喻的失落：泰莉．馬修斯 第十一章＞放手，繼續成長：茉琳．芮莉 第十二章＞從此岸到彼岸：社會與文化層面 附錄＞問答集：書寫你的家庭故事 致謝

自序 　　死可能會在我們的人生旅程中投下長長的陰影，但人一般都拒絕注意，只是大步向前，展望光明未來，專注於健康，希望活得淋漓盡致。於是我們運動、吃纖維，清楚知道自己攝取了多少脂肪、攝取到哪一種脂肪，我們檢查自己身上有沒有硬塊。我們還拿死來開玩笑，藉此削弱它的力量，用笑聲隔離恐懼。可是，之後死亡逼近時，我們嚇傻了，覺得自己還沒準備好要處理自己面臨的局面，不知道要怎麼做、要說什麼才對，於是只好撤退，轉而求助專業人士。當我們反射性地閃躲死亡的提示時，偶爾也不經意地疏遠需要我們陪伴的心愛之人，剝奪了自己寶貴的機會。社交上我們付出慘痛代價，文化層面上處境更堪憐，因為未能探索人類固有的臨終經驗。 　　已有許多人開始意識到死亡和臨終不單純只是抽象概念。大家都照顧過病入膏肓的爺爺奶奶或爸爸媽媽，有些人照顧過奄奄一息的兄弟姊妹，有些人還曾經睡在垂死的另一半身旁；有些人甚至在早夭的子女去世時抱過他們。人終有一死，此刻捧讀此書的，有些可能正面臨死亡。 　　擔任安寧療護醫師多年，我已經知道臨終不一定會很痛苦；身體的痛苦永遠可以緩解，人也不需要孤獨而死；有許多次我們發現如果有另一個平靜、深情的人出現，陪伴病人，就能減輕臨終病人的痛苦。未來沒有人必須孤獨而死，也沒有人必須忍著沒有處理的疼痛而死，我覺得這樣的期望是很實際的。只是，生命終點也不是只有安慰和陪伴而已。我的病患和家屬，讓我了解到臨終驚人的真相，那就是：這階段的生命有著非凡的種種可能。雖說臨終經驗很難熬，但是只要病人相對舒適，知道自己不會被拋下不管，往往就會找到方法，可以增強他們和所愛之人的連結，也可以在人生最終的路程中，創造深具意義的時刻。 　　擔任醫師的我，會在病人臨終時出現，這打破了我私人與專業這兩個生命領域中間的界線。病人臨終的經驗，考驗我能否接受自己與病人建立更親密、也更深刻尊重的關係。雖說也可以運用臨床技巧和多年經驗來處理臨終病患，但是最後我往往只是出現，主動協助，也想要學習。 　　多年來，我已經發現臨終的經驗其實有非常非常多種，我看過有人死得極痛苦，也目睹過有人在臨終經驗中產感受到了健康、平靜，幾乎可以說是極幸福。這本書裡，我選的故事代表著各種的臨終經驗。有人可以在身體弱得不得了，生命正在消逝時，變得更堅強，更完整。這很矛盾，我認為這種矛盾透過故事來探討，效果最好。書中故事裡那些病人和家屬，讓我們看到遭遇性命垂危的難關時，誠實、關懷、託付，可以讓我們的內在更堅強，也可以更親近我們所愛的人。 　　書裡每一章，你都會找到特定某一面的人類發展或個人成長，是跟「臨終」這個擺脫不了的生命階段有關的。苦難和仁慈必定接連而起，每一章的故事，都會點出「苦難―仁慈」這兩端中間的某一項重點。讀者不妨依照自己覺得似乎正確的順序、速度看。有些故事強調需要解決的人際或內在衝突，有些則談及情緒技巧或策略，這些事，即使到了生命的終點，依舊非常重要。 　　故事都是真人真事，但所有故事裡提到的病人和家屬名字，以及關鍵資料都改過，以保護當事人的隱私，除了第九章之外。第九章直接寫出真實姓名，一則應馬歇爾家族的要求，二則因為麥可的故事先前已經在HBO 的「放手：臨終關懷之旅」（Letting Go: A　Hospice Journey）」出現過。有幾個例子則為了簡化，刻意將兩個真實案例的事件合併，年表也微幅修改，但細心保留了事件的脈絡與意義。 　　《直視死亡的勇氣》這本書講的是「活」，談的是了解人類透過臨終的過程，如何發揮潛能―包括了病患個人，以及家屬。清醒而深情地陪伴臨終病人，對病人和我們來說，都很有價值。病人的回憶，以及我們的深情、雙方共處的時光，將共同匯集成遺產，豐富我們的生命。《直視死亡的勇氣》述說著悲劇故事，也述說著愛、託付、與勇氣，述說著人如何活在死亡陰影下，內在卻變得更堅強，變得與所愛的人更親近。 　　寫這本書的時候，持續進行研究並訪談家屬讓我發現，述說自己心愛之人的臨終故事―並且接收別人的故事―是可以有「療效」的。述說自己故事的時候，我們榮耀那個已經過世的人，也在某種層面上更新我們與亡者那彌足珍貴的關係。如果聽故事時，把他人的故事，當作自己愛人、祖父母、手足、密友、孩子臨終的故事一樣親密熟悉，那麼我們之間或許可以建立新的連結，讓自己的圈子擴大一點點。我獻上這本書，希望可以帶來靈感，讓別人述說他們的故事―而我們大家都好好聆聽。 蒙大拿州 米蘇拉（Missoula, Montana） 一九九六年八月

第一章 教我生，也教我死：西摩．碧阿克 （節錄） 兩年前，「在家斷氣」這種念頭，對父親來說簡直是天方夜譚。他在世的時候，醫療發展一日千里；抗生素、手術、心臟護理這些都是現代醫學奇蹟，持續拯救著病人，否則可能會有很多人被病擊垮。那時的文化認為醫院可以保證為我們心愛的人盡「一切可能」。爸生病之前，我們就討論過我正在做的安寧療護工作，也談過照顧臨終病人時，以家為中心、以家人為中心有什麼好處。我回紐澤西時，我們也談過一次安寧療護，當時還是就我的工作來談的，他好像有興趣，不過也提到在醫院還是有好處，媽比較不會那麼受苦。 星期三早上，爸抱怨自己身體一邊疼痛。要知道，如果沒有人問，爸就報告自己哪裡痛，那就表示已經痛得很厲害了。檢查的時候，我發現他的右上腹肝臟周邊是軟的。 於是我幫他打了止痛針，他就能睡了。可是，睡醒之後他開始發冷，發燒到三十八度。 之前格里特、其他的醫師和我有規劃出應變計畫，於是我立刻根據計畫，開始讓他額外服用口服抗生素。我知道這充其量不過是權宜之計，爸也需要知道這一點。當時他躺在客房裡，用紅色燈芯絨閱讀枕托著頭和上半身。客房窗戶全部打開，微風徐徐，將我們的蠟染窗簾吹進了屋裡。爸醒著，只是很虛弱；膚色灰敗，眉頭都是汗珠。我拖了椅子坐到床邊，手摸著他的上臂，說：「我們有些嚴肅的問題要談一談。」 他飛快地看了我一眼之後，又轉頭正視前方，彷彿在告訴我：「好啊，我準備好了。」我們又要再度並肩處理事情了。 「爸，顯然感染又回來了。很明顯是抗生素本身沒辦法阻斷感染了。如果要送你回家，那我們得動作快。我知道你討厭住院，可是如果讓你去住院一兩天，我們可以把比較強效的抗生素點滴打進你體內，把狀況控制住。然後我再陪你搭飛機回家，確認一切都沒問題。你一出院我們就得出發了，因為我覺得這一切不會需要太多時間。」 他依舊正視前方，知道我還沒講完。 「你最大，你怎麼說，我們就怎麼做。我知道你說過想要回紐澤西，想要在醫院斷氣，可是重要的是，你要知道安妮塔和我想要在這裡照顧你，在我們家裡。我們也跟媽談過，她說如果你留在這裡，她也可以留下。我們已經安排好要照顧你，需要的東西都到位了。更重要的是，我們要照顧你。我們這麼愛你，明明我們可以照顧你，卻反而讓陌生人來，這樣好像不大對。」 爸慢慢轉過頭來，看著我的眼睛。這次談話，我本來努力想要就事論事，可是現在我認輸了，也不再費心思眨眼睛，想把眼淚逼回去。直視他眼睛的時候，我試著微笑，想要讓他知道我是多麼認真。我預料他會問問題，可是他沒有，反而好像在幾秒鐘之後，又轉頭看著床尾，頭又靠到枕頭上，閉上眼睛，點頭。 我問：「你是說你要跟我們留在這裡嗎？你要讓我們照顧你到最後，是嗎？」他又點了頭。 「噢，爸，謝謝你！噢，爸，我好愛你！」到那一刻我才知道―才允許自己這樣想―他這個決定對我有多重要。我跪在他床邊，頭輕輕放在他膝頭，毫不掩飾地哭著，他輕撫著我的頭髮。 相信父親那一刻已經知道，他在哪裡、受誰照顧這件事，媽和安妮塔和我，冒的風險比他更大。我還懵懂時，他已經明白了這一點。可能聽起來很自私，但這件事對我們比對爸更重要。我們要冒更大的風險，當我要求他留下時，說那些話，是出於自己的愛、自己的需求，也是出於自己的痛苦、疲乏和迷惘。如今想起來，當初爸其實是比較想在醫院去世的；無論是身體還是心理層面，醫院都比較不混亂。他會答應我們的請求，都是為了媽和安妮塔，還有我。我們都需要照顧他―需要的程度我們自己都還不是知道得那麼清楚。他已經不在乎自己在哪裡，但他知道我們在乎。後來他不再抵抗，而是轉而面對自己的生理依賴時，彷彿知道「接受自己赤裸裸、全然的脆弱」是自己人生路上的下一個里程碑。他決定讓自己完全接受家人的照顧―無論穿著衣服還是赤身裸體，從上廁所到翻身都不例外―這是他送給我們最後的禮物。 決定在我們家往生之後，爸知道該做的事都做了。他的事情都安排妥當了，愛已經表達、再見也說了。他還是服用止痛藥，也服用泰諾（Tylenol）來退燒，除此之外就只喝幾口冰水或果汁。大部分的時候他都是閉著眼睛，靜靜休息，可是如果聽到我們誰說到他的名字，他也很容易起來，就像我們打斷他接連不斷的思考似的。我們通常只是靜靜陪他坐著，偶而在他額頭上放一條冷毛巾，或者拿吸管，弄點水到他嘴裡。 他似乎是撤退了，像是忙著處理內在的事情。要是跟他說「爸，我愛你」，如果他的注意力還沒漂走，可能會小聲回應一句「我也愛你。」如果睜開眼睛，也只是一下子。