當最後一個音符輕柔落下

　　☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎‧潔諾娃最新力作。 　　《紐約時報》暢銷作家、《我想念我自己》(Still Alice)作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）又一力作，她在這部令人驚豔的小說中，描述人在無比悲慘境遇中尋找自我與救贖的故事。 　　理查是一個成就非凡的鋼琴師，人生卻屢遭打擊：跟前妻卡莉娜的婚姻以難堪的離婚收場、跟女兒葛莉絲關係疏離，現在還慘被診斷出罹患漸凍症。漸凍症讓他的身體逐漸癱瘓，最殘忍的是，最先出現症狀的是他的雙手。就在理查身體越來越無法行動自如、再也無法彈琴或自理生活時，卡莉娜介入了，不情不願地照顧起他的起居生活。 　　卡莉娜本身也以一種不同的方式癱瘓，她困在藉口和責難的禁錮中，身為課後鋼琴老師的她，過著有志難伸的生活，不敢追求年輕時放棄的道路。隨著理查的肌肉逐漸萎縮、慢慢地開不了口，生命即將消逝之際，該如何為這段關係做最後救贖？他們倆可否盡釋前嫌呢? 　　☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎‧潔諾娃最新力作。 　　作者相關著作：《我想念我自己》

專文推薦 　　白明奇 神經學權威 　　林詠沂 漸凍人協會理事長 　　蔡兆勳 台灣安寧緩和醫學學會理事長 感動推薦 　　王浩威 心理學權威 　　金士傑 國寶級戲劇大師 　　阿亮(卜學亮) 知名藝人 　　封德屏 文訊雜誌社社長兼總編輯 　　柯文哲 臺北市長 　　楊玉欣 病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問 　　（依姓名筆畫順序排列） 好評推薦 　　「Genova這次的作品更嚴肅，可讀性也更高，詳細刻劃出ALS的臨床病症，同時也賺人熱淚，而且不是被ALS嚇出的淚水。」——《華爾街日報》（The Wall Street Journal） 　　「只有Lisa Genova能給對抗ALS的戰爭添上誠實和優雅。情感濃烈的作品，必讀。」——Helen Simonson，《紐約時報》暢銷書《裴上校的最後一戰》（Major Pettigrew's Last Stand）作者 　　「Genova下了蠱。撕心裂肺卻又讓人不忍釋手的閱讀經驗⋯⋯有關於ALS真實病況的描寫，也有令人揪心的心理描繪。」——《出版人週刊》（Publishers Weekly） 　　「瑞絲・薇絲朋（Reese Witherspoon）應該開始在練習假裝會彈鋼琴了吧，因為我覺得這本動人心弦小說的電影版主角非她莫屬。」——亞馬遜網站書評 　　「Lisa Genova的筆觸幽默、有人味，同時也從科學家的角度審視疾病每日的破壞、日益嚴重的失能、遲遲不願接受的心境、憤怒、愛情、勇氣，很奇怪的是，還有歡樂。這是一首心靈的夜曲。請閱讀這本書，澈夜閱讀，然後起床慶幸自己還活著。」——Bill Roorbach，作家，著有《Life Among Giants》、《The Remedy for Love》、《The Girl of the Lake》 　　「Lisa Genova這本精彩小說把我釘在沙發上。生動如實描繪ALS病患和家屬的真實處境，這本小說的意義絕不僅止於戲劇或教育寓意，書中濃烈的憐憫已經使這本書成為我永遠不會忘記的書籍之一。」——Randy Susan Meyers，作家，著有《The Widow of Wall Street》

推薦序 序言 第一章 第二章 第三章 第四章 第五章 第六章 第七章 第八章 第九章 第十章 第十一章 第十二章 第十三章 第十四章 第十五章 第十六章 第十七章 第十八章 第十九章 第二十章 第二十一章 第二十二章 第二十三章 第二十四章 第二十五章 第二十六章 第二十七章 第二十八章 第二十九章 第三十章 第三十一章 第三十二章 第三十三章 尾聲

序 幻想曲終：為Every note played作序 白明奇 　　當我接到出版社要我為一本有關漸凍症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，面對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。 　　提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症，病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損，意識與判斷能力也很清楚合宜，在沒有發明先進的溝通系統之前，漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之後，漸凍症病人會失去自主呼吸的能力，因此，必須面臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子，他得病後，繼續活了好幾十年。 　　一個晚春的早晨，在靠窗的高鐵座位上，我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎‧基諾瓦（Lisa Genova）很有名氣，是奧斯卡得獎作品「我想念我自己（Still Alice）」電影的原著作者；然而，連續讀了20或者更多頁之後，我卻沒有任何感覺。麗莎除了賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外，就只剩下有關漸凍症的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著，作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查（Richard）和家人的關係，並順便羞辱爵士樂和中文，這讓人很不舒服。 　　繼續讀著，終於來到女主角卡麗娜（Karina）的內心世界，描述早年她隻身離開波蘭來到美國，和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱，內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨，這種負面的過去，得以反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實，家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動，才是本書的重點。 　　一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程，對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的，照顧者與病人的內心互動，是本書的菁華，面臨重要決策的描寫，更是令人動容。基於這些特點，這本書很值得被推薦。 　　對這本書及理查來說，舒曼C大調幻想曲（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序曲、也是終曲，這多像一齣歌劇或電影的鋪陳，劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件，簡直就像松本清張小說的本格結構，來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明了案情；本書女主角卡麗娜讀了郵件，終於解開人生的桎梏，或許，如今正享受著新的人生旅程呢！ 　　（本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智症協會理事長、2017年全國好人好事代表「八德獎」得主，多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等，以專欄型式介紹失智症。著有《忘川流域：失智症船歌》、《彩虹氣球：失智症天空》及《松鼠之家：失智症大地》）。 漸凍人生需要的是勇氣 林詠沂 　　如果漸凍症寫成一本小說，《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代表作。 　　2014年冰桶挑戰，「漸凍症」三個字開始廣為人知，卻產生一個現象：大眾只有粗淺的認識症狀－癱軟的身體、機械的電腦語音，腦袋閃過的是霍金的畫面。上網Google，冷冰冰的文字寫著，運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍症只有這樣嗎？ 　　高中生能背誦出生物課本的神經運作路徑，輸入端為感覺神經元，訊號傳至大腦，輸出端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉，吞嚥、呼吸、說話，都需要依賴它，漸凍症便是運動神經元短路，如同秀逗的機器人，病友困在無法動彈的軀殼，最殘忍的地方是，他們意識清楚，會思考、感覺的到痛楚，卻只能眼睜睜感受無法活動的手指，因為攣縮而產生的疼痛。普通人認為很簡單的動作，最後都只能依賴科技與他人。越是習以為常的事物，漸凍症越是理所當然奪走。 　　《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得鉅細靡遺，許多其他影像和文字都無法比擬，作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）就像病友家屬，完整描述了漸凍症，充分掌握說故事的節奏，我們彷彿站在主角查理的旁邊，看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想曲》，劇情急轉直下，查理被確診為漸凍症，造成生活上巨大的影響，剝奪鋼琴家的第二生命，先是右手癱瘓、接著是左手，再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上，BiPAP（呼吸器）的面罩蓋住查理口鼻，臉上有幾處長瘡，面罩有一條長長的管子連結到一台機器。作者如一名紀錄片導演，運鏡得宜，使用不枯燥乏味的文字，幾乎沒有出戲的機會。 　　在台灣，漸凍人協會創立二十一年以來，中小型規模提供一點也不小的服務：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；舉辦醫護講座，宣廣照護知識；推出漸凍人真實故事改編之繪本，推廣至國小、社區；關懷病友子女，支持病友家庭；國際交流不落人後，加入國際ALS聯盟大會等等。其中，《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」，正是協會近期投入的服務項目。退化過程中，失去聲音是必然卻最容易被忽視，當眼控電腦上陣，輸出卻是電腦合成語音，這時已找不回自我，現實世界中，眾多病友一如主角查理，前三個月拒絕承認患病，極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫，希望研發出一套演算法：儲存病友聲音，蒐集大眾健康的聲音，進行聲音修補，輸出重現病友聲音！ 　　感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實，詳實形容漸凍人普遍的處境與心情，不用咬文嚼字，不用虛情的認為，病人就應該樂觀美好，漸凍人也是人，會傷心、會難過，相信這是一本病友們讀了會得到勇氣，一般人會更能同理病友感受的一本書，這就是－漸凍人生。 　　個人簡介 　　林詠沂 　　從小即左腳小兒麻痺，2004年冬天發現右腳亦失支撐力，於2006年初診斷出下運動神經元退化，與病魔開始纏鬥至今。 　　2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長 　　2017年 榮獲全國好人好事代表 　　2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長 　　2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹獎

第四章 理查坐在他的鋼琴前，這是三個禮拜以來第一次。上一次是八月十七日，右手僅存的食指在那天也宣告投降，從此，五根手指全對他的使喚充耳不聞。他原本每天都做測試。八月十六日那天還能用右手食指輕敲，很輕很輕，他緊抱著這個成就，可悲地慶祝這個需要耗費大量心力和體力、看起來更像是虛弱顫抖而不是輕敲的動作。他把一輩子的希望都寄託在這根手指，才八個月前，這根手指還能在琴鍵上飛舞，彈奏最繁複、最競技的曲子，一拍不漏，用該有的力道敲出每一個音符。 極強！ 漸弱。 他的食指，右手每根手指，是精細校準的工具。排練時只要彈錯一個音，只要一根手指缺乏自信、力量或記憶而出錯，他就會立刻停下來，從頭開始。不容許有任何犯錯空間，不容許手指有任何藉口。 八個月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整隻右手臂和手已經癱瘓，死掉，彷彿是屍體的一部分。 他用左手拿起沒有生命的右手，放在琴鍵上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感覺到琴鍵冰冷平滑，觸覺性感誘人，指尖下的琴鍵渴望被愛撫，親密關係已就緒，只待他行動，然而他卻無法做出回應，這頓時成為他生命中最殘忍的一刻。 他驚恐盯著美麗琴鍵上這隻死掉的手。這手不只一動也不動，好似死掉一般，手指也無法彎曲，整隻手太直、太平、沒有音調、沒有個性、沒有可能性，萎縮、軟弱、無力，看起來像假的，像萬聖節扮裝戲服、像好萊塢電影道具、像蠟製的義肢。這不可能是他的手呀。 屋子裡的空氣凝重起來，重到不能呼吸，他似乎也忘了怎麼吸氣。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴鍵上，手臂伸開，手腕抬高，好愛指尖觸碰的琴鍵，然後他深深吸氣，吸入的空氣把肺部鼓起，彷彿準備奔跑逃命，同時，絕望的雙眼仔細端詳琴鍵，尋思雙手該做什麼才好。他到底他X的能做什麼？ 他開始彈布拉姆斯一號鋼琴協奏曲，只彈左手的音符，右手音符則在心裡默想。去年夏天，他跟波士頓交響樂團合奏過這首五十分鐘的協奏曲，長達八十七頁的曲子全部背譜演出，幾近完美，精湛演奏獲得滿堂采，有幾個晚上的表演甚至到達超凡入聖境界。他就是為了這些不凡的夜晚而活。 在草地演出那一晚，整個管弦樂團不只是演奏布拉姆斯，更是一個開啟的導管，將生命注入音樂中，他的靈魂、其他音樂家的靈魂、草地觀眾的靈魂、音符的靈魂共同交織出狂喜、充滿活力的連結，這種神奇力量的化學式或感受，他從來無法言喻。用言語來傳達布拉姆斯的魔法，無異於用課堂上的木頭直尺量測光速。 左手單手彈奏的同時，他閉上眼睛，忘掉無法動彈的死屍右手，如此東拼西湊、身心搭配的演奏已聊以慰藉。可是，他接著搖晃起身軀，前後晃動——這是他改不了的習慣，遭到很多老師批評，說他不是分心就是放縱——一不小心，把右手撞離原來的琴鍵位置，這隻死掉的手就這樣空懸在肩膀下，有如拋下海的船錨，又重又痛，很可能又脫臼了。 他利用這股疼痛。布拉姆斯第一號協奏曲的痛楚，狂暴的第一樂章的莊嚴、渴望、失去、戰鬥，有如走上戰場。左手流瀉的縈繞心頭獨奏，心裡默默彈奏的孤單旋律，肩膀的痛楚，右手的失去。 他大膽開始猜想接下來會失去哪個部分。直覺和腦袋一致同意： 你的另一隻手。 他放聲大哭，左手更用力敲打琴鍵，趁著還做得到的時候。腦海中的旋律沒了，現在只聽得到琴槌、毛氈、琴弦、聲帶所產生的真實顫動，少了右手音符感覺如同死亡，如同失去真愛，有如一段苦澀戀情告終，或一場離婚。 感覺就像他的離婚。他把左手高高舉離琴鍵，躊躇著，嘎然停止於第一樂章正要進入漸強之前，一顆心怦怦在肩膀跳動，在突然的寂靜、未完成的曲子、被打斷的人生中跳動。他把左手彎曲成拳，重重敲擊琴鍵，用盡全身可得的力氣，彷彿在街頭鬥毆，一面哭泣著，心碎、被背叛的感覺再次淹沒他。