我決定好好活到死：一位腦科學家對抗大腦病變的奇蹟之旅

　　「我們的大腦脆弱卻也富有韌性，作者精彩的故事闡述許多有關大腦的祕密，而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們，這世上沒有不可能。」──莉莎．潔諾娃，《我想念我自己》作者 　　★獲選出版人週刊春季10大傳記 　　★公認2018年出版界最矚目作品 　　★蘋果電子書閱讀軟體iBook春季最受期待作品 　　★美國女性新聞網站《Bustle》票選10本非讀不可的精神疾病書籍 　　畢生研究大腦的科學家，因致命的腦瘤踏上一段瘋狂的黑色旅程。 　　求生的意志如亮光般，照進她生命的裂縫， 　　那些殺不死她的，使她變得強大且撼動人心！ 　　麗普斯卡博士身為美國精神衛生研究院的人腦資料庫主任，畢生都在研究人類的大腦，亦是國際公認的思覺失調症研究先驅。但是那一年，她卻被自己的大腦擺了一道…… 　　那天，她照例出門上班，卻突然看不見自己的右手。接著，她陸續出現失憶、思緒及言語紊亂、妄想等思覺失調症的病徵，以及迷路、計算障礙、尿失禁等窘境。 　　她腦中18顆致命的轉移型黑色素瘤，徹底地讓她的日常消失殆盡。 　　曾戰勝乳癌和黑色素瘤的她，這次再度被迫與死亡交手。但她求生意志堅強，在確診後積極治療，歷經大腦手術、放射治療、免疫療法、標靶藥物等，奇蹟般重回理智的世界，並親筆寫下大腦從失控重返正常的經歷，詳細描述了精神疾病、腦部損傷和年齡會如何改變行為、個性、認知與記憶。她希望藉由自身經歷，讓大眾更了解這些精神疾病的相似之處，還有罹病的感受和原因。 　　雖然死亡的陰影仍在，但她以面對生命的積極與態度做出決定： 　　用盡一切辦法，好好活下去。

　　●鄭淳予，腦科學博士暨腦神經科臨床醫師 專文導讀 　　●江安世，中央研究院院士 　　●吳佳璇，精神科醫師、癌症病人家屬、作家 　　從事癌症心理照護工作十餘年，我除了對作者面對惡疾的拚搏精神，抱持高度敬意；更對一家人努力活在當下的生活智慧，佩服至極。 　　●謝伯讓，腦科學家，《大腦簡史》作者 　　神經科學家麗普斯卡博士，在從事了三十年的大腦科學研究後，因腦瘤而精神錯亂。勇於與疾病對抗的她，記錄下大腦失控到復原的第一手感受。透過她的文字，大家將能夠從第一人稱的視角，直接體驗心智失序時的奇幻面貌。 　　●莉莎．潔諾娃，《我想念我自己》作者 　　這本令人著迷、一頁翻過一頁的大腦失控日記，彷彿是英國神經名醫奧立佛．薩克斯歷經了《當呼吸化為空氣》一書的狀態。我們的大腦脆弱卻也富有韌性，芭芭拉．麗普斯卡的精彩故事闡述許多有關大腦的祕密，而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們，沒有什麼是不可能的。 　　●法蘭克．佛杜錫克，《神經外科的黑色喜劇》作者 　　一段激勵人心的回憶錄……芭芭拉．麗普斯卡顯然擁有堅信醫學可以幫助她達成那些奇蹟的信念和鋼鐵般的生存決心；兩者皆支持她挺過了這段神智失而復得的不凡過程。 　　●亞曼達．瑞普立，《教出最聰明的孩子》《生還者希望你知道的事》作者 　　一本探討人腦奧秘、引人入勝的好書，而撰寫此書的科學家，其生命的韌性就如她的故事一般，令人印象深刻。」 　　●麗莎．山德斯，《診療室裡的福爾摩斯》作者 　　一段記述大腦如何失控的吸睛科學故事，全書以吸引人的親身經歷交織出腦部運作大亂的實況。簡直就像一本情節緊張的精彩小說。 　　●湯瑪斯．因塞爾，美國國家心理衛生研究所主任 　　一段非凡的抗癌史。芭芭拉．麗普斯卡的故事既鼓舞人心又令人心疼，最重要的是，它應證了人性之所在，並以科學家的角度和充滿熱情的靈魂講述了這段經歷。我從翻開第一頁就深深著迷，無法停止地讀到了最後一句話。 　　●薩拉- 傑恩．布萊克莫爾，倫敦大學認知神經科學教授 　　從親身經歷過的麗普斯卡博士口中，我們可以學到很多精神疾病會有的怪異行為與病徵。 　　●全球權威學術期刊《科學》雜誌 　　麗普斯卡博士從科學家到病人的人生進化故事，以豐富的個人敘事為神經科學研究的經驗，提供了極高的價值。 　　●科克斯書評 　　誠實到令人心痛的倖存者告白。 　　●《出版者周刊》 　　節奏快速，讀來令人振奮的精采回憶錄。 　　●《書目雜誌》 　　她的故事表達了大腦與疾病、受傷、老化如何改變了我們的自我。 　　●BookPage 　　她與死亡的擦身而過，從生理、心理與情緒上都大大改變了她，並讓她理解，沒有好好活過的人生，比死亡更可怕。

導 讀 以理解扭轉恐懼，從預防獲得力量／鄭淳予 序 言 讓歷劫歸來的我，告訴你這段故事 第 一 章 難道是老鼠的復仇？ 第 二 章 在視線中消失的右手 第 三 章 我也成為實驗的白老鼠 第 四 章 大腦脫序演出 第 五 章 性格大變，心智走樣 第 六 章 時空錯亂般迷失方向 第 七 章 腦中的十八顆腫瘤 第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件 第 九 章 我準備好如何面對了嗎？ 第 十 章 曙光照進我破碎的腦 第十一章 我是抗癌倖存者 後 記 以團隊合作戰勝人生 致 謝

導讀 以理解扭轉恐懼，從預防獲得力量 　　就在我為本書撰寫導讀的此時，「腦科學」界極為重要的新藥試驗正面臨空前慘烈的挫敗。面對「失智症」這樣的大腦神經退化性疾病，目前還沒有真正能治癒翻轉的方法，二個被醫界寄予厚望的大型研究，以治療阿茲海默症的新藥臨床試驗為目的，正式宣告失敗，也連帶使得相關的研發公司市值暴跌。從這個現況，我們可以了解，大腦的損傷以及退化，仍是臨床治療上極大的挑戰，也如大家聞風喪膽的「癌症」一般，到目前為止仍有很大的治療難度。 　　也因此，這本書中的內容更顯可貴，因為它是一本由腦神經科學家親述的腦瘤抗癌日記。轉移性腦瘤使麗普斯卡博士在生命歷程中，陸續出現如思覺失調（俗稱精神分裂症）、失智症和雙相情緒障礙（俗稱躁鬱症）等等疾病的症狀。 　　你能想像一位曾是美國精神衛生研究院的大腦專家，連回家的路都認不得，打開手機不知道該怎麼使用APP，對身邊的人疑神疑鬼、產生被害的妄想、情緒暴躁低落、視野缺損看不見自己的手嗎？ 　　從書中鉅細靡遺的描述，我們能如親身經歷般感受這些罹病的細節，還能深刻了解她與家人之間的互動。高張的情緒潛伏在她的家庭中，他們是如何在一觸即發的緊張關係中磨合？她如何從一次次的失望和恐懼中找到出路？而這段艱辛的失控歷程，終究迎來了大腦重返清醒的時光，麗普斯卡博士才能如撰寫回憶錄般，透過本書，讓我們有機會一起參與這段用真實人生譜寫出的奇幻旅程！ 　　一起體會大腦失靈的感覺 　　如果很難想像大腦神經系統受損是怎麼樣的感覺，試著想想，你曾經戴著耳機聽音樂嗎？你可能會異常大聲地說話，然後被旁人側目。這是因為我們的對外感知被障蔽了，聽不太到周圍的聲音，耳中卻清楚聽見只有自己聽得見的音樂。這就像我們的大腦生了病，你所感知的世界會跟大家不同，產生認知錯亂：或許你會看見或聽見什麼，但那是「幻覺」；你會察覺有人處心積慮想害你，但那是「妄想」；你會想不起來自己兒女的名字、認不得明明熟悉的臉龐，那是「失憶」。 　　這樣的情況不只會出現在疾病中。譬如「酒醉」後失控、失態的肇事新聞層出不窮，平常彬彬有禮的人，酒後卻會痛毆親人，甚至執意酒駕，這也是因為酒精會使得我們大腦的「額葉」功能失調。就像麗普斯卡博士在書中描述自己的失控行為一般，腦瘤擴散至她的大腦額葉區域，因此使得這個腦區平時負責的功能無法順利作用，諸如協助我們解決問題、推理等等。 　　「額葉」這個腦區就像我們的「大腦偵探」，幫助我們統合注意力、記憶、動作以及情感的行為表現；它也像行為的「煞車系統」，會讓我們適當地抑制衝動，思考做這件事、說這句話會帶來的後果。這也是為什麼幾杯黃湯下肚，我們的大腦額葉失靈，便會無法幫助我們踩煞車，進而失去「同理」的能力，但往往帶來的就是許多失序行為。這也是麗普斯卡博士在罹病的歷程中會出現各種暴躁、苛薄和冷漠行為的原因了。 　　面對腦神經相關疾病的汙名 　　從麗普斯卡博士的故事中，還能看見一個值得深思的問題，就是社會普遍對許多疾病的汙名化，譬如情緒疾患、疼痛或是失眠。就如頭痛雖然痛在腦中，但通常從外表看不出異狀。麗普斯卡博士在書中形容她失態的舉止：「我的外貌沒變，但心智卻慢慢走樣。」這樣的病程，便會使得很多功能性失調的疾病被忽略，甚至被誤會。 　　好幾次個案在我的診間潸然淚下，原因都是同一個，就是他的疼痛、情緒問題、失眠無法被他人諒解，時常經歷被誤解的難堪：「這應該是想要引起注意的手段吧？」「你是不是得憂鬱症了啊？有病就去吃藥！」「每天閒在家裡，哪來那麼多頭痛啊！」我的診間每天往返許多慢性頭痛、長期失眠、慢性疲勞症候群、嚴重經前症候群的個案，但我看著他們深受疾病折磨，知道真正能擊倒他們的，通常都不是症狀本身，而是旁人不經意說出一句不尊重的話。 　　就如麗普斯卡博士在書中描述，即便她已是一位大腦疾病專家，當自己親身罹病時，某天到醫院做腦部影像檢查，心裡對未知的恐懼和不安已然吞噬了她，將她的氣力消磨殆盡。不難想像，一般人在罹患腦神經疾病時，會有多麼無助跟恐慌。 　　看到這裡，或許你會問：那我們該怎麼幫助深陷大腦神經疾患的人呢？以我在神經科臨床工作多年的經驗，由於這些疾病多半都必須歷經長期規律的調理和治療，但其實他們真正需要的是多一點的「理解」，理解經歷漫長抗戰的每一天，他們都在努力讓自己可以活得更好。「尊重」如麗普斯卡博士這樣的鬥士，就是你可以給他們的最大力量！ 　　健忘失神的迷霧大腦 　　麗普斯卡博士描述罹病時，有許多對她的工作和生活影響甚大的症狀，包括專注力渙散、健忘、思考遲鈍、倦怠等等症狀。這些都是大腦神經系統失調時很常見的症狀，包括許多憂鬱、焦慮、慢性疼痛、失眠的患者，都深受這些症狀所苦。這其實就是我們的「大腦三原力」—好的專注力、記憶力和思考理解力受到影響時，會開始出現的腦霧現象（Brain Fog）。 　　很多人會把健忘、失神，當成一種常見的「文明病」。覺得自己只要可以撐、可以忍就好，卻忽略了「大腦」才是我們身體最重要的靈魂系統，掌管了我們的意識、思考、情緒、生命徵象、內分泌、日夜節律、疼痛、平衡和各種重要的感知。只有我們能真正好好自我覺知，省視自己的功能表現狀態，才能靜下來感知，自己的大腦是否真的健康無虞？還是腦霧已經悄悄籠罩你！ 　　具體提升大腦功能的建議 　　●睡個好覺：充足和深層的睡眠，有助於腦細胞的休息和自我修復。良好的睡眠能「鞏固記憶」，促進大腦的可塑性，同時增加大腦清除廢物的能力。 　　●儲存「腦本」：保持、培養自己的好奇心，不害怕學習新的事物，培養多維度的生活，可以讓大腦持續「保鮮」！ 　　●吃得好，保持「腦—腸」連結的健康：少吃加工品和甜食，多吃食物原形和多喝水！抗氧化的「地中海飲食」已獲證實能預防老化和失智，多吃深綠色蔬菜和水果，食用富含omega-3的植物油如橄欖油，和每天一小把的堅果。 　　●讓身體動起來：維持運動和戶外活動的習慣，不但能強化腦部、血管、肌肉骨骼的機能，更能使情緒保持愉悅平穩，像是每天快走十五至三十分鐘以上，騎單車和游泳也很好。 　　●遠離疼痛和發炎：身體慢性的發炎、疼痛，會使我們的大腦也開始產生「神經性發炎」。疼痛不能忍耐，它是身體和你溝通的語言！ 　　●避免憂鬱和寂寞情緒：離群索居的人，罹患失智、高血壓、心臟病和憂鬱症的風險，確實比一般人高。為了保護大腦，打起精神、樂觀正向的生活是必須的。 　　●保護「腦—心」連結：心臟病會造成大腦的損傷。我們不但要治療心臟疾病，還要確保有顆快樂和開闊的心。控制血壓和血糖、避免肥胖，藉此可以維持良好的新陳代謝，也能降低身體的發炎反應。 　　麗普斯卡博士回想罹病過程時曾說：「我面對的疾病就像特別強勁、難搞的對手，要擊敗它除了需要最新的醫療科技，還需要鋼鐵般的意志以及身心。」 　　預防大腦退化是一輩子的幸福關鍵，專注、記憶和思考這大腦三原力的保健和提升，必須從此刻開始做起。腦神經系統的可塑性是確實存在的，唯獨我們是不是真的願意用對的方法，去活化和啟動它潛在的可能性，並且認知我們的大腦有多需要我們！ 　　用更多對「腦科學」的理解，將這份恐懼扭轉為更正面的預防力量！擁有正確的動機和腦知識，大腦才能運作得宜，並且為我們貢獻更多！ 鄭淳予 （本文作者為腦科學博士暨腦神經科臨床醫師）

【序】 讓歷劫歸來的我，告訴你這段故事…… 我在跑步，雙腿毫不停歇地向前邁步。其實，我已經跑了好幾個小時，此刻只想要回家，但我不曉得自己的家在哪裡—儘管我已經在這個社區住了二十年。於是，我只能不停地向前跑。 我身著運動時穿的排汗背心和短褲，在坐落於維吉尼亞州郊區的社區裡，沿著綠樹成蔭的街道疾行。汗珠隨著我漸趨加快的步伐一粒粒從肌膚表面冒出，我感覺到自己的心臟劇烈跳動，身側不斷掠過的是附有雙車庫的大房子，一條條車道上還停著幾輛腳踏車，但我的氣息依舊平穩流暢。 時值二○一五年春末，氣候正要步入既炎熱又潮濕的夏季狀態。社區裡修剪整齊的草坪上，青草仍綠意盎然、生氣蓬勃；粉色和白色的牡丹花，以及五顏六色的杜鵑花，更是在我周圍盛情綻放。 這條路線，過去二十年間我跑過數百次，對沿途的所有景物早已瞭若指掌；我可以認出街角每株楓樹和山茶花灌木叢之間的細微差異，我還知道哪幾個轉角的人行道邊上，已被開快車的小屁孩撞出一道道裂痕。然而，就在今天，這些本來對我來說再熟悉不過的景物，卻讓我感到萬分陌生。 就在我和丈夫離開嚴格奉行共產主義的波蘭兩年後，也就是二十五年前，我們買下這個美國典型郊外社區裡的一幢房子，有了自己的溫馨小窩。這一切對我們而言簡直就像是美夢成真！搬進這個社區後，我們很快就融入美國中產階級的生活方式。比方說，三餐常常叫中國菜外賣、家裡冰箱也總是凍著好幾桶冰淇淋—這些都是我們在東歐生活時，不可能做的事。 直到有一天，我看到照片中的自己，才驀然驚覺：我的手臂變得胖呼呼的，大腿肉也猖狂地溢散在我所坐的椅面。這一幕讓我決心好好整頓自己的生活方式，而其中最大的轉變就是運動。過去我完全沒有運動習慣，但在那一刻我知道自己需要動起來，所以我開始跑步。而且為了激勵自己，我更為自己定下目標，要盡快參加路跑賽。 一開始，我甚至連跑過一個街區都有困難。但是，不到一年的時間，我的體能就已經漸漸提升到可以一口氣跑上五公里；然後在練跑兩年後，終於報名了人生首場十公里路跑，並在該場賽事中獲得我所屬年齡組的前幾名。自此之後，我們一家人都成了運動狂，跑步、單車和游泳都是我們涉獵的運動項目。一年到頭，我們總是在為不同的賽事進行各種體能鍛鍊。 晨跑更成了我每天的例行公事。 身為慣性動物，我每天起床的第一件事，永遠是從浴室的櫃子裡取出我的德國製義乳。因為我在二○○九年對抗乳癌的過程中，切除了左側乳房。這塊肉色義乳是以高科技塑膠製成，觸感跟真正的乳房沒有兩樣，上頭甚至還做了一顆小小的乳頭，而且大小和我右乳十分相稱。這款義乳是專為運動者設計的，重量很輕，底部還塗有特殊的黏著劑，可以緊密貼合我的肌膚。每天早上慢跑前，我都會先將它放到我平坦的左胸上，然後才套上運動衣、穿上跑鞋，出門運動。 但就在這天早晨，就從這一天開始，我一切的行為都開始脫序演出。 起床後，我先是一如往常地為自己倒了一杯水，接著便走進浴室，盯著鏡子裡的自己仔細打量了一番。 我髮根的色差好明顯。我心想。 我「現在」就需要染頭髮！ 我立刻開了一盒從全食有機超市買的植物性天然染髮劑，要為頭髮染上自己喜愛的活潑紫紅色調。在小塑膠杯裡調勻後，我立刻把染劑塗抹在自己的頭髮上，然後抓了一個塑膠袋，罩住整個塗滿染劑的腦袋，並在額際打了一個小小的結，好確保袋子不會因為我的活動脫落。 我必須加快動作。我得趕緊、馬上出門去跑步！ 我步出浴室，快速到房裡抓起運動上衣和短褲，回到浴室準備換裝。 著裝前，我盯著櫃子裡的義乳半晌。 我不要戴義乳，太麻煩了，而且只會增加運動時的負擔。我不想把寶貴的時間浪費在這種愚蠢的事情上。 我迅速將運動上衣的領口穿過罩著塑膠袋的頭，然後順著身體拉平衣襬。穿上這件合身的運動服後，因為少了義乳，我胸前的曲線明顯很不對稱，但我根本無心理會自己的裝扮有多麼詭異。 我必須趕快出門晨跑！ 我衝出家門，跑向社區街道時，紫紅色的染劑已沿著塑膠袋的邊緣滲出，順著臉和脖子慢慢滴流下來。 隨著身體逐漸因晨跑出汗，我頭上的染劑更是大面積地淌流到衣服上，在不對稱的胸前形成了一大片汙漬。 由於時間還很早，整個社區的居民大多還在睡夢之中，所以街道上幾乎空無一人。以常人的思維來看，假如此刻有任何人看到我的模樣，肯定會被我奇怪的外貌嚇一大跳。但當下我根本毫不在意，依舊自顧自的在社區裡慢跑，完全沉浸在自己的內心世界。