生死之間2：葉克膜的故事

《生死之間》是柯文哲體悟的生與死，堅持的是與非； 《生死之間2》跟著柯文哲穿梭死亡戰場，重回他奮勇向前的初心！ ----------------------------------------------------------------- 我是柯文哲。 在我三十年的行醫生涯中，生死抉擇幾乎都與葉克膜有關； 葉克膜體現了所有醫學倫理的問題，因為它就站在生死的中線上。 我常說，醫學救命不是奇蹟，而是智慧和經驗的累積。 每一個成功救回的病人背後，都是一連串正確醫療手段的總和； 每一個無法挽救的病人死後，則有許多生者的懊悔與值得探討的課題。 在這本書裡，我想要說更多生與死的故事， 這些經歷是我最重要的生命資產，也是最能為我引路的標竿， 更是我之所以成為我的證明。 過去幾十年，醫學有兩大進步領域，一是重症醫學，另一則是癌症醫療。我親眼目睹重症醫學的快速進步，有了葉克膜、心室輔助器、器官移植等等創新且突破性的醫療儀器與技術。其中，葉克膜的出現，徹底改變了我對於生死的看法，也讓我必須在許多無奈的人生問題中，找尋解決的辦法。 在我看來，今天的每一個醫師都像是一四九二年的哥倫布，正航向不可知的冒險。我們終究只能用此刻擁有的的技術救眼前的病人，或許不斷遭遇失敗，但只有面對失敗，才能創造更好的醫療環境──為了未來的病人。 做醫師做久了，對於很多事情，不再像年輕時那樣看得那麼重，尤其是對於世俗的成敗。年輕時的柯文哲與現在的柯文哲，想法截然不同，因為面臨生死，你會突然發現一個人真正能夠掌握的東西，其實沒有想像中那麼多。過去病患家屬經常問我「手術成功率有多少」、「有多少機率能活」，我很難給確切的數字，因為醫療現場充滿不確定性，生命更是充滿變數。 我認為，醫療應該是為了解除病人的痛苦，不管是生理的、心理的、還是靈性的痛苦。醫生做的事不只是救一個人，而是解救個人背後整個傷心無助的家庭。 在醫療這條路上，有時是生命花園的園丁照顧花草，有時是那些花草的枯榮度化了園丁。 本書特色︰ ․動人的生死衝擊與醫病倫理的血淚交織 安裝葉克膜對需要的人來說是救命，但對某些人來說可能是場惡夢。生死的抉擇往往落在家屬與醫生身上，如果病人雖然活著，但生活品質不好、非常非常痛苦時，停止治療會是必要的一步，而為家屬承擔決定的責任，是醫生可以做也應該做的事。 ․像CSI現場一樣的葉克膜搶救生命大作戰 葉克膜協助醫師在死亡的戰場上判斷敵人，確保在最好的狀態下施以最好的治療方法，盡可能挽回病患的生命。好比說，過去碰到猛爆性心肌炎的患者，病患只有死路一條，但有了葉克膜之後，大約能夠救回七成患者。對醫生來說，葉克膜帶來了巨大衝擊。以往交由上天或命運決定的事情，現在可能就在醫生的一念之間。 ․葉克膜引路，深入未曾走過的醫學領域 每救一個病患，無論成敗，累積的病例都是厚厚一大疊，這些紀錄裡，有必須視為前車之鑑，永遠不可再犯的教訓，也有可以繼續深入研究，說不定能延伸出全新治療方法的新思路。

台大醫學院榮譽教授朱樹勳 台大醫院心血管中心主任 陳益祥 台北市立聯合醫院總院長黃勝堅 立法委員 蔡壁如 專文推薦

第一部 醫學救命不是奇蹟，是知識和經驗的累積 第一章 台灣最有名的醫師是「葉醫師」 第二章 如果當時有葉克膜，她就有機會活下來！ 第三章 葉克膜協助醫師在死亡戰場上判斷敵情 第四章 為了搶救病人，醫師簽下生死狀 第五章 葉克膜適應症越多，就越多病人受惠 第六章 病人都死了，為什麼還要檢討死亡？ 第七章 移動式救援大作戰 第八章 葉克膜戰車全台跑透透 第九章 比病患更像病患的護理師 第十章 葉克膜引路，深入未知的醫學領域 從醫三十年心境轉折──從「見山是山」又回到「見山是山」 第二部 生命不可承受之輕與重 第一章 做錯一個決定，代價就是一條生命 第二章 十六天的無心人，衝擊生死觀念 第三章 安裝葉克膜，到底是治療誰？ 第四章 生命有價 第五章 那些死亡病例教我們的事 第六章 死亡讓生命更靠近 第七章 請在天黑以前關機 第八章 也許不是醫學極限，而是身體的極限 第九章 殺人未遂有罪，救人未遂有罪嗎？ 第十章 那些走過的路與山後的風景 結語 對抗死神的天使，還是對抗上帝的魔鬼 附錄一、葉克膜小組成員感想 附錄二、家屬與病患真心話

推薦序 術德兼備的先行者 / by 台灣大學名譽教授朱樹勳 一九九○年我當台大外科主任時，為了讓科內各位醫師都學有專精，推行每一位醫師都應朝次專科努力。重大手術開完刀後都要進入加護病房，當時都由開刀者負責照顧。如果病人情況惡化，而開刀者正在開別的刀或者有其他的事情，無法即時處理病情變化，可能導致病況惡化，甚至難以挽回。為了讓重症病人在加護病方受到更好的照顧，我乃決定建立加護病房的專責醫師，不要開刀、不要看門診、也不要收住院病人，專責醫師的戰場就是加護病房。其他醫師沒有意願接受，只有柯Ｐ答應接受這個國內第一個新專科的挑戰。 一九九四年我送他到美國明尼蘇達大學醫學院外科進修一年，專攻加護病房及重症醫療；回國後，升他為外科加護病房主任。柯Ｐ天資聰敏，認真努力，整天待在加護病房，遇到病危的，他會想盡辦法挽救，使用創新的方法救回病人。他每天清晨七點就出門，騎著腳踏車到醫院上班，半夜十二點才回家，從醫的三十年間，除非出國參加醫學會議，不論過年過節或颱風地震，他天天都上工，時時在待命，即使回家手機也是二十四小時開著，以便讓醫院同事隨時都能找得到他。 這本書描述的是葉克膜如何進入台灣發展的故事。一九七二年美國外科醫生羅伯特．巴列特（Robert H. Bartlett）首次將葉克膜應用在急性呼吸窘迫症的病患，開啟了葉克膜的臨床應用。柯Ｐ率先將葉克膜技術從美國引進，增加台灣心臟開心手術、心臟移植及其他重症病人的存活率。 我擔任台大醫院外科主任期間，柯Ｐ曾向我建議，在台大醫院外科加護病房開始試行臨床藥師制度，而其現在已是全台各大醫院的常規制度。由此可見，他是具備開創精神的先行者。 柯Ｐ是我認識的人裡面，最有話直說，也最勇於做自己（Be Yourself）的性情中人。他講究扎實的科學基本功，注重細節，照顧病患時很有愛心、耐心與同理心，並且不吝於分享經驗，撰寫並建立完整的管理系統與SOP制度，以提升葉克膜技術的效率。在他的悉心帶領之下，二○○二年台大的葉克膜團隊，已經躍居世界第二大，僅次於巴列特醫師領導的密西根大學團隊――證明這支跟時間賽跑、對抗死神的隊伍所付出的努力，獲得了應有的肯定。 十七年前台灣的SARS病例中，有一例因為病況嚴重使用到葉克膜，病患被安置在台中醫院的負壓病房中。院方向台大醫院求助，希望把患者轉診到台大照護，柯Ｐ認為感染性很高的病患，最好不要轉診，避免傳染擴散，於是他自告奮勇率領葉克膜團隊前往當地支援。為了追根究柢，勇敢的柯Ｐ不畏高度感染的機率，換上隔離衣，堅持親自進到負壓隔離病房去檢查病患的情況，果然發現葉克膜根本沒有裝好。葉克膜團隊以及領導者勇敢無私的奉獻，確實讓人佩服。 這本作品裡充滿感人的故事、生死抉擇，以及視各種情況克服葉克膜的困難，永不放棄。讀者可以更深度探討生命的尊嚴、生命的價值，了解視病猶親、愛人如己的良醫，如何在面臨生死抉擇之間，盡力為病人爭取最適當的醫療與照護。 無論醫生或病人都有七情六慾，也都是血肉之軀，同樣會面臨生老病死、生離死別的考驗與試煉。如何鞭策勉勵自己成為醫術與醫德兼備的醫師，在每一個職位與不同的人生旅途上，成為願意為民眾的福祉無私奉獻的人，應該是我們不斷在砥礪自己的課題。 柯Ｐ在台大醫院時，使用葉克膜治療急重症挽回無數病人的生命而聞名國際，遇到困難時皆能克服困難往前邁進。希望他從政時也能本著不懼艱難的挑戰，導正政治、社會的沉痾。 推薦序 由終而始，從心出發 / by台北市立聯合醫院總院長黃勝堅 正當提筆寫這篇序時，腦中浮現十幾年前加護病房的一幕。 某天一位張姓中年女士到神經外科找我，希望我能去探視她罹患肺癌併多重器官衰竭的姊姊。當下我陪她走到隔壁的胸腔外科加護病房，經了解，病人已經使用葉克膜長達四個多月（在當時已破紀錄），更令人驚訝的是她腫脹泛黃的身軀（因為肝衰竭黃疸），連我這個在重症領域打滾多年的老鳥，也是第一次看到這種場景。 主治醫師是年輕的學弟（現在已是台大的名醫），站在床邊看顧病人，張女士急忙拉著他的手，哭著說道：「謝謝你用心照顧我姊姊，我每天來看她都好難過，能不能放手讓她走！」沒想到我這學弟居然鎮靜地回答：「如果妳來看她會覺得難過，妳不用來沒關係，我會好好照顧姊姊。」聽到這樣的回答，我不知道該哭還是該笑，這麼有愛心又認真的醫師，面對死亡和醫療極限，唯一能做的，居然是奮戰到底！ 每當病情膠著陷入困境時，「有所為」是醫師最簡單的答案，殊不知，這樣的直覺與反射，常常把病人與家屬帶入無底深淵。甚至到現在（台灣的安寧醫療已經走了三十年），許多醫師還是被這個問題所困擾。以前我常常被拜託去救人，現在卻常常被拜託去協助談放手。 二○二○年初，旅居美國多年的好友打電話給我，哭著說父親中風多年，最近因吸入性肺炎，住在醫院使用呼吸器已經兩個多月，之前父親曾簽下「安寧意願書」，家屬希望能撤除維生醫療，可是主治醫師表示病患不是生命末期。 對自己放下是智慧，對他人放手是慈悲。台灣的醫療發達，就醫方便，可是對於醫療極限，往往沒有共識。再加上避談死亡，一旦面對生死決策，常常會偏向延長死亡過程的方向去做決定。無效醫療的結果，病人受苦、家屬受苦，這也是目前健保危機的重要原因。 要解決這樣的問題，必須經由教育與宣導，有計畫地提升死亡識能。唯有透過不斷的對話與討論，讓大家對生命尊嚴的議題有更進一步認識，如此一來這個社會在面對死亡的過程與結果時，才會產生更多的正能量。 這本書談到許多生死的議題，有多重的面向，有感動的故事、有事後的反省與檢討，非常值得反覆品味。更重要的是，透過生命故事的闡述，能夠讓讀者好好思考，如果你是當事者，你將會如何做決定？如何面對死亡、了解死亡，才能讓我們的生命更有意義？ 推薦序 我敬重的「柯學長」――柯Ｐ / by 台大醫院心血管中心主任陳益祥 柯文哲市長與我共事了二十多年，在醫院亦合作亦競爭。在他未去市政府前，晚上十、十一點手術結束後，有時我會去他辦公室聊近況或八卦，或聆聽他近來讀書的心得，或對醫院時事的觀點。有些思考的確跳出了醫療象牙塔的思維，但「文人論壇」，常常流於清談，後來他入主北市府，就無此機緣了。這次有機會幫「老柯」寫序，著實是我的榮幸。 看了柯市長的最新著作，使我感覺到過去三十年來努力的過程，歷歷浮現眼前，幕幕清晰。每個案例都是心理及生理的天人交戰，常常忙碌後，這些案件在我腦中的記憶就讓下一個緊急事件所填滿。然而每個案例背後的故事，才是引人深思的一環，我也是在十數年後方知其中內幕，或當時病患及家屬未能表達之苦衷。 由於時空環境的關係，葉克膜在台灣被神化了；然而它對急重症醫療的貢獻無可抹滅。國外早在一九七○年代就開始發展葉克膜，中間經歷一段挫折期，原因是人體試驗失敗，後來從人、機器、制度等各方面分析改進後再起飛。而台灣的葉克膜在一九九○年代起步，正好是國外檢討失敗的那段時間。我們抱持著「盡信書不如無書」的態度，因應實務需求調整做法，原則一樣，裝備沒有百分百照抄，只要認為合理就往前走。當然，能夠這樣大膽嘗試、闖出一片天的原因，很大程度在於葉克膜是沒有辦法下最後的求生存之路，它是最後的醫療手段，所以倫理方面比較說得過去。 柯Ｐ大我兩屆。我們兩個人都是往前衝的個性，但因為工作屬性不同，在醫療現場我往往無法花太多時間跟病人聊天，因為多跟這個病人說一點，救治那個病人的機會就少一點。相對來說，柯Ｐ在加護病房時，對家屬是很好的心理治療師，有必要解釋時，他會願意坐下來好好跟對方溝通。後來我常在想，也許我應該更人性一點。 醫療是前線，背後是人性。每個急重症醫療的決定，都是醫師經過一番心理掙扎才做出來的。柯Ｐ讓人看到了醫療底下的人性掙扎。無可否認，醫療過程充滿各種不確定性，所以我常告訴學生：「人做人的事，神做神的事，但不要把自己當神。」 人生是短暫的，唯有死亡才是永恆。再偉大的人，也抵擋不了死亡。一個人頂多活一百年，而一百年對宇宙而言只是滄海一粟。每個人都是人生的過客，終究只能留在別人的記憶裡。人類的歷史，就是生死的歷史，而我們能做的，就是留下一些好的足跡。 本書中提到的每個痛苦案例，不論成果是令人高興或失望，柯Ｐ在事後對於每個抉擇都會做深入的反省，對單一事件或制度流程做檢討，將企業管理的原則引入複雜醫療的行為及決定。而這樣的習慣再再出現於他的從政之路，建立起可依循、可微調的規範（SOAP）。此外，在敍述制度及反省之餘，同時也看到他對各項使命的努力過程。天下沒有白吃的午餐，也沒有憑空掉下來的機會，唯有做好每一個階段上天或長官所付予的任務，上帝自然會開啟另一道門或路途。這樣的信念可以給下一代年輕人一些啟示，與其花時間抱怨，不如腳踏實地做好每一次的「灑掃進退」。每天進步一點，就能解決多一點問題。就像我常說的，任何事都不可能一次到位，如果這樣，iphone只會有一支，沒有iphone12。 柯Ｐ對人、對家屬的關心，以及由葉克膜的運用所衍伸之生死觀的辨證與思考，現在已是醫學倫理必須觸及的領域。文中也可以感受到他對改變現有政治環境氛圍的初衷，這個心態及規格已經超越醫療層面，而是「上醫醫國」的境地。我們也寄望他能夠改變現有的政治制度，讓台灣的政治能向正面再提升。

‧第三章 葉克膜協助醫師在死亡戰場上判斷敵情 如果沒有葉克膜先把病人的病況穩定下來，讓醫師能夠從容準備，也不可能成功植入心室輔助器。這也就是我說的，用葉克膜向上帝買時間。 台大醫院開始使用葉克膜是在一九九四年，距今已經有二十六年的歷史。 我當年到美國明尼蘇達大學進修的項目是「人工肝臟」，回國後卻接到指令：全力發展心臟外科和器官移植，而兩者的交集就是心臟移植。心臟移植後不見得立刻就能發揮功能，因此在手術縫合後，放開血管夾，真的是「不成功便成仁」，所以我們一直想要找到一種可以暫時替代心臟功能的方法，為心臟移植爭取更多緩衝的時間，葉克膜正好符合這個需要。 心臟衰竭者若等不到器官捐贈，葉克膜可短期支撐病人的循環，讓等待心臟移植的時間延長；移植後的心臟若不能立刻發揮功能，葉克膜可以暫時支持循環，等待心臟功能恢復，甚至進一步尋找原因並加以排除。就算最後真的救不回病患，也讓醫師有機會找出失敗原因，以利下一次改進。甚至有時還可撐到下一個再心臟移植的機會。 葉克膜在台大醫院最初的運用是為了心臟移植所需，因此被外科列為第一優先事項，獲得人力、物力最大的支持，得以迅速發展起來。 今天我們看待葉克膜覺得很平常，但在二十六年前，這項醫療科技的引進，開展了重症醫學各個的領域，許多原本回天乏術的病例，都得到了活下去的機會。 沒有葉克膜，沒有亞洲第一例雙心室輔助器手術＊＊ 我記得有位病患是當時的高雄市議員。一九九六年五月，她在議場上昏倒，被緊急送往醫院，Ｘ光發現她的心臟特別肥大。超音波檢測確定是擴大性心肌病變。雖然接受治療，但心臟持續衰竭，最後她轉到台大醫院等待心臟移植。才剛住進病房就出現心律不整，經過電擊搶救之後被送進加護病房觀察。 第二天我在加護病房查房時，發現她坐在床上，看起來正常，於是我說：「那就先轉回普通病房繼續觀察吧！」沒想到話才說完，她又出現心律不整，這一次雖然也做了電擊搶救，卻沒辦法把她的心臟給「電」回來，只好緊急裝上葉克膜。第二天，病人意識清楚，各個器官功能正常，顯然CPR時，葉克膜搶救得宜，沒有嚴重的休克傷害。 大家討論後認為若要過渡到心臟移植，還是要用支持期較長的心室輔助器。於是相關醫師把擺在倉庫已四年的機器推出來，拿出訓練資料好好研讀，作好萬全準備後，再把她送進開刀房，裝上心室輔助器（VAD），也就是俗稱的「人工心臟」。 心室輔助器和葉克膜的差異，主要在於使用時間的長短。葉克膜直接把導管插入股動脈、股靜脈，可以緊急裝設，立刻支持心臟和肺臟的功能，但使用期效比較短，超過一、兩個星期，併發症就越來越多。因為葉克膜有人工肺臟，需要廣大的膜表面積交換氣體，這就需要使用較多量的抗凝血劑，防止血液和膜接觸後產生血栓，長期使用抗凝血劑造成病人隨時都有出血的危險，因此葉克膜使用越久，除了感染、血栓之外，出血是很麻煩的併發症，尤其出血部位是在腦部時。 與葉克膜相比，心室輔助器因為沒有人工肺臟的部分，血液接觸的表面積少很多，抗凝血劑的需要量也少很多。當時的心室輔助器，大約可用兩百天左右，也就是說裝了心室輔助器，可以替病人多爭取一點時間以等待心臟移植的機會。至於現在的心室輔助器更可用好幾年，有時都取代心臟移植了。 這位病患的運氣很好，安裝心室輔助器後的第八天，就碰到一名腦死病人遺愛人間捐贈器官，於是我們為她進行心臟移植，手術很成功，後來她又多活了十幾年。 這是全亞洲第一個心室輔助器的病例，台大醫院還特別召開記者會，對外說明手術的過程。但現場有一位記者提出尖銳的質問，他說：「據我所知，台大醫院購買心室輔助器已經四年了，為什麼這四年都把機器放在倉庫裡，不拿出來使用呢？」 我們回答記者：沒有萬全的準備，我們不輕易使用。但真正的原因是，沒有人願意當實驗小白鼠。病患如果情況還好，誰也不願意冒險當「亞洲第一例」；等到情況不好了，譬如在CPR搶救，生命跡象不穩定，這時勉強開刀，失敗的機率太高，醫師也不願嘗試「亞洲第一例」的開刀。 所以，如果沒有葉克膜先把病人的病況穩定下來，讓醫師確認病人狀況值得開刀，且有時間從容準備，也不可能成功植入心室輔助器。 這也就是我說的，用葉克膜向上帝買時間。在病情不確定時，先用葉克膜穩住病人的生命跡象，之後再思考如何進行下一步，並盡可能做最好的準備。