失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

最好的失智照護，是先好好理解他。 因為即使失智，也怕丟臉，有自尊，與被愛的渴望。 ── 老年醫學專家 陳乃菁醫師 ── ── 最貼近失智長輩的照顧心法 ── 　　睡眠障礙／尿失禁／玩排泄物／情緒失控／ 　　不講理／失智失蹤／時空錯亂與妄想…… 　　解決失智長輩的照顧困境前，應該先把他當成正常人。 　　▍沒有問題行為，只有未被妥善理解的需求與感受── 　　▍尊重與溝通，才能找到問題的核心。 　　失智症照顧者的常見崩潰情境： 　　●為什麼好說歹說，他就是不洗澡？！ 　　●總是忘記吃過飯，怎麼辦？ 　　●老是喊著要找過世多年的媽媽，還吵著要回老家。 　　●不是不尿，就是尿失禁，還抓起排泄物塗牆。 　　●懷疑幫傭偷東西；妄想老伴搞外遇。 　　●無故動怒，出現暴力行為。 　　●明明失智了，卻仍管東管西，還想外出找工作。 　　●想跟他講道理，但完全不管用，兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷…… 　　▍失智長輩並非總能完整表達自己的需求， 　　▍但他們害怕、受委屈的感受，是那麼地真實而深刻， 　　▍因此更需要我們的理解與尊重。 　　老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症患者看診，她是患者與家屬間的協調者、翻譯員，以強大的耐心與同理能力，偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭，分析行為背後的心理成因，並借力使力，提供患者合適的治療與協助。 　　書中，乃菁醫師以診間裡的對話案例提出具體建議，例如當長輩拒絕洗澡，可以試著採取他過去習慣的盥洗方式；經常忘記吃過飯，則少量多餐，並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。 　　她提醒照顧者：長輩即使失智了，也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化，了解他們過去的生活習性，找出他們喜歡也需要的生活方式。失智症不可逆，但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者，延緩病症的進程。

　　吳佳璇（資深精神科醫師、照顧者） 　　＿＿專文作序 　　王培寧（台北榮總神經內科主治醫師） 　　伊佳奇（認知症整合照護專家、長照政策研究者） 　　朱為民（台中榮總家醫部家醫科主任） 　　林書煒（POP Radio聯播網台長、主持人） 　　高有智（《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯） 　　張曼娟（作家、照顧者） 　　陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長） 　　郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長） 　　劉秀枝（前臺北榮總一般神經內科主任） 　　＿＿一致推薦 　　陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。更令人驚豔的是，她將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。──吳佳璇（資深精神科醫師、作家） 　　一本充滿愛與智慧的作品。乃菁醫師將她的專業以親切關懷的語句，娓娓道出如何站在失智長輩的角度，以理解、支持他們的方式，而非我們自認為好的方式來互動，體現出真正的愛與尊重。──王培寧（台北榮總神經內科主治醫師） 　　認知症患者是位「認知功能」逐漸缺損的「人」。對照護者最大的挑戰，是如何先認識：什麼是認知功能？認知功能逐漸缺損過程中，如何影響原本的生活功能？第二大挑戰，是如何重新認識原本熟悉、現在卻感到陌生的人。第三大挑戰，是暫時放下「自己」，建構一個溫馨的照護者。陳乃菁醫師的這本大作，正是幫助認知症照護者來面對這三大挑戰。──伊佳奇（認知症整合照護專家、長照政策研究者、台北市政顧問） 　　失智照護是重要的照顧課題，但我們卻常常忽略了失智者的心理需求和狀態，本書不僅提供專業醫療的意見，也洞察家屬和病患照顧溝通的痛點和建議作法，打破誤解迷思，解決照護的困境，尋求妥善的治療和照護模式。最好的照顧，不是只有看到失智病症，而是尊重和理解失智患者的需求。這本書提供了穿越失智照顧迷霧的出口。──高有智（《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯） 　　在某次的照顧者活動，我與乃菁醫師同台。我們一起經歷整天的錄影後搭高鐵要回家。上了高鐵，已經身心疲憊的我，看到乃菁醫師拿起筆電，開始劈里啪啦打起字來寫文章。乃菁說，這就是她的書如何產生的：一次次穿梭南北之間的路程，讓她可以將失智症家庭的故事，好好記錄下來成為寶貴的學習經驗。 　　台灣的失智症家庭很幸福，因為有一位神經內科的醫師，她同時扮演許多專業角色，不厭其煩，不怕辛苦，努力帶給所有失智症的照顧家屬一線曙光、一道家庭的希望、一個友善的社會！─郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）

聯合推薦 推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璇（資深精神科醫師、作家） 自序──先尊重，再照顧 ▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常 // 理解他們害怕、受委屈的感受，借力使力，更好照顧。// 好說歹說，就是拒絕洗澡 ──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活 老是忘了吃過飯，怎麼辦？ ──少量多餐控熱量，增加「吃飯」的參與感 日洗三次澡、頻繁換衣，有必要嗎？！ ──下定論前，想想他們過去的習慣與心理 不是不尿，就是尿失禁？ ──照顧需要耐性，也需以尊重感受為前提 失智親人抓糞塗牆，怎麼辦？ ──理解行為背後的心理成因，才能對症下藥 為什麼每到晚上就不睡覺？ ──多給時間等待，勝過加強用藥量 如何避免失智失蹤？ ──訓練「求助能力」是關鍵 ▍輯二 行為篇──想跟他講道理，卻完全不管用 // 脫序行為的背後，是渴望被愛與尊重。// 失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」 ──自由是不論老少都需要的生活動力 「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」 ──失智帶來的錯亂與妄想，順勢而為好過硬性糾正 失智後，像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩 ──想被愛是人性 ，對兒女、老伴都有渴愛的焦慮 失智長輩總是吵著「找媽媽」 ──父母是「愛與安全感」的象徵 失智後，出現暴力行為 ──問題行為的背後，往往是恐懼 「你們都偷說我壞話！」 ──照顧情緒很關鍵，失智長者的心因想保有自尊而脆弱 明明退化了，卻仍堅持要管事…… ──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼，與被尊重的需求 老夫老妻了，卻還懷疑老伴外遇…… ──家庭間親密關係的確立，是不分年齡的心理需求 ▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法 // 用他需要且喜歡的方式照顧他。// 「為什麼媽媽這麼難搞？！」 ──溝通的關鍵是，不帶成見的傾聽 為什麼長輩說「好」卻又不開心？ ──照顧者需要聽懂字面背後的真意 「爸爸走路常跌倒，乖乖在家比較好」 ──「我是為你好」，往往是錯把限制當保護 與其督促他做復健，不如為他找誘因 ──不拘泥用詞與方法，溝通就能更順暢 堅持外出工作的阿公，為什麼有理說不清？ ──對待失智者，講道理不是最好的溝通方式 抱怨身體痛，卻又查不出原因？ ──「愛」，是心因性小病小痛的解藥 愛我，就要照我的話做？ ──有時，不聽話也是一種愛 ▍輯四 照顧大智慧 // 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。// 認知測驗的分數讓人好焦慮 ──日常中的表現，才是真正的成績 即使失智，也有自尊心，也害怕丟臉 ──同理並借力使力，便能巧妙應對 失智無法逆轉，但能讓他做個被愛的失智者 ──保持好奇心和冒險精神，是照顧失智患者的關鍵 即使送到機構，也需要「課後複習」 ──安排活動不是為了殺時間，學習需要家人一起參與 運動是為了能跌得漂亮 ──失智長輩與照顧者都要多動 照顧失職的父親總有萬般糾結…… ──愛恨交纏的照顧關係，仰賴子女的智慧和寬容 媽媽變得易怒，還會打人，一定是失智了？！ ──尊重與溝通才能找到問題的核心 也曾想要放棄，直到見她跌倒，卻不哭不鬧…… ──在失智照護中，看見全然的愛

推薦序 最貼近失智患者的照顧心法 吳佳璇（精神科醫師，譯有《失智失蹤》，也是重度失智症患者的女兒。） 　　我是陳乃菁醫師的同行，也是她的讀者。蒙出版社抬愛，有幸先大家一步，閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》，忍不住「食好鬥相報」，因為陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。 　　失智症的核心是大腦功能退化，病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗，以及照護者如何回應，呈現繁複的變化。只不過，不少照顧者卻因自身盲點，開口閉口「這樣安排是為你好！」，輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴，且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品，便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。 　　陳醫師這回走得更深、更遠，進入失智者迷霧繚繞的心智森林，穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行，看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是，她如分享媽媽經般，將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。 　　就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例，記得家父失智之初，我立刻以自己的專業知識，盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走，然我深知不能為了降低走失風險，粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由，於是，我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議，使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標，還有到警局按壓指紋等策略，除了降低走失的風險，也提高他萬一走失，能及早尋回的機會。 　　然而，失智者身上與周邊環境的科技裝置，並不是預防失智失蹤的關鍵，當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之，社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號，並適當伸出援手，就愈能預防走失。因此，當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方，除了訓練長輩的求助能力，還要紮根下一代，讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中，加入「將來的社會更需要與人合作」，還有「開口求助並不是示弱」的元素，並誓言將它們養成習慣，根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧，更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。 　　闔上書稿，我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴，自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法？有哪些沒用過？還有哪些並不適用我爸爸……想著想著，不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕，到關懷據點創作的水彩畫出神。 　　那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品，充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色，他不僅一臉漠然，甚至不記得幾小時前才完成的作品！我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎，在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中，用故障的麥克風形容失智的父親，因為麥克風故障，所以聲音傳不過去；但接觸不良的麥克風，偶爾也會接上線，就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移，接上線的時間愈來愈少，愈來愈短，不知不覺已進入重度失智期。 　　我知道陳醫師公私兩忙，或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法，期待下一本著作，幫助每位陪失智者到最後的家屬，愛而無憾。 自序 先尊重，再照顧 　　我常進入社區講失智照護的議題，隨著場次的增加，我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護，一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受，也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。 　　不論是演說或書寫，我喜歡先請大家想想，自己在養育年幼子女們的過程，甚至一路回想到自己童年時，在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑，因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處，只是為人父母和為人子女身分不同，導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。 　　那天就發生這樣的事情，一位太太舉手發言，講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音：「乃菁醫師，聽完你剛剛的演講，我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了，但好長一段時間我只會要求她：『你現在記憶力不好，所以拜託你，只要聽爸爸的就對了。』」 　　她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親，但就像這位家屬一樣，大家很快領悟到，老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說：「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」 　　我問：「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對？」 　　她點點頭。 　　我說：「我不知道你媽媽現在的狀況，可能已經失智，也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了，也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明：就算是失智患者還是有學習能力的，更重要的是，千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來，一再受挫下難免心生怨懟啊。 　　開車回家路上，我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很，於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具，盼著我去玩具店買後帶回家，不巧近日我因為新書出版而多出許多行程，讓女兒每天追著我問：「媽媽，我的玩具呢？」而我只能一再說：「等我有空好嗎？」甚至有天我答應了隔天抽空去買，沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。 　　見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊：「玩具！」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情，但嘴上好聲好氣地說：「沒關係，我知道大人記性不好，每天又要做好多事情。」 　　有趣的是隔天起，五歲的她轉動小腦袋瓜，展開新策略：每天早上出門前，她會提醒我要買玩具，也會在我快下班前打電話給我，語氣依舊很和氣：「媽媽，我只是想提醒你一下要買玩具，但你不用有壓力，就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效，沒多久我就買好新玩具，一進家門馬上遞到女兒面前，讓她開心得抱著我轉圈圈。 　　在這個過程中，我不也類似出現失智跡象嗎？總是答應卻又老是忘記，慶幸有個貼心的女兒持續相信我，還不停地鼓勵和提醒我，讓母女雙方最終都獲得快樂。 　　我想這就是親子間互動的關鍵啊，即使退化了、失智了，我們都要記得無論在哪個年齡，都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差，但為人子女的我們依然可以保持善意，先給予耐性和理解，先聽他們怎麼說，永遠好過一口氣就否定。 　　而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟：很多時候，照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實，老人家無論身心退化到何種地步，他們依舊是人，有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。 　　我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了，但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來，照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的，因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願，以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重，兩者間彼此相關，並且同等重要呢。 　　正如社會上常說的：「今天我們怎麼照顧父母，將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中，我們還可以把這句話做延伸：「今天我們怎麼對待孩子們，將來他們就怎麼對待我們」。

好說歹說，就是拒絕洗澡 ──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活 在照護失智症患者的過程中，最讓照顧者棘手的問題之一，當屬如何克服患者強烈抗拒洗澡這件事情。曾有家屬告訴我：「乃菁醫師，每當我幫爸爸洗澡，他就會打我，但我怎麼忍心讓他一直骯髒下去？更糟糕的是我的兄弟姊妹都不知道這過程的辛苦，直到後來我終於忍不住把過程錄影下來，讓大家看見我一邊哭一邊幫爸爸洗澡的樣子，他們才終於知道幫失智患者洗澡這件事原來這麼難！」 洗澡，難道不能是美好的互動經驗嗎？ 我明白照顧者的辛苦，所以自推動失智照護的教育開始，我總不厭其煩地告訴大家： 請先設想一下，有一天當我們老了，失智症影響了認知功能導致我們無法正確思考，讓我們開始遺忘了洗澡的步驟，也認不出洗澡的用具，於是開始有人來幫我們洗澡，但來幫忙的人穿著防水衣、戴著手套跟口罩，一見面就急著動手要脫下我們的衣服，在我們什麼都還搞不清楚的時候就忙著沖水、抹肥皂，那時候的我們怎麼可能不害怕？ 我們甚至可能感覺自己像隻狗一樣被粗暴地沖洗啊，我想沒有人願意接受這樣的過程。洗澡，難道不可能是一件能享受更美好互動經驗的事情嗎？ 幾年後，林奶奶成為我的患者，她幫助我更深度地理解失智患者排斥洗澡的背後因素。林奶奶的主要照顧者是她的兒子，他告訴我透過幫母親洗澡，過程中發現的事情：「我媽媽自小就被原生家庭送人當養女，想來養父母對年幼的她頗為嚴苛，她說過小時候常被打，還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中，所以現在每當我要幫忙洗澡，從一開始要幫她脫衣服，我媽媽就會哭喊著說：『我很乖，不要打我啊！』」 我默默地為童年時辛苦的林奶奶感到哀傷，同時再次理解到生命每個階段的記憶，即使曾經被刻意掩蓋了，但隨著生命的進展，在我們沒有注意到的時刻，甚至在年老又受失智症折磨的時候，仍會令人措手不及地重新冒出頭來。 在林奶奶的身上，我們看見她所排斥的不是洗澡，而是洗澡前被脫衣服的舉動，讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和的方式幫助林奶奶洗澡，也讓養育孩子的我更重視孩子們的日常照顧。 不洗澡的爺爺，原來只是用錯了方法 懂得患者早年的生活背景後，照顧者就能以更省力的方式幫助長輩洗澡。 例如我的患者中有位軍人爺爺，為了讓他洗澡，家屬也是想破了頭都不得其法。討論良久後，我勸他們：「你們爸爸一大段人生都在戰爭中逃難，生活條件很困苦，現在他失智了，或許不是不想洗澡，而是我們給錯了洗澡用具？這樣吧，你們嘗試看看把他帶到浴室，給他一個臉盆和一條毛巾，因為他過去就是這樣洗澡的。」 這個方法奏效了，軍人爺爺明顯減少了抗拒，讓家屬能用更省力的方式幫助他維持身體清潔。 ● 我想，在照顧長輩的過程中，大家總有想透過最新科技產品來解決照顧困難的時候，然而炫目的新發明、高貴的輔助用品一定是最好的答案嗎？我的經驗告訴我，最好的失智照護是好好了解長輩過去的生活，包括他的兒時記憶、職場工作方式和日常生活習性等等。 所以，當失智患者排斥洗澡時，請記得不要以我們自認的洗澡方式來粗暴對待，更好的方式是重新認識眼前的長輩，透過對他小時候的洗澡方式、洗澡頻率的理解，借力使力、想方設法重新喚起他對於洗澡的美好回憶，如此一來，對患者和照顧者來說，洗澡一事就能從驚恐變為美好的記憶了。 乃菁醫師與你一起探索── 如何幫助失智患者洗澡？ 回顧起我們從小到大跟「水」交流的經驗： 小寶寶第一次洗澡，不知道大家有沒有注意到他們的表情，他們其實也是會害怕的。小朋友們第一次游泳也會害怕。害怕的原因很多，像是被不同溫度的水倒在身上（淋浴）、整個人裝進水裡（盆浴），都會帶來「不知道會發生什麼事」的恐懼感。 嬰兒孩童們雖然沒有各種跟水互動的經驗，但是經驗過的事情會變成學習（遊戲、冒險）歷程，下次再發生就不會再害怕。不同的是，失智症長輩的每一次洗澡，因為忘記的緣故，都是一次嶄新的經歷，當經歷無法堆疊成經驗，就會有一再全新經歷的害怕心情。這就是有學習記憶能力與否的差異。