我不是故意發脾氣：認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰

　　看來像是鬧脾氣的失控舉動，其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為！ 　　對於那些自閉症光譜上的人，這本書會提供你所需要的肯定，那就是：我們不是「為了引起注意」，也不是故意做壞事。──利普斯基 　　√ 去游泳池的計畫被中斷了，兒子開始一邊哀嚎、一邊撞頭…… 　　√ 第一次喝到冰涼的氣泡水，亞斯男孩陷入崩潰，拒絕再吃任何食物…… 　　√ 問問題得不到確切答案，便哭泣、開口攻擊旁人。 　　這些失控行為不但讓照顧者傷透腦筋，對孩子來說更是難言的痛苦。 　　其實，他們不是脾氣壞，而是太「焦慮」了！ 　　自閉症孩子焦慮最根本的原因，往往是事情沒照著他們預設的劇本進行。外界的小小改變都足以令他們大腦超載，焦慮迅速累積卻無法自行排解，不一會兒便火山爆發！ 　　本書作者黛博拉．利普斯基就是高功能自閉症者，她以親身經驗闡述自閉症者異於常人的感官感受和認知功能，例如視覺上習慣避免眼神接觸、無法同時接收多種訊息或是新的變動。 　　利普斯基也解說焦慮產生時要如何逐步降溫，並解析當崩潰真的發生時該如何因應，尤其是注意身邊人員的安全、降低對自閉症者的刺激、準備應急工具包等。她特別釐清「崩潰」與「鬧脾氣」的差異，幫助照顧者和孩子們免於從焦慮到崩潰的重複模式。 　　儘管提出種多獨到的觀點，但作者認為，每位自閉症者都不同，難有一套萬用因應方式。訓練他們了解可能的狀況，準備好「備用劇本」，是減緩自閉孩子情緒風暴的必備功夫。 　　看到作者非常具體實用的處理指引，甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事，因應之道也完全不一樣……讓我感動萬分，有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年（用血淚換來）的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢？」我心中吶喊著。——沈君霖 本書特色 　　◤最真實且感人的自閉症者視角 　　以自身身為自閉症者的崩潰經驗為基礎，作者透過本書如實提供自閉症者生活中會碰到的焦慮情境，並以淺顯易懂的方式讓大眾了解與因應他們的崩潰行為。由於是從自閉症者的角度來描述，因此更能觸動許多有相似情況的但未能好好被對待的自閉症夥伴們。 　　◤最實際也有效的自閉症者應對方法 　　千萬別小看自閉症者的堅持與崩潰！本書收錄自閉症者日常生活上會遇到的大小狀況，如購物、換教室、看醫生；觸發焦慮與崩潰的原因，包括環境變化、突然碰到太多選擇或是含糊不明確的說明等。當自閉症照顧者（如家屬、心理專業人士）足夠了解自閉症的習性，就越能夠理解並幫助困在自我世界的他們。

吳佑佑｜宇寧身心診所負責人 　　沈君霖｜ASD資深病友 　　林亮吟｜心禾診所負責人 　　姜忠信｜國立政治大學心理學系教授兼系主任 　　彭玉燕｜台灣肯納自閉症基金會董事長 　　蔡文哲｜台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師 　　簡意玲｜台大醫院精神醫學部主治醫師

推薦序 / 沈君霖 審閱序 / 鄭玉英 前言 第一章 透過我們的眼睛看世界 自閉症是演化過程的一部分嗎？ 劇本的重要性 強化的感官影響我們駕馭社交場合的能力 在未被診斷出自閉症的情況下成長 「劇本」：自閉症者的黃金守則 -偏離劇本 -痛恨自發性 -應對劇本偏離 第二章 焦慮；是朋友或是敵人？ 與某些動物類似的神經構成 眼神接觸有困難 -原因一：感覺統合 -原因二：周邊視覺vs中央視覺？ -改善中央視覺的練習 -原因三：不具攻擊性的姿勢 輕觸被解讀為厭惡 戰鬥或逃跑反應 - 史前遺留物 - 觸發戰鬥或逃跑反應 - 一．開始「凍結」反應 - 二．釋放腎上腺素 - 三．喪失認知意識 - 四．受傷的危險 凍結反應 -我個人的結凍反應經驗 第三章 焦慮如何影響我們的認知能力 簡單的購物任務帶來的壓力 社會矛盾 絕對的世界：焦慮的主要原因 我們有什麼「感受」？ 由自閉症者的觀點解決問題 對不可預測性的恐懼 刺激行為 - 以刺激緩和上升的焦慮感 - 純粹出於習慣的刺激行為 不斷用已知道答案的問題糾纏你的小孩 我們應該使用藥物來幫助降低自閉症者的焦慮程度嗎？ 第四章 儀式和例行公事：對抗焦慮的天然防護機制 對可預測性的需求 雖然每個個體都不同，但都有例行公事 儀式的功能是什麼？ - 儀式與例行公事有何不同？ - 常識、強迫症，或儀式？ - 無法解釋的儀式 - 可能造成焦慮的微小變化，導致在家中或學校裡出現新儀式 中斷例行公事 - 無意間建立的非功能性例行公事 - 避免使用立即有形的獎勵 - 逐步修改例行公事 - 替換一項非功能性的例行公事 - 處理例行公事受到破壞 - 例行公事受到不可預見的干擾 壓力對例行公事和儀式的影響 - 親身經歷，說明無功能力行公事具有平靜作用 永遠不要介入儀式或例行公事 第五章 什麼是崩潰？ 並非所有個體都會經歷崩潰 崩潰不是鬧脾氣 什麼是崩潰？ 我創建崩潰介入措施的心路歷程 是什麼導致崩潰？ - 偏離劇本：崩潰和災難性反應的主要原因 - 未接收到可理解的答案：崩潰的另一個主因 兩種類型的崩潰／災難性反應：認知和感官崩潰 - 認知崩潰 - 認知超載和崩潰 - 過多選擇導致的崩潰 - 在崩潰時逃跑 - 從旁觀察崩潰中的自殘行為 - 亞斯伯格症患者會發生自殘行為嗎？ - 崩潰時身體的生理反應 - 常見的警告訊號和行為，代表焦慮增加，導致崩潰 - 「凍結」反應預吿了崩潰即將發生 - 總結：認知崩潰期 - 感官崩潰 - 感官崩潰與認知崩潰的區別 - 接受感官極限 - 總結：感官崩潰 認知與感官崩潰 - 當機反應：崩潰期的另一個極端 - 崩潰之後：強烈的悔恨、尷尬和羞恥感 第六章 鬧脾氣與崩潰有何不同？ 處理崩潰和鬧脾氣的黃金法則 鬧脾氣是一種選擇 區分崩潰和鬧脾氣：清單 控制已確立的鬧脾氣行為 如何處理鬧脾氣 - 警語 - 鬧脾氣時的攻擊性或自殘行為 - 成功的介入措施 - 如何測試無口語能力個體是否為鬧脾氣 - 利用特殊興趣和／或物品來測試是否鬧脾氣 - 尋找焦慮的跡象 - 非社交傾向 - 即時滿足是鬧脾氣的可能起源 - 以代幣系統作為有效的替代方案 當今社會是行為介入措施的破壞者 - 社會普遍的分心狀態是時代的標誌 一線希望 第七章 崩潰的觸發因素 新情況：崩潰的頭號觸發因素 - 機場：我的個人剋星 - 備用劇本或應急計劃：應對新情況的主要策略 - 「在⋯⋯這種不太可能發生的事件中」 - 一個貼切的案例 - 多個備用或應急計劃是有益的 - 與嚴重自閉症或無口語群體溝通備份計劃 - 給有口語能力和高功能群體的備用計畫 感官問題加劇新情況的壓力：一個典型的例子 - 防止在這種複雜的新情況下崩潰的策略 - 你無法為所有的新情況做好準備 轉換：崩潰的另一個主要因素 - 換教室 - 轉換到不同的科目 - 代課老師造成的轉換問題 - 其他可能導致崩潰的轉換 - 搬家 - 與父母狀態相關的轉換 - 父母親狀態轉換的指南 - 第一次去看牙醫或醫生 - 其他導致崩潰的觸發因素 - 試圖參與群體的對話 - 時間限制也是災難性反應的根源 - 被催促著做任何事 崩潰和災難性反應的觸發因素 - 賀爾蒙影響與崩潰 第八章 導致崩潰的溝通觸發因素 溝通不良在無口語群體中同樣普遍 自閉症溝通方式的差異 - 一．龐大的事實知識庫 藉由獲知事實來處理恐懼 迷戀恐怖事物的青少年：一個溝通不良的例子 事實的交流在心理上有刺激作用 - 二．「問答」式溝通讓自閉症個體更自在 溝通是認知超載的主要來源 - 意指能力而不是命令的請求方式 - 涉及時間框架的語句，按字面解讀並定會不夠明確 - 過度濫用有約束力的詞語，不會被認真對待 - 違背承諾 - 模糊的時間表述，可能引起極度的焦慮反應 - 定義模糊的開放式問題 - 在問句中加入「是或不是」，並提及時間，讓問題變清楚 - 為什麼「不」這個字會導致崩潰？ 第九章 崩潰的介入措施 崩潰／災難性反應介入措施的三大主要目標 - 一．所有相關人員的安全是最重要的 自殘行為與安全 - 二．降低刺激程度 應該如何與處於崩潰中的人溝通 - 三．處理手邊的問題 沒有任何替代解決方案時 利用自閉症應急工具包來降低與崩潰相關的焦慮 儘早識別焦慮跡象是預防崩潰的最佳策略 對有口語或無口語能力的個體，身體運動都是一項鎮靜工具 預先避免崩潰 擁擠的人群藏有感官觸發因素，最佳的避免方法是不要去 最後的建議：學著接受崩潰也是你的一部分 風把我的帆吹掉了

推薦序 　　多年來，我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車，穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的，但不知道為什麼、在某些時刻，就會忽然出現動物般本能的怪獸模式，出現劇烈的失序行為（尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔），變得喪失語彙、無法溝通、失去控制，甚至具有攻擊性。 　　經過多年的經驗、探詢與反芻，讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」，而是學習和醫生合作、信任身邊的人，進而建立生活的穩定架構，以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆，並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源，或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程，避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長，這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少，還會變得越來越難以負擔。 　　我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下：「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」，但從沒有人能真的給予回應，對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候，我才學到這個專有名詞：「Meltdown」（崩潰），看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式（認知、感官），以及非常具體實用的處理指引，甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事，因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分，有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年（用血淚換來）的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢？」我心中吶喊著。 　　與本書的作者相似，我直到三十歲左右才被診斷為自閉症，同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負，彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度，也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。 　　我也和本書作者一樣幸運，在成長過程得到相當程度的保護和訓練，受到諸多師長的照顧，尤其是我的主要照顧者（媽媽），她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師，也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前，每天的作息都有清楚且仔細的時間表，讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認，同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助，這些清晰的生活作息支撐著我，讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。 　　我非常同意作者在書中提及的三點，這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒： 　　1. 認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要，而這「非常」因人而異，需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後，才能有效地及早介入。 　　2. 崩潰一旦發生，就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護，等待這劇烈的狀態慢慢結束（不危及生命危險的狀態下）。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果，甚至會引起更劇烈的反應。 　　3. 學習與崩潰同行，接受它不但是生命中的一部分，也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感，甚至有機會培養出一種幽默的容納度。 　 　　「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態，無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦，嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*（指祝聖過的水。依照天主教會的傳統，聖水通常置於聖堂入口處，讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。）往身上灑，彷彿我附了甚麼魔，才會反覆出現這種見不得人的怪病。 　　期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書，相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人，以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手，並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者，也能從其中（神經系統的運作、大腦思惟的差異，以及自我照護的措施）得到相當多的啟發。對此，我衷心祝福。 沈君霖（烏龜） 審閱序 　　首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書，說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後，還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生，他說「這書描述了太多的我」。 　　校閱期間，我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後，我今天一直躺在地上（背貼著地是讓我安定的方法之一），作了好多瑜伽，也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子；還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」 　　我知道真的有不少人曾經這樣受苦，其中不乏優秀份子。 　　四十年前，社會對特殊需求兒童的認識還不成熟，這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常，他的過動、妥瑞（Tourette syndrome）或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷，而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進，但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常，甚至能力超前、成績優秀，他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯，直到上小學後，遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時，狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊（twice exceptional）狀態呈現，或以非語言學習障礙（non verbal learning disability）的現象被認出來。 　　有關本書核心之一：自閉症的崩潰（meltdown）現象並不常當成討論的焦點，這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語，事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時，身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡，因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。 　　作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者，她自身是救護專業人員，後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察，本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言，崩潰是自閉症者最擾人的一項行為，也有相當的危險性，因此寫了這本「小題大作」的專書，專注在崩潰這個主題的深入討論。 　　而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年，我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順，甚至於拿到高學位，但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易：研究生揮拳打了指導教授；某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論，卻在生活上有許多侷限；高中生曾在房間裡宅居多日，直到打完全部關卡，開門出來已經是滿臉鬍髭，人也胖了許多，第一次返校考試數學卻是滿分，同學稱他為神。 　　這些人後來長大了，但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃，有些是兩老自己搬出去，讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業；一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動，也給了我不少啟示。 　　書中說明了自閉症者的問題來自腦神經，也就是他們先天的體質所導致，因此家長能及早認識更是必須的，這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套，及早在職場和生涯上面具有遠見。 　　至於自閉症者的崩潰行為，他們似乎也有機會隨著年齡增長，更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說： 　　我回想我國中時，曾有多次在下午全班打掃教室後，坐在自己靠牆的座位，頭猛撞旁邊的牆柱，或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪，不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容：那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上，那讓我無力管住這些行為，但很幸運地，我長大了、也成熟了，我的生理神經因對我對環境感知的理解，逐次逐步地成熟了。 　　這位老師是我心目中的英雄。 　　本書更有意思的地方在於，作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同，這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人，許多父母因而感到無助，甚至產生PTSD（創傷後壓力症候群）。崩潰也是擾人的，崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。 　　碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助，也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色，因此二者的區分和提醒對家長格外重要。 　　正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏，在崩潰的暴風歇息之後，若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語（verbalize）並討論如何預防下一次發生，對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助，因為當他們認知超載（cognitive overload）、大腦卡住時，就只能尖叫、踢打、身體捲曲……，若能於事後回顧述說，這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。 　　不過，討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任，當事人還是得隨著年齡漸增，一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰，並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。 　　又，書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異，這一點十分耐人尋味，因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。 　　本書非常適合家長，也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同，進而相互支持、共商對策；甚至連豬隊友都能成為神救援，以上種種就是本書出版的最大意義。 鄭玉英 寫於懷仁全人發展中心

前言 我在二〇〇五年被診斷出高功能自閉症後不久，便為緬因州的自閉症協會創建了一套訓練課程，提供醫院急診病房的工作人員應用，以避免自閉症類群患者的崩潰狀況。二〇〇八年，在協力作者的幫助下，我為這套訓練課程添加詳細的說明，整理成緩和崩潰狀況的指導手冊，並在二〇〇九年由傑西卡．金斯里出版社（Jessica Kingsley Publishers）發行，書名為《處理崩潰：使用S.C.A.R.E.D.鎮靜技巧來應對自閉症兒童與成人》（Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism），那本「書」的目的是作為崩潰期間用來緩和狀況的實用手冊。它以簡單易讀的格式，提供如何緩和不斷升級的崩潰的相關策略，包括什麼該做和什麼不該做。我用一種普通人可以理解的語言來設計安排那本書，適用對象是第一時間的反應者，例如員警、救護車工作人員、教師及其助教、保姆，以及基本上任何目睹升級過程的照顧者。那本書對自閉症譜系中的有口語及無口語個體都有幫助，無論其嚴重程度如何。我的第二本書——也就是本書——則類似是崩潰指導手冊的「前傳」，因為它將「深入詳細地說明焦慮在崩潰、災難性反應和各種行為中所扮演的角色」。它收集了從前一本書沒有提及的內容，解釋我們行為舉止的原因，以及作為讀者的你該如何更理解是什麼激發了我們的焦慮。