當呼吸化為空氣：一位天才神經外科醫師最後的生命洞察

這本書會像一個紙鎮，令我們想起生命的重量。 ~~蔡康永 　　2016年全球最受矚目的書 　　＊Amazon暢銷總榜第1名(超過3000名讀者5顆星評價) 　　＊《紐約時報》非文學類暢銷書排行榜第1名 　　＊Amazon 2016上半年20大好書 　　＊全美暢銷超過70萬冊（2016/1出版後迄今） 　　＊售出37國版權 　　即將攀上充滿希望的人生巔峰，死亡的陰影卻突然橫亙身前， 　　一位三十七歲的天才神經外科醫師勇敢直視死亡， 　　在所剩時間不多的急迫中，奮力一探生命的最根本價值。 　　在死亡面前，是什麼讓人值得一活？ 　　當人生未來變成有限的現在式，你選擇如何活？ 　　當生命逐漸消逝，迎接新生命的降臨，意義何在？ 　　｢死亡，什麼也沒改變，也改變了一切； 　　我必須學會以不同的方式生活，視死神為令人肅然的巡迴訪客， 　　即使心中了然我終將一死，沒死以前我還是活著的。｣ 　　~~保羅．卡拉尼提 　　2014年，36歲的保羅醫師即將完成十年之久的神經外科醫師訓練，科學研究並獲得美國神經外科學會最高研究獎，即將獲得史丹福醫學院外科教授職位並主持自己的研究室。他的人生正邁向生命的高峰，卻被診斷出患有第四期肺癌。頭一天他是醫生，還在治療瀕死的病人，第二天他是病人，掙扎求生。他跟妻子原先設想的未來，就此完全蒸發。 　　保羅醫生原本醉心文學，取得史丹福文學碩士，因想探索生命本質，轉而學醫，念完耶魯醫學院後，他選擇成為神經外科醫生，在人類身分、意義認同的最關鍵部位－－大腦從事手術。 　　在確診自己罹患末期疾病後，這位才華洋溢的年輕神經外科醫師從醫師、病人、兒子、伴侶、父親等不同身分，審視自己37年的生命歷程，思索生命與死亡的意義。面對未知與隨時可能降臨的人生終點，保羅醫師寫著： 　　＊我逐漸了解，面對我終將死亡的事實，就某種意義上來說，什麼也沒有改變，也改變了一切。作家貝克特所寫的七個字，開始不斷縈繞於我的腦中：｢我沒有辦法繼續下去。我會繼續下去。｣（I can’t go on, I’ll go on.） 　　＊死亡永遠是贏家。不過你仍然可以繼續奮鬥，你永遠無法觸及完美，但是你可以相信那條漸近線，永不止息地朝它努力。 　　＊如果我不知道自己想要什麼，我起碼已經學到一件事，一件希波克拉底、奧斯勒都沒提到的事情：醫師的職責不是峻拒死亡，也不是使病人回復舊有生命，而是敞開雙臂擁抱生命已經分崩離析的病人及家屬，而且努力使他們重新站起去面對、去弄清楚他們本身存在的意義。 　　即便最後身體極度不適，保羅醫師仍奮力寫作，最後他於2015年3月過世，留下這本深刻且令人感動的書。《當呼吸化為空氣》飽含文學、醫學、哲學的省思，將引領我們思考自己的價值與有限的生命。

推薦序 一個由苦路中走出來的修行者 嚴長壽 推薦序 一個刻骨銘心的生命故事 黃達夫 推薦序 出師未捷身先死 長使英雄淚滿襟 賴其萬 前言 亞伯拉罕．佛吉斯 序幕 第一部 我健康地啓程 第二部 至死方休 尾聲 露西．卡拉尼提 譯後記 唐勤

要是我會寫書，我會編輯一個各類死亡的紀事錄，加上評論：能教死，必能教生。 —〈讀哲學就是學怎麼死），米歇爾．德．蒙田 病床上，我躺在露西身邊，兩人都在哭，CT掃描影像還在電腦螢幕上發光。醫師的身分—我的身分—從此無關緊要。癌細胞已經侵入多個器官系統，診斷十分明確。病房很安靜。露西告訴我她愛我。「我不想死，」我說。告訴她要再婚，我無法忍受想到她一個人過日子。我告訴她，我們應該馬上把房屋貸款拿去重新融資。我們開始打電話給家人。某一刻，維多利亞來到病房，我們討論掃描影像，以及未來可能的治療。當她提起回來當住院醫師的種種現實準備時，我打斷她。 「維多利亞，」我說，「我不會回醫院當醫師了。你不覺得嗎？」 我生命的一章似乎結束了；也許整本書都在收尾。與其成為牧師般的角色，協助另一個生命轉型，我發現自己才是那頭迷失而惶惑的羊。重病不僅改變生命，更是粉碎生命。感覺這不太像天啟（一道刺眼的疾光，照亮「真正重要的事情」），反而比較像某個人剛剛丟下燃燒彈，夷平往前的道路。現在，我得繞道而行。 弟弟基凡已經來到床邊。「你完成了這麼多事情，」他說。「你知道的，對不對？」 我嘆氣。他是好意，可是那話好空洞。我這一生一直在累積自己的潛力，如今無用武之地的潛力。我計畫要做的事這麼多，而且已經如此接近實現的邊緣。我身體不再能行動，我想像中的未來、我個人的身分認同一起幻滅，而我面對的是病人同樣面對的存在困境。肺癌的診斷已經證實。我小心翼翼計畫並努力追求到手的未來從此不存。死亡，在我的工作中如此熟悉的因素，現在造訪我本人。我們就在這裡，終於直視彼此，然而它似乎沒有任何我能辨認的特徵。站在交叉路口，我本來應該看見並追隨幾年來我治療過的無數個病人的腳印，然而我只見到一片發亮的白色沙漠，空白，難以逼視，沒有任何東西，就好像一場沙暴泯滅了所有熟悉的痕跡。 太陽正在西下。第二天我就會出院。癌症醫師的約診時間已經訂好，就在這個星期稍晚。不過護士告訴我，我的癌症醫師當晚離開醫院去接小孩以前，會先來一趟。她的名字是艾瑪．海沃，她想在初次正式看診前先來打聲招呼。我跟艾瑪稍有接觸。我曾經治療過她的幾個病人，可是除了工作上的禮貌寒暄外，我們從來沒有其他交談。我父母和兄弟在病房的不同角落，沒說什麼話，而露西坐在床邊，握著我的手。房門開了，艾瑪步入，她的白袍透露了她經歷很長的一天，可是她的微笑清新。跟在她身後的是研究醫師和住院醫師。艾瑪只比我大幾歲，頭髮黑而長，可是一如所有跟死亡頗有接觸的人一樣，髮中夾雜幾綹灰白。她抓過一張椅子。 「嗨，我叫艾瑪，」她說。「很抱歉今天我只能待很短的時間，不過我想先過來自我介紹。」 我們握手。點滴線纏著我的手臂。 「謝謝你過來一趟，」我說。「我知道你要接小孩。這是我的家人。」 她點頭向露西、我的兄弟、我的父母致意。 「很抱歉這事發生在你身上，」她說。「發生在你們所有人身上。過兩天，我們有很多時間可以談。我已經先要檢驗室開始對你的腫瘤樣本做些檢測，這樣可以協助指引治療方向。也許是化療，也許不是，要看檢測結果。」 十八個月前，我曾經因為闌尾炎住院。當時我不像病人，反而被當成同事一樣對待，幾乎就是我自己病例的一個諮詢醫師。我預期現在也是同樣的狀況。「我知道現在不是時候，」我開始說，「不過我會想討論Kaplan-Meier 存活曲線。」 「不行，」她說。「絕對不行。」 短暫的沉默。她憑什麼？我心想。這是醫師（像我這樣的醫師）理解預後的方式。我有權知道。 「我們可以以後再談治療方案，」她說。「我們也可以討論你日後回去工作，如果你想回去的話。傳統化療使用的複合藥劑， cisplatin、pemetrexed，可能還加上Avastin，產生末梢神經病變的比例頗高，所以我們大概會換下cisplatin，改用carboplatin，對你的神經有較好的保護，因為你是外科醫師。」 回去工作？她在說什麼？她昏頭了嗎？還是我對自己的預後完全搞錯了？對存活率沒有現實的預估之前，我們怎麼能談論這些事情？最近幾天大地已在我腳下搖晃、崩裂，此刻又來一次。 「細節可以以後談，」她繼續說，「我知道這是一大堆要吸收的東西。最主要的是，我想在星期四約診前先見見你們。今天還有任何我可以做，或任何需要我回答的問題嗎？除了存活曲線之外。」 「沒有，」我說，腦袋發暈。「很謝謝你來一趟。我真的很感激。」 「這是我的名片，」她說，「這是看診室的電話。如果這兩天有任何事情，隨時打給我。」 我的親友很快就在醫界同事圈裡送出訊息，尋找全國最好的肺癌專科醫師。休士頓和紐約有主要的癌症中心；我應該去那裡治療嗎？搬家或暫時遷居等等現實考慮，以後再弄清楚就好，還不急。回覆來得很快，差不多意見一致：艾瑪不但是最好的醫師之一（世界知名癌症專家、全國性主要癌症諮詢委員會成員），而且她以慈悲知名，知道什麼時候推一把，什麼時候讓一步。我有一會兒不禁自問，為什麼這一連串的事件讓我環繞世界一圈，電腦的配對軟體決定送我來此進行住院醫師訓練，然後我莫名其妙得了這個病，結果竟然落入最棒的醫師手中接受治療。 這個星期我多半臥床休息，癌症持續發展，我明顯虛弱不少。我的身體，以及與之緊密連結的身分，發生劇烈變化。下床上廁所不再是不經思考的皮質下運動程式，而是需要努力與策畫的活動。物理治療師給我一張單子，列出的物品可以幫忙我過渡到居家療養：手杖、修改過的馬桶座、休息時用來支撐腿部的乳膠塊。醫師開了一堆新的鎮痛藥。當我一跛一跛地走出醫院，我想知道，六天前我怎麼能在手術室連續待上將近三十六個小時？難道一週之內，我的病就變得這麼嚴重？是的，有一部分是真的。可是，我當初也運用了一些技巧，並且靠外科同僚的協助才捱過那三十六小時。還有，儘管那樣，我一直在承受難熬的痛楚。我所害怕的診斷結果得到肯定（CT掃描、實驗室檢測不只透露了癌症的端倪，而且顯示我的身體已經應付不了，逼近死亡），是否就卸下了我服務眾人的責任？卸下了我對病人、對神經外科、對行善的責任？沒錯，我想，悖論就在這裡：就像跑者衝過終點線之後倒下，一旦照顧病患的責任不再推我前行，我就成了廢人。 通常當我的病人有奇特症狀時，我會諮詢該領域的專家，花時間閱讀相關資料。現在似乎沒有什麼不同。可是，當我開始閱讀化療資訊，裡面包含種種藥劑，以及針對特定突變的現代創新療法，我的問題多到根本無法進行有方向的有用研究。詩人亞歷山大．波普說：「學習一點是件危險的事；／深深汲飲，否則別嚐皮埃里亞之泉。」沒有恰當的醫學經驗，我無法在這個訊息的新世界裡找到定位，也無法為自己在Kaplan-Meier 曲線上找到定點。我等著，以期待的心情，去見醫師。 不過，多半我都在休息。 我坐起，盯著露西和我在醫學院拍的一張相片，我們跳著舞笑著；多麼悲傷，那兩個人計畫共度此生，絲毫不覺，也完全沒有預想到自身的脆弱。 我的朋友羅莉死於交通意外時已經有未婚夫了—這更殘酷嗎？ 我的家人忙忙碌碌地進行各種活動，將我的生活從醫師轉變為病人。 我們在一家郵購藥品店開立帳戶，訂購了床護欄，買了一張人體工學床墊以減輕折磨人的背痛。我們的財務計畫現在看來搖搖欲墜。幾天前我們還仰賴著下一年我將增為六倍的收入，接下來似乎需要新的財務工具來保護露西。 我父親宣稱，這些調整是向疾病低頭—我會擊敗它，會有某種方法治癒我的。有多少次我聽到病人家屬做出類似宣言？以前我從來不知道要對他們說什麼，而現在我不知道要對父親說什麼。 如果不是這樣，那麼另一個可能故事會如何發展？ 兩天後，露西和我在診療室跟艾瑪碰面。我父母在候診室裡走來走去。 醫療助理替我做了例行檢查。艾瑪和專科護理師的準時令人嘉許，艾瑪拉來一張椅子坐到我面前，面對面、兩眼平視地跟我交談。 「又見面了，」她說。「這位是阿列克絲，我的得力臂膀。」她朝專科 護理師做了個手勢，後者坐在電腦前記錄。「我知道有很多事情要討論，不過，第一件事：你覺得怎麼樣？」「還可以，把所有事情考慮在內的話，」我說。「享受我的『放假』，我想。你好嗎？」 「噢，我還行。」她停了下來—病人通常不會問醫師好不好，可是艾瑪也是同事。「這禮拜輪到我管住院，所以你知道會是什麼樣子。」她微笑。露西和我是知道的。門診專科醫師不時要輪值住院部門工作，在已經擠得滿滿的一天裡外加幾小時的工作。 繼續寒暄一會兒後，我們自然而然地進入肺癌研究現況的討論。有兩個途徑可走，她說。傳統方法是化療，針對目標是所有快速分裂的細胞—主要是癌細胞，不過也包括骨髓、毛囊、腸道之類的細胞。艾瑪覆述了數據和選項，彷彿在對醫師上課，不過再次略過Kaplan-Meier 存活曲線的任何提示。然而，已發展出來的較新治療方法，針對目標則是癌症本身特定的分子缺陷。我聽過這種研究的傳言（這一直是癌症治療的聖杯），很驚異地知道如今進展有多大。這些治療似乎已經讓「某些」病人可以長期存活。 「你大部分檢驗的結果都送來了，」艾瑪說。「你有一個PI3K 突變，不過我們尚未明瞭它的意義。你這類病患最常見的突變，EGFR，檢查結果還沒出來。我打賭你應該會有。如果正確，你可以吃一種藥，叫做Tarceva，而不需要做化療。那項結果應該明天星期五會送來，不過你病得已經夠重，因此我訂星期一開始化療，以免EGFR 檢測是陰性的。」 我立即感到一種血緣般的親近。這正是我在神經外科的行醫方式：手上總是有A、B、C幾個計畫。 「關於化療藥物，我們主要會從carboplatin 跟cisplatin 當中選擇一種。 在若干孤立的研究中，它們兩個相比，身體對c a rbopl a t in 的耐受性較高。 c i spl a t in 可能效果較佳，但是毒性高很多，特別是對於神經的毒性，不過所有數據都很舊，而且沒有跟現代化療療程的直接比較。你有沒有什麼想法？」 「我對於保護自己的手以繼續開刀，不那麼在意，」我說，「我可以做很多不同的事情。如果失去雙手，我可以從事另一行，或者不工作，或者幹什麼別的。」 她停了一下。「我這麼問你好了：開刀對你重不重要？是不是你想做的事情？」 「嗯，是重要，我幾乎花了這輩子的三分之一在準備這件事。」 「好的， 那麼我要建議我們採用c a r b opl a t in。我不認為它會改變存活率，不過它會劇烈改變你的生活品質。有沒有其他問題？」 她似乎很清楚這是該走的方向，我樂意追隨。也許，我開始讓自己相信，再度操刀是有可能的。我感覺自己輕鬆了一點。 「我可以開始抽煙了嗎？」我開玩笑。 露西笑出來，艾瑪兩眼打轉。 「不行。有沒有認真的問題？」 「Kaplan-Meier ⋯⋯」 「我們不討論那個，」她說。 我不了解她的抗拒。畢竟，我是熟悉這些統計數字的醫師。我可以自己去查⋯⋯那好，我必須那麼做。 「好吧，」我說。「我想事情都相當清楚了。明天我們會從你這兒得知 EGFR 的結果。如果陽性，就開始服用Tarceva，如果陰性，那麼星期一開始化療。」 「對。另外有件事我希望你知道：我現在是你的醫師了。有任何問題，從一般醫療到不管其他什麼問題，你都先找我們。」 又一次，我被血緣般的親近感扎到了。 「謝謝，」我說。「住院病房那裡，祝你好運了。」 她出了診間，卻在一秒鐘之後探頭進來。「你大可拒絕沒關係，不過有些肺癌基金的募款人很想見你。現在還不用回答。考慮考慮，然後告訴阿列克絲你有沒有興趣。別做任何你不想做的事情。」 我們離開時，露西說道，「她太棒了。她很適合你。不過⋯⋯」她露出笑容。「我覺得她喜歡你。」 「所以？」 「嗯，有一個研究說，當醫師有個人因素摻雜進來時，對病人的預後判斷會比較差。」 「我們的擔憂清單又多了一項，」我笑了一聲。「我想，它落在重要性最低的那個象限。」 我開始了解，跟自己的大限如此近距離地接觸，既改變了一切，也什麼都沒改變。在癌症確診以前，我知道自己有天會死，可是不知道是什麼時候。確診之後，我知道自己有天會死，可是不知道是什麼時候。不過現在我很明白，這其實不是科學問題。死亡的事實令人不安。然而，沒有別的方式可活。 逐漸地，醫學的迷霧開始散開—至少現在我有足夠的資訊可以一頭栽入文獻。雖然數字還很模糊，有EGFR 突變似乎會增加一年的平均壽命，還有長期存活的潛力；如果沒有，意味著兩年內死亡機率為百分之八十。弄清楚我的餘生將是一個變化不斷的過程。 第二天，露西和我去一家精子銀行，保存生殖細胞以及未來選項。我們一直計畫當我住院訓練結束時要生孩子，但是現在⋯⋯癌症藥物對我的精子有未知的影響。因此，為了保留生孩子的機會，我們必須在治療開始前冷凍精子。 一個年輕女子為我們一一解釋不同的付款計畫、庫存的選擇，以及擁有者的法律表格。她的桌上有許多彩色小冊子，是關於年輕癌症患者的各種社交聚會：即興表演聚會，無伴奏合唱團、自動上台演唱的晚會，等等。我嫉妒他們快樂的臉，心裡明白，在統計上，他們患的大概都是擁有高治癒率的癌症，也有合理的預期壽命。三十六歲的人只有百分之○．○○一二會得到肺癌。是的，患上癌症的所有病人都很不幸，不過有的患了癌症，有的卻患了癌症，得到後者的是真正倒了大楣。當她問我們，如果我倆有一人「萬一死去」，如何指定精子的未來—死後誰合法擁有精子—淚水滾落露西的臉頰。 「希望」這個字大約一千年前首次出現在英文裡，指的是信心和欲求的某種結合。可是我欲求的—生命，並非我有信心會發生的—死亡。那麼，當我談希望的時候，我的意思真的是「留些空間給無根據的欲求」嗎？ 不是的。醫學統計不只講出數據，例如平均存活率，還有測量我們對那些數字有多少信心的工具，像是信賴水準、信賴區間、信賴界限之類的。那麼，我的意思是「留些空間給統計上不可能但是仍然有機會發生的結局—恰好高於信賴區間值百分之九十五的存活比」嗎？這就是希望嗎？我們能不能把曲線劃分為若干量化的存在感線段，從「一籌莫展」到「悲觀」到「符合現實」到「抱著希望」到「妄想」？難道數字不只是數字嗎？我們是不是總覺得每一個病人都高於平均值，於是向這種「希望」繳械投降了？ 我突然想到，一旦我成了統計之一，我跟統計的關係就改變了。 住院醫師期間，我跟數不清的病人和家屬坐下來討論灰暗的預後；作為醫師，那是最重要的工作之一。當病人是九十四歲，處於失智症末期，事情容易得多。可是像我這樣，三十六歲，被診斷為罹患末期癌症，真的沒有任何言語可用。醫師不給病人明確的預後，原因不只是他們無法辦到。當然，要是病人的預期遠遠超過現實，譬如說，有人期待活到一百三十歲，或者有人認為良性皮膚斑點是瀕臨死亡的跡象，那麼醫師有義務將病人的預期拉回合理的機率範疇。病人想要的並非醫師隱藏起來的科學知識，而是貨真價實的存在感，後者其實必須靠自己去追尋。過分深入數據，就像喝海水止渴。面對人生大限的焦慮，不會在統計機率裡找到療癒。