守著記憶守著你：失智症照護全書

沒有健康的照護者，就看不見有品質的照護。 　　失智症照護是一條漫長的路，更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展，每一階段所面對的問題均不同，從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中，以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。 　　暢銷書作家伊佳奇在本書提供的是：面對不同精神行為症狀時，照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等，幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。 　　本書的核心價值與基礎之一是：維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認：沒有健康的照護者，就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向，比照護其他疾病為高，甚至因而自己罹患憂鬱症。 我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護，結果是造成更多人因照護而被傷害，無論是心理或是生理。 　　失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低，即使還是出現，是可不影響照護者與被照護者雙方健康，是本書的目的。知識是解決問題的工具，不僅是為考試而存在，是為提升我們生活品質。

　　王培寧 臺北榮總神經內科醫師 　　白明奇 成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長 　　李世代 輔大醫學院醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授 　　李怡娟 陽明大學社區護理研究所所長 　　李四端 節目主持人 　　易智言 電影導演 　　徐文俊 林口長庚醫院失智症中心主任 　　徐業良 元智大學老人福祉科技研究中心主任 　　曹汶龍 慈濟大林醫院失智症中心主任、嘉義縣失智共同照護中心主任 　　陳乃菁 高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任、高雄市失智症共同照護中心執行長 　　黃信彰 臺北榮民總醫院副院長 　　黃瑞仁 臺大醫院雲林分院院長、臺大醫學系內科教授 　　詹鼎正 臺大醫院竹東分院院長、臺大醫院老年醫學部前主任 　　劉秀枝 臺北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授 　　瑪法達 星座專家 　　賴裕和 臺大醫學院護理系教授、前臺大醫院護理部主任

作者序 照護路上你我同行 導讀一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書 推薦序 照顧失智長者，有你不知道的細節和要領 劉秀枝 推薦序 不畏艱難，推廣失智症 李世代 推薦序 以患者為中心的跨領域照護模式 李怡娟 推薦序 聆聽前行者傳授失智照護心法 陳乃菁 第一章 失智症照護者的心理建設 1-1 長期照護要有方法 1-2 順其意再轉彎 1-3 他們不是故意的！ 1-4 「以人為本」是重要的照護理念 第二章 失智症精神症狀照護 2-5 被遺棄及被害妄想 2-6 媳婦偷了婆婆的鑽戒？被偷妄想讓全家失和 2-7 爸媽說變就變 2-8 老爸拒絕或重覆服藥 2-9 被偷竊妄想讓全家晚上無法睡覺 是否有藥可解決？ 2-10 如何幫長者導入正面的「觸景生情」 2-11 老爸不出門 老媽不去日照 怎麼辦？ 第三章 失智症行為症狀照護 3-12 怎麼辦 老爸總是亂送錢給人 3-13 讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食 3-14 糖尿病的老爸一直要吃甜食 3-15 莫到失語 才後悔嫌他重覆言語 3-16 失智症老爸不說話了 3-17 原來老爸生氣打人是我們所造成的 3-18 爸爸又想要結婚 3-19 老爸半夜到鄰居院子晒臘肉 3-20 失智症照護者最頭痛的課題—「睡眠障礙」 3-21 婆婆囤物塞爆家 該怎麼辦？ 3-22 公公怎麼在「溜鳥」 3-23 公公拿店家東西不付款 3-24 老爸總令人難堪 別帶他出門 第四章 環境與精神行為症狀及照護 4-25 長者會亂是誰造成的？—熟悉家居的現實導向 4-26 離開熟悉的家後 容易出現的狀況 4-27 老爸一直抓 怎麼辦？季節轉換的過敏 4-28 穿著與氣候變化 4-29 充足水份是夏季照護重點 4-30 變天 失智老爸該如何照護 4-31 氣溫驟降 小感冒會變肺炎或引發中風 4-32 老爸為什麼玩糞便？ 4-33 老爸不洗澡了！怎麼辦！ 第五章 失智症生活照護 5-34 不肯穿尿布 會扯尿布怎麼辦？ 5-35 媽媽有痰不吐 該怎麼辦？ 5-36 口腔保健與肺炎有何關係？ 5-37 婆婆住院後 為什麼還會尿道感染？ 5-38 譫妄是老年人最常見的住院併發症 5-39 進食困難與鼻胃管是雙胞胎？ 5-40 長者一定要臥床嗎？ 5-41 運動是減緩肌肉萎縮 肌力減退唯一方法 5-42 如果將來我們失智了 是否願意被約束？ 5-43 照護爸爸的瑪麗亞要回國怎麼辦 第六章 環境支持照護—家庭環境如何改造 6-44 環境改造以避免老人跌倒（一） 6-45 環境改造以避免老人跌倒（二） 6-46 公公為何站在大廳中恐慌？ 第七章 老人福祉科技—如何善用科技與輔具進行照護 7-47 老人福祉科技讓失智症照護更輕鬆 7-48 輔具讓愛的照護更長久 第八章 失智症患者的安寧療護 8-49 分手是愛的延續—預立醫療自主計畫、安寧緩和醫療照護

推薦序 照顧失智長者，有你不知道的細節和要領 劉秀枝 　　基於照顧失智父親的切身經驗，以及多年在失智症照護領域的精進學習，伊佳奇先生繼續在新書《守著記憶守著你》中，分享對照顧失智長者的心得、給予務實建議以及介紹長照 2.0 的現況。許多照顧細節都藉著一個個失智案例加以闡釋，例如「讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食」這個章節，讓人瞭解吃飯這個對一般人而言最簡單、自然不過的日常行為，對失智長者而言卻是一門學問。 　　書中特別強調照顧者的心理調適，理解失智長者的被偷妄想等精神行為是因為生病的關係，就會懂得諒解、包容而心平氣和地應對。例如，面對遊走或會罵人的長輩，雖然心中擔憂又難受，但心裡轉個彎，想到以後失智長者可能會長期臥床或失語而無法表達時，就覺得此時此刻還算不錯，也就會鼓起精神來應對。 　　正如作者所言，如果沒有學到適當的方法和照顧技巧，長期照顧失智長者可能造成家人失和以及主要照顧者的崩潰。因此家人要尊重主要照顧者的意見，並讓他適時喘息，或是大家輪流照顧，例如一位九十三歲的失智老太太有六位女兒，女兒都各自成家立業，於是大家排班，每天都有一位女兒住在母親家裡和外勞一同照顧母親，而且有關母親的訊息都放在家族的line群組，除了分享，也是交班的重要資料。 　　本書內容豐富翔實，不僅是失智症照顧者、醫療人員和一般民眾也都能從中獲益，是一本很值得推薦的好書。 　　(本文作者為台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授) 不畏艱難，推廣失智症 李世代 　　本書乃到我課堂旁聽長期照護課程之快筆伊佳奇君從失智病患第一線照護經驗之啟動，再深入廣泛多方涉獵探索失智照護問題所呈現之體悟、心得與發紓之分享及提醒的書籍。 　　失智乃為「腦」認知之問題為主，當然還間雜涉及其他。人腦具多雜而細密之功能，整體性功能包括意識、定向、智能、心理社會、氣質人格、外射性、精力與驅動力、睡眠等，特定性之功能包括注意力、記憶、心理動作、情緒、知覺、思考、（高位階）認知、語言、計算、複雜動作心智、自我與時間體認等，故「腦」問題複雜多樣而不易處理，其至少須包含「醫療」、「保健」及「照護」等或可改善一部份。觀念與做法上，千年以來，人類常不免思透過「醫療」嘗試解決所有健康問題；百年以前始體認到「保健」能預先或提前或延緩健康問題之萌生及發展；半個世紀前，又體認到健康問題能介入者有限，只能祈願其回復、留儲、不惡化或變壞，或求緩解、改善、或有所強化提昇者，最後再則不然，則僅能消極尋求「照顧 (care)」、「支持 (support)」及「保護 (protection)」罷了，自上世紀七○年代以來統稱為「照護」，其多屬長期性，故即為「長期照護 (long-term or custodial care)」之 濫觴，失智症之問題恰屬其中極為特異化之一個長期照護子群。長期照護乃人類文明發展之最後一哩之重點所在，失智症照護又屬此末一哩路段中之最難處理者。 　　筆者投入如此重要之長期照護相關探討、教學及研究等已歷二十多年有餘，對其推動之不易與不奈之體會及感受深刻，且雖阻力重重猶窮後半生之心力，投入相關之教學、研究及推廣。約莫數年前在上課之課堂上便常出現伊先生這麼一位旁聽不速之客，時而加入長期照護課堂上之討論或分享，不多久並以其筆鋒嘗試為國家社會長期照護之推動，且亦點出不少重要脈絡，誠為不易。本書內容讀來章節簡單實用，從生活面扼要鋪陳，易讀易懂，並無一般類似書籍艱深之感，應適合廣泛性之讀者群閱讀或參考之用，爰為之序。 　　（本文作者為天主教輔仁大學醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授、輔仁大學附設醫院副院長） 以患者為中心的跨領域照護模式 李怡娟 　　伊佳奇顧問繼《趁你還記得》一書後，再集結多年失智的專業知識及親自照顧失智父親十二年的經驗，寫出此本《守著記憶守著你》。誠如他所言，「真正花時間，從頭開始學習神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學及口腔保健等之專業知識，在整合性架構下，真正提供以患者為中心的跨領域照護模式」。 　　一氣呵成的拜讀後，深感其不僅落實以「患者為中心」的照護，更以鼓勵、支持、尊重與維護患者人權之思維，去激發患者的優點與透過患者過去熟悉的記憶與技藝，融入照顧活動中。這樣的理念貫穿全書並為失智症患者常見的生理及精神行為症狀等的因應之道！ 　　英國的Tony Ghaye 博士提出，在照顧已漸失去自我掌控能力的年老病人時，應透過激賞 (appreciation)來營造關懷與正向的積極照顧氛圍，照顧的核心是去欣賞被照顧的老年患者，引發其共同參與活動，透過不斷的反思來提供照顧者及被照顧者彼此學習的歷程，共同達到互相照顧目的。這樣的理念與伊顧問在這本書中的訴求與主張，不謀而合！書中不僅呼籲要「要以長者為中心」，在他們的「記憶庫中」尋找照顧切入點，也不忘關懷與協助失智患者的照顧者，特別是教導照顧者要「順其意再轉彎」。看似無路可走的前方，實則乃是轉彎之處！讓我們一同支持這群正在歷經人生轉彎處的失智患者及其照顧者。 （本文作者為國立陽明大學社區照護健康研究所所長） 聆聽前行者傳授失智照護心法 陳乃菁 　　這是第三本伊佳奇老師的書，讀完的第一個感覺就是：「伊老師很會寫教戰守冊！」說真的，失智症的書很多，有感情的，有故事的。其實，看書就像在看電影，有的人看完一部電影之後，能有條有理的分析出這部電影給了我們什麼啟示。但大部分的人往往看完電影並覺得「很好看」之後就不知道要說什麼了。 　　這麼多年來閱讀許多本失智症相關的書籍後，我覺得都很類似：大部分的書都像電影，讀著讀著，大部分的照護者皆會為書中內容所感動（即能認同作者的辛苦），但讀完後，除了情緒起伏外，卻很難將書籍內容轉變成自己在日常照護中用得上的工具。但伊老師的這本書井井有條的分類，從故事到節錄重點的方式，幫助失智照護者可以快速的在很短的時間裡，從文章中獲得照護理念的核心思維、簡單易懂的實施方法、以及可以如何嘗試去做的建議。凡此種種都能讓照護者在不知道該如何是好的時候，欣慰的知道還有其他照護方法可以嘗試。 　　這麼多年來在照顧失智症病患和家屬的過程中，我總覺得家有失智者的家庭大致上落在這三種類：第一類，在照護的過程中，照護者自己受益良多，全家越來越緊密；第二類，在照護的過程中，照護者自己受益良多，可惜全家越來越分裂；第三類，在照顧的過程中，照護者和家人都只感受到痛苦。我當然希望第一類家庭愈來愈多，伊老師的這本書就能透過文字幫助照護者與家人往第一類的方向走，可說人人該讀。 　　最後，我特別想說，綜觀台灣各種疾病的照護史，癌症的安寧照顧已經成為典範，大眾開始接受跟「自己道別、跟家人道愛」的觀念。但失智症相關照護理念的發展才剛起步，更麻煩的是，這個疾病的行為表現多樣且複雜，對醫界和照護者來說絕對是充滿挑戰。因此伊老師於書中提到最關鍵的重點就是要大家秉持「以讓長者安心、開心為核心」的原則，這絕對是照顧失智症者最重要的核心概念，希望大家都拿這一個核心概念為基礎，發展出屬於自己的十八般武藝，讓照護失智長者的路，不再慌亂，而是更有信心，走得更安穩。 　　（本文作者為高雄市失智共照中心執行長，長庚醫院智能與老化中心主任） 作者序 照護路上你我同行 伊佳奇 　　家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師，常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我，總會問：伊先生，怎麼你也來了！ 　　她們會如此問，是因為未曾有家屬在「畢業」後，持續在這領域學習；也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道，我學習的腳步，經常出現在醫學院的課堂，及長照領域中。 　　我為何持續堅守失智症照護領域的學習？第一，走過那條照護的路，深知家屬的需求，及所承受的痛苦與無助；第二，更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點；第三，自己真正花時間，從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習，讓所謂失智症跨領域整合照護，不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的，在我思考架構上建立：真正以患者為中心的跨領域整合照護模式，跨越各個專業知識間的鴻溝，經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。 　　從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上，可得知家屬及照護者，甚至是希望了解失智症的讀者，給予拙作的肯定，當然從許多醫師，當他們或親友有這方面需求時，都能推薦拙作來看，我已做到以需求者為導向，提供解決問題思維的方向，相當程度滿足照護者的需求。 　　此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作，分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待，網路流傳的與失智症相關訊息，進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式，即使罹患失智症，拙作提供完整的照護體系與方法，協助早期發現的患者能懂得事先規劃，也幫助家人與照護者如何思考與準備，在政府現有政策中，如何借力使力，建構理想中自己的照護體系。 　　感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友，希望能有更多「畢業」的家屬，一同持續加入失智症照護的推廣，使台灣失智症照護能有更美好的明天。

導讀 一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書 伊佳奇 失智症照護是一條漫長的路，更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展，每一階段所面對的問題均不同，從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中，以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。 長者經確診罹患失智症，他們認知功能早已開始退化，由於退化的部位是在腦部，家人無法從肉眼看出，唯有醫療人員經由鑑別診斷過程，來瞭解是否腦神經已經退化、是那一部位已經或開始退化、是屬於那一種類型的失智症、是在那一病程階段等訊息，這是醫療可以告訴家人的資訊。但無法告訴家人：這位長者一定會出現那些精神行為症狀。 精神行為症狀（周邊症狀）的出現與否，的確是與認知功能退化（核心症狀）有直接關係，這其中，並非所有失智症長者都有精神行為症狀，或許有部分的精神行為症狀。如果照護者懂得這一疾病、學習到照護技巧與溝通方式、為長者量身裁製出非藥物療法活動、改善環境所可能的影響等，均可降低、甚至讓精神行為症狀不再發生，這也是我餘生所努力研究與學習的重點，因為這正是台灣最欠缺與國人最陌生的知識。 失智症是慢性病中的一種，所有慢性病都是不可逆的，也就是無法治癒，失智症與其他慢性病最大的差異是在：精神行為症狀，這一部分正是帶給家人及照護者最大挑戰與困擾。過去，欠缺尊重人權的做法，是以「約束」的方法，無論是物理性或化學性約束，讓失智症長者失去人的尊嚴，也可能退化更快。重點是：將來如果我們也罹患失智症，是否希望或說願意接受「約束」的生活？ 如果連我們都不願意接受，是否能由其他方式可以取代「約束」？本書的目的：就在不再以「約束」施予失智症長者。希望我們在失智症照護的品質可以提升，人權得以獲得尊重，也不再羨慕歐美日等國家失智症長者所享有的對待，因為我們也有以自己文化為基礎的失智症照護方式，將「以人為本」、「以長者為中心」等過去常聽的的口號，落實於實際行為，本書是提供這一方向的方法。 本書提供的是：面對不同精神行為症狀時，照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等，幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。 換言之，在這方法下，本書的核心價值與基礎之一是：維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認：沒有健康的照護者，就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向，比照護其他疾病為高，甚至因而自己罹患憂鬱症。 今天，我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護，結果是造成更多人因照護而被傷害，無論是心理或是生理。 失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低，即使還是出現，是可不影響照護者與被照護者雙方健康，是本書的目的。知識是解決問題的工具，不僅是為考試而存在，是為提升我們生活品質。 我因走過這條痛苦的路，深知這路途中的無助與無奈，願這書能讓我的痛苦不再發生在他人身上。 1-1長期照護要有方法 如果家中有長者罹患失智症，這種功能逐漸退化的慢性病，猶如上帝送的一份愛的禮物，用對了方法與智慧，是可讓家人有機會用愛凝聚起來，一同照顧這位長者，是長者的福份，其實也是一次機會可讓家庭與支持的親友間建構起有內聚力之愛的關懷，藉此一同來學習老化及照護的課程。 長期進行照顧失智症長者要有「方法」，如果沒有學習到適當的方法與照護技巧，容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。長期照護的方法包括：先確立家中誰是主要照顧者、建立家中所有成員的共識，其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫、及配合分工照護，並建立對主要照顧者的支持體系、在與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫（Care Plan）、訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理（Care Manager）、協助一同來執行照護計畫、整合社會資源、共同學習照護知識與技巧、定期討論案例及評估照護計畫等。