我的兒子不是雨人：一位單親爸爸與自閉症男孩一起渡過的既冒險又溫暖動人的故事

　　★這不只是一本關於自閉症的書，也是一個小男孩的故事，而他正好有自閉症 　　 　　作者約翰．威廉斯是名單人脫口秀喜劇演員，同時也是一位單親爸爸，全職照顧患有自閉症與腦性麻痺的兒子。他將自己與「小男孩」每一天的故事用最真誠、最鼓舞人心的方式記錄下來—是關於他們生活中種種令人感到溫暖並動人的故事。 　　 　　「小男孩」是個奇蹟，屬於我的奇蹟。他成為世界上最棒的禮物。我想所有珍貴的鑽石排在一起，也遠遠比不上他的寶貴。 　　我希望人們能給他一個機會。試著忽略那些看似奇怪且令人質疑的行為，以及那些無來由的情緒爆發，試著一點一點地敲掉外在的石頭，會發現這個出色的小男孩正等待機會讓大家看到他閃耀的一面。 　　這也是為什麼我想要告訴大家我們的故事。有時候，「活著」本身就已經足夠。我們常常忘記頌揚「活著」，這個在日常生活裡微小而美麗的事物。這就是我想傳達的：頌揚每一天的生活，頌揚「活著」。 　　——摘自部落格《我的兒子不是雨人》 　　 　　這裡有一個帶給人歡笑的喜劇演員爸爸以及一個出色而獨特的男孩； 　　這裡的每一頁充滿著溫暖、關懷以及熱情，字裡行間更有許多令人捧腹大笑的幽默！ 　　從這對父子的生活紀錄及互動中，你會跟著笑、開懷大笑；你會感到一些悲傷、淚盈滿眶，這是一本關於父親和兒子的書，關於家庭生活和意義，關於認識和接受彼此，而在這許許多多的故事裡，最棒的是關於愛！ 　　 　　你和我 / 愛 / 生活 / 挫折 / 驚豔 / 尖叫 / 吐槽 / 熱淚 / 困難 / 歡笑 …… 　　在無數的冒險旅程之後，小男孩最終還是學會了許多事—他只是用了一個不同的角度，並走了一條不同的路而已。 　　 本書特色 　　 　　◎ 這本書並非企圖要教讀者了解何為自閉症，也不聲稱代表自閉症家庭或更廣泛的自閉症經驗，它只是衷心訴說「愛孩子」的意涵，能夠提供照護自閉症孩子的家庭鼓舞的力量並了解其中的奮鬥及成果。 　　◎ 本書透過生活中的小故事說明自閉症患者會有的情況、行為，能提供讀者了解如何與自閉症患者相處、欣賞他們的獨特及與一般人的差異，試著了解他們看待世界與眾不同的眼光及美麗閃耀的心靈，這本書提醒我們，從最深刻的感受上、從彼此的觀點來看世界是多麼的重要！ 　　◎ 作者以單親爸爸身分，敘述其照顧自閉症兒子的故事，內容並未談論養育一個自閉症孩童的辛苦，而是簡單且真誠地描述父子間的互動，從這些片段中深刻地傳達出父親對兒子的愛。 　　◎ 作者本身是喜劇演員，因此字裡行間可以讀到他將這些令人尷尬、遭人側目的事件，轉化為幽默風趣的描述，不致讓整本書沉浸在悲傷的氛圍中，讀者可以用不同角度來閱讀這個故事。 國外好評 　　◎《我的兒子不是雨人》不是嘗試教讀者關於自閉症的所有事物，也不是授課式的書寫。他所表達的是真正愛孩子的含義，它能鼓舞人心、提供洞察力並逗笑你。（AuKids雜誌） 　　◎如果你一年讀一本書，就讓這本書成為唯一一本吧！...我有很長一段時間裡都沒有這麼喜歡看書了！ （你的自閉症雜誌） 　　◎一個具娛樂性的、非常有趣的閱讀。威廉斯是一個天然的喜劇漫畫式作家…閱讀本書時會有大量的笑聲，將會使任何擁有疾病的孩子或兄弟姐妹的人們開心大笑。（每日郵報）

　　《一路上，有我陪你》作者｜蔡昭偉(蔡傑爸) 　　《追尋電車男孩的光》作者｜蕭裕奇(棋子) 　　自閉症研究學者｜王大延 教授 　　幫助高功能自閉與亞斯伯格 版主｜卓惠珠(花媽) 　　體制外教師 / 陶璽特殊教育工作室 創辦人｜曲智鑛

序 第一章 沒有你便沒有笑容 第二章 為夢想努力 第三章 建立家庭 第四章 家庭風波 第五章 第一課 第六章 漸行漸遠 第七章 史酷比 第八章 走出戶外 第十章 墜落 第十一章 長途跋涉 第十二章 分離的生活 第十三章 醫生可以見你了 第十四章 人生中最好的一天 第十五章 玩出自我 第十六章 來貼張標籤吧 第十七章 為校奔波 第十八章 朝九晚五地工作 第十九章 那雙腿 第二十章 迪斯可狂熱 第二十一章 躲在你後面 第二十二章 夏天不用上學 第二十三章 我有個故事想告訴你 第二十四章 明天 第二十五章 屬於我的那一頁 作者筆記 致謝 關於康納史佩洛哈克與為了歡笑男孩伸張正義(Justice for LB) 關於Express CIC

序 　　「小男孩」是個奇蹟，他是屬於我的奇蹟。儘管有那些問題，又或是說，正是因為這些問題，才讓他成為這世界上最棒的事物。你可以將《當個創世神》所有珍貴的鑽石排在一起，這也遠遠比不上他的寶貴。當然，我心存偏見。但我希望人們能給他一個機會。試著忽略那些看似奇怪且令人質疑的行為，以及那些無來由的情緒爆發，試著一點一點地敲掉外在的石頭，會發現這個出色的小男孩正等待機會讓大家看到他閃耀的一面。這也是為什麼我想要告訴大家我們的故事。人們常讚美那些具有特殊技能的身心障礙者。例如殘疾人奧林匹克運動會，這些運動員常因為他們所擁有的才能受到讚賞。然而，有時候，「活著」本身就已經足夠。我們常常忘記頌揚「活著」，這個在日常生活裡微小而美麗的事物。這就是我想傳達的：頌揚每一天的生活，頌揚「活著」。 　　——摘自部落格《我的兒子不是雨人》 　　那是二〇一一年的秋天，我受邀在倫敦喜劇俱樂部擔任辦公室派對上的喜劇演員。以一個喜劇演員來說，這種場合是出了名的困難，除了某個一開始靈機一動決定要辦這場派對的人之外，其餘的人完全不想待在那裡，他們引頸期盼著免費的酒水，對於在派對上能獲得什麼娛樂則不抱持任何期待。然而，當時我身為一個三十九歲高齡的新手喜劇演員，哪一種案子我不該接？怎樣的觀眾可以被稱為是好或不好？我是一無所知。反正有人想要付錢給我上台說笑話，讚啦！！至於會發生什麼事就先擺一邊。 　　事實上，我總是想在舞台上說說我的家庭生活。其他的喜劇演員也是如此，他們的笑點主要都是來自家庭生活，關於他們的妻小及日常生活的小癖好。我知道我的家庭生活可能與其他人不太相同，特別是因為小男孩的媽媽與我在數年前已經分開，我應該能跟人們分享家庭故事吧？可以吧！？ 　　我前一位表演者深受觀眾喜愛，他講的是關於在超市尖叫的小小孩以及無法了解他的妻子的故事，觀眾們看起來意猶未盡。再來就換我上場了。我走上舞台，先以我常用的笑點暖場，我知道這些笑話會逗樂他們，讓他們能跟上我的節奏，也能知道接下來的時間，他們會笑得很開心。我第一個笑話讓大家鼓掌叫好，這是每個喜劇演員期待的效果。看來觀眾蠻跟得上節奏的，是時候來點新花招了。 　　「我是一名單親爸爸」我很有自信地說，「說出來之後我相信各位一定認為我是個超和善的人，跟二十秒前的我相比。」觀眾又笑了。雖然我必須承認，寫成文字讓這一幕顯得沒有那麼有趣。但這畫面絕對值得放到「你一定得親自瞧瞧」的區域。 　　「怎麼會這樣？」我繼續說道，這時舞台燈打在我身上，「為什麼當我提到我是名單親爸爸的時候，我就必須成為某種英雄？那單親媽媽呢？顯然他們就是群為了生計無所不用其極的傢伙，但單親爸爸，喔～那可不是這樣，他們都是英雄。明年可會是我跟老榮民一起角逐英國之光獎呢！」 　　他們是群很棒的觀眾。我的表演進行得很順利，我感到有一點安心。於是我開始談論我的兒子。那些小朋友會做的事情，像是他們如何把你弄到崩潰。觀眾的笑聲中帶有認可的意味，笑聲充斥著整個表演廳，或許聽起來有些矯情，這些笑聲也有一部分進入我心中。這感覺真的很好，我狀況也很棒，我決定多談談我的家庭生活。「我兒子，」我打算說完最後一個笑話結束這個話題，觀眾也屏息以待，「他有自閉症。」 　　靜默。 　　一切彷彿靜止不動。不論前面的表演如何，在這瞬間不復存在了。台下兩百多個觀眾怒視著我，這個傢伙破壞了他們愉快的夜晚。每一張面無表情的臉從黑暗中直盯著我，透露出「我們是出來玩的！為什麼要告訴我們這種事？」我預定表演時間有二十分鐘，而我只在台上七分鐘，我連提到腦性麻痺這件事的機會都沒有。我失落地下台，我感到有點喪氣。觀眾不只是拒絕身為喜劇演員的我，他們連我兒子也一併拒絕在外。當我溜到後門的時候，我可以聽見下一位表演者的表演，笑點來自於他父母每天晚上發生的事情，而觀眾們再一次地讓笑聲充斥了整個表演廳。我搭上火車回家，心情隨著經過的車站不停變換，從怒氣衝天到傷心欲絕。 　　我很想說我隔天就不將這件事情放在心上，但事實上，我宅在家裡兩個禮拜，期間時時刻刻都想著那晚帶給我的打擊。最後我終於釋懷了。當時我只能取消所有邀約（我知道這聽起來有點誇大－我其實也只有六場演出而已。我當時還沒有完成變身為週六黃金時段的大咖的準備。）如果我沒辦法告訴觀眾我最在意的事物的話，那其他的事情我也不想分享了。 　　一定有種辦法，不管怎樣。一定有一種適當的方式可以將我們的故事分享給觀眾。儘管因為我兒子的症狀，或是說，（在某些時候）正是因為如此，我的人生充滿了歡樂與喜悅。這是我最想讓人了解的部分。至今，我兒子在他的人生當中不斷地遭受到歧視，如果我能讓人們更加地了解他一些些，或許，有一些些的可能，他的處境就能有所改變。 　　二〇一二年十月，距離那場「改變命運」的演出後也快一年了，我兒子的年紀也準備要從個位數增加到十位數，我開始寫部落格。內容全部都是關於他的事情。我將他稱為「小男孩」，主要是不想要讓他覺得害羞，不過他也喜歡別人這樣稱呼他。幾個月後我開始將我的喜劇表演與我跟小男孩的生活種種結合在一起。我想如果人們能預先了解情況的話，或許會用比較開明的態度對待他。結果竟然出乎意料的好。人們讀了我的部落格後來看我的表演，而且人數可不少。他們對表演也很捧場，某個程度上來說，這些觀眾分享了我們的喜悅，他們似乎可以理解小男孩，並且比我想像中更加地能夠接受他。 　　這本書只是另一種達成目標的手段—用一種新的方式分享我們生活的歡樂與悲傷。我不希望這只是另一本關於自閉症的書，我希望它是一個小男孩的故事，而這個小男孩正好有自閉症，這兩者之間是有差別的。 　　小男孩遠不只是一個自閉症患者，他還有許許多多的特色。基本上我希望我能在書中將他每一個了不起的部分告訴大家。我希望這本書能告訴大家我們之間的關係、我跟他的童年時光、克服內心的恐懼以及一件重要的事－如果一個人一直在尋找哪個環節出了問題時，要如何去發現其中的優點？ 　　我希望這本書能帶給人歡笑，很多很多的歡笑，一段能長長久久深植在心中的開懷大笑。我希望這本書能讓讀者感受到愛，很多很多的愛。還有關於探索、冒險、騎士斬龍、超級英雄以及每一個小朋友在這世上所獲得的勝利的故事。 　　然後，在我離開這世界之後，我希望將這本書獻給你，我的兒子。雖然我在書寫的過程中已經將大部分的故事與你分享過了。但我最希望的便是某一天你能找個時間靜靜地坐著，從頭到尾閱讀完這本書。瞭解你是被寵愛的，我親愛的小男孩。 　　這是屬於我們的故事。

第五章 第一課 今天小男孩不太舒服，這樣的狀況其實不常發生。他的症狀是晚上開始的，在深夜兩點的時候，我聽到了有如野蠻人般地嘶吼，我衝到他的房間，到他床邊的時候還踩到一個樂高積木，就像是要讓我感同身受似的。他整個人屈膝抱胸，縮成一團。 「我的腰，」他大叫著。「我的腰真的有點痛。」 好的，我不是個醫生，但我想如果我打電話給英國國民保健署，告訴醫護人員我兒子的症狀是「真的有一點點痛」，他們或許會很困擾。不過，在大半夜尖叫應該比較接近「真的很痛」的狀況，而不是「有一點點痛」。兒子，別害怕。醫生會幫你看。我應該先更掌握狀況才行。 從過往的經驗我知道，我只有三個問題的機會可以問出具體狀況。問太多他無法回答問題的答案會導致他崩潰大叫。我化繁為簡，用好理解的句子問他。而這個明明一些雞毛蒜皮的小事可以表達很清楚的，小男孩再一次地無法在真正重要的事情上找到適合的詞彙表達他的想法。 「跟爸比說哪裡痛。」 「到處都痛！」他全身緊繃地叫著。 「那是裡面痛，還是外面痛？」 「都很痛！」他的聲音高了八度，提醒了我，我只剩下一個問題能問，不然就會發生大家都不想經歷的場面了。 我提出一個我最常提供的解決辦法。我唯一知道的辦法。 「我們試試上大號。」 我們蹣跚地走到廁所，狀況也隨之一變，冰冷的磁磚讓他稍微鎮定了一些。疼痛還是時好時壞，但現在平穩一些了。小男孩會沒事的。 所以今天我讓他在家休息。他的胃還是會痛。我想。就這樣—我想。只是猜測。我還是沒有足夠的智慧知道哪裡出問題。他所表現出來的徵兆都是胃痛。而焦慮、壓力、沮喪、闌尾炎—都有一樣的症狀。這也提醒了我，儘管他可以流利地表達，但在真正要緊的事情上，他卻找不到適切的詞彙描述。這個小男孩可以從頭到尾流暢地跟你說要怎麼在《當個創世神》遊戲裡面做一把鑽石鎬，卻不知道要怎麼告訴你他哪裡在痛。 這讓我真的有一點點難過。 ——摘自部落格《我的兒子不是雨人》 大家靜一靜。行文至此，我好像應該要提出「自閉症是什麼？」的確切答案。我會用我的智慧與機敏告訴你們，我是如何描述自閉症的狀況以及這些狀況是如何對診斷有所幫助（全球確診率差距很大。目前估計，英國每一百人中有一人為自閉症，而美國則是每六十八人中有一人有自閉症。）但我無法告訴你這些。 家中有自閉症兒童的生活快十三年，但我不知道跟當初我在電腦前輸入自閉症時相比，我是否能更正確地敘述自閉症的狀況。每一天，小男孩每天都會讓我感到棘手、驚豔、挫折、困惑。而事情就會是這樣。我沒辦法像個專家一樣描述自閉症的狀況，因為我所知道的只有關於他的故事。他無法代表所有自閉症兒童，正如我無法代表所有綠眼睛的中年男子一樣。如果這些年下來我成為了某種專家的話，那我的專門科目就是他。只有他而已。即便大部分的時間他都在躲避我。 網際網路是個既神秘又奇怪的地方，你想要找的東西幾乎所有都可以在網路上找到。想要腳指甲的生長速度跟四十歲前的心搏停止的機率之間的關聯嗎？只要找得夠久一定會有。自閉症也能如法炮製—輸入你特別在意的行為，然後很快就會有證據紀錄該項行為與自閉症的關聯性。我希望我能告訴你，十年前我看到搜尋結果出現在螢幕上的時候，就像是有人完美地描述了我兒子。但實際上不是，在各方各面上都不是。 我所讀到的資料有許多並不符合我兒子的行為。肢體不斷重複動作、對某項事物有非常強烈的興趣、排列玩具汽車。比起把玩具汽車排在一起，小男孩更喜歡把玩具汽車砸成碎片。各種行為指標他好像都有一點符合的地方，但同時又會有更多不符合的地方出現。如果情況能更簡單點的話，我們就能早點尋求專業幫助了。我不是臨床醫師也不是研究員，我只是個家長，但以許多層面來說，「自閉症」一詞像是一把大傘，將很多不符合其他病症的狀況一把罩住。正如有位教育心理學家曾跟我說過的，「你帶一個自閉症的小朋友過來，我就告訴你他跟一般小朋友一樣的地方。」（別擔心，你不孤單，我也覺得他是個自作聰明的傢伙。）