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Description
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節目錄影，幫老公、兒子準備三餐，帶著爸爸做治療、也張羅他的餐食 在工作、兩個家庭穿梭忙碌之餘，張鳳書依舊充滿幹勁 學畫紓解壓力；健身鍛鍊肌耐力；進修健康管理課程，為自己、也幫助他人 誰說照顧者一定是悲情？轉個念，你也可以好好過生活 2020年6月的生日，是張鳳書最難忘的一次。 在與好友相聚的慶生派對上，她接到爸爸罹癌消息， 儘管慌張，但在冷靜下來尋求協助並諮詢專家意見後， 展現家中大姐的沉穩，與父母、弟妹溝通達成共識， 齊心陪伴與照顧爸爸安度治療的日子…… 期間，有沮喪、有挫折，但這些都打不倒張鳳書， 反而激發她滿滿的正能量，學會有智慧地與爸爸溝通相處， 這一年爸爸的狀況穩定，而她生活也精采。 書裡記下的是屬於張鳳書的故事，她的經驗肯定和你的不一樣， 但希望能給予正在面對處理類似問題的你些許靈感， 陪伴罹病家人一起走過這段艱辛的路程。 本書重點 》照顧罹癌家人的5大安心祕訣 1清楚知道癌症不是不治之症 2尋求專業協助 3家人之間要合一，核心成員更要同心同調 4選擇現代醫療，不尋求偏方 5有知識就有力量，打敗因無知造成的恐懼 》張鳳書照顧心法大公開 1 安撫罹癌家人的情緒之前，先照顧好自己的身心 2 適時給自己放鬆的時光，看書、進修學習或喝杯咖啡放空都好 3 當病人沒胃口時，與其動之以情給對方壓力，不如投其所好調整味道 4 鳳書上菜分享癌友蛋白質達標、刺激食慾的撇步 5 生病了更需要運動：自己先動起來，以具體的成果鼓勵爸爸運動 》專家建議 1 心理諮商師葉北辰給你最簡單實用的心理照護方法 2 營養師黃孟娟告訴你癌症治療的正確飲食觀念與破解迷思 3 運動教練Kenneth設計適合癌友的運動，正確安全地鍛練肌肉、提升肌耐力
張鳳書 演員／主持／料理／主婦／必要時偶爾寫作…… 持續斜槓人生中的基督徒
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何啟功／前衛生福利部次長 林亦君／鏡週刊副總編輯 季芹／主持人 吳淡如／知名作家、主持人 高文音／電視節目主持人 陶禮君／美食評論家 韓柏檉／臺北醫學大學公共衛生學系教授 好評推薦 「寫給照顧者的能量補給書，與親愛的家人攜手勇敢面對癌症、迎向未來。」——王正旭醫師／癌症希望基金會董事長 「鳳書誠心為病人及家屬提供親身的就醫經歷、飲食營養以及運動的新觀念，讓人看到她對生活的用心以及對病人的關心，還有投資健康的決心與毅力。」——謝政毅／臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師 「這本書中，含括飲食清單、醫療指引、肌力訓練、心理諮商，簡直是現代家庭最需要的『讀書筆記＋教戰手冊』。」黃瑽寧／馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師 「『有知識就有力量』是鳳書分享的祕訣之一，只要對疾病有明確的了解，就不會擔心害怕。如果你身邊也有需要照顧的病人，我相信這本書，能提供你正確的知識，給你力量。」——譚敦慈／林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師 「這是一本有溫度的書，寫出照顧者與被照顧者之間真實的磨合，教導我們運用知識和轉個念頭的正能量，做到對病人最好的照顧，達到雙贏的局面！」——劉怡里／臺安醫院營養師 「我深信書中深刻動人的文字不但能療癒癌友，甚至還能教會我們如何體貼別人的需要，成為家人最美好的神隊友。」——蔣雅淇／暢銷作家 「本書分享的病人與照顧者溝通互動、營養美味兼具的食慾菜色、適合癌後體能恢復的動作指導，閱讀每一章節就像述說自己一路邁向康復的過程，透過鳳書的文采，期盼提供病友及其家屬更快重返正常生活軌道的方向。」——郭洹希／血拾人生社群共同創辦人
TABLE OF CONTENT
推薦序 效率、溝通、放寬心，守護罹癌家人更順心 謝政毅／臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師 寫給癌友與照顧者的全方位教戰手冊 黃瑽寧／馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師 有知識就有力量 譚敦慈／林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師 照顧者與病人雙贏的相處之道 劉怡里／臺安醫院營養師 用愛與理解成為生病家人最好的神隊友 蔣雅淇／暢銷作家 照顧者與病人彼此同理與有效溝通，是恢復健康的動力 郭洹希／血拾人生社群共同創辦人 作者序 爸爸罹癌後…… 當家人罹癌後，安心的祕訣 1 心理照護篇 化悲苦為力量，做個愉快的照顧者 愛的續航力 時間效率管理 角色統合 開發新的正能量，自我進化 一體總有兩面，看有價值的那面，並努力創造它享受它 同理病人，不起衝突 黏膜被破壞，整天口乾舌燥 沒有食慾 味覺改變 蛋白質總量的壓力 與爸爸相處的智慧 白饅頭搶奪戰 你煮的菜怎麼那麼好吃 想找我吵架？抱歉！「我」不在 家人攜手同心，陪伴爸爸一起抗癌 癌友與照顧者的心理諮商室 2 飲食調理篇 大腸癌開刀期間的低渣飲食三部曲 治療期間的飲食注意 與癌症希望基金會合作「希望廚房」之後，我的收穫 鳳書上菜 癌友的營養諮商室 3 體能照護篇 癌症治療期間的體能照護 維持體能的正確觀念與方法 以長訓代替長照 癌友的運動諮商室 後記 進入尾聲，看似平坦的抗癌旅程又突然出現狀況…… 附錄 給癌友與照顧者的神救援資訊
PREFACE/READING GUIDANCE
序 爸爸罹癌後…… 2020絕對是我最難忘的一年。 6月7日中午，就在我生日前一週，一個再平凡不過的日子，我在信義區某高級餐廳和一群好友正唱著「生日快樂」歡樂暖壽時，突然接到家裡打來的電話。電話另一頭的家人說，爸爸上廁所時突然大量出血，把全家人都嚇壞了，緊急送醫，目前正在醫院密切檢查中。 我快速結束了歡樂派對，驅車直奔醫院。一進病房，就看見爸爸的臉色非常蒼白，心裡不禁覺得一陣冷。在我到達之前，爸爸因為嚴重貧血已經緊急輸了兩袋血，除此之外還做了一些基本檢查，包括驗血、腹部超音波以及X光檢查。做腹部超音波時，發現腹腔裡有一個5公分左右的腫瘤，而血液中腫瘤指數高達33，因此必須進一步做電腦斷層掃描才能知道實際狀況。醫生安慰我們，腫瘤指數高不代表一定是癌症，但從他身旁助理醫師的眼神，我知道事情並不單純。 我立刻展開腦中所有醫生朋友名單，有心臟科、骨科、內科、急診、醫美等等，卻遍翻不到腫瘤科。正沮喪得不知該如何是好時，才猛然想起自己的好姐妹不正是「癌症希望基金會」執行長嗎？而且我也長期擔任基金會義工，怎麼完全沒想到呢？儘管我常常到醫院做癌症病房關懷，然而，我壓根沒想過癌症有一天會發生在自己家人身上。 我打電話到「癌症希望基金會」尋求協助。電話中我大致告知了父親現階段的檢查狀況，這時才發現自己連如何向醫生提問才能問清楚病情都不會。透過基金會的協助，我在線上惡補了幾個關鍵性提問句，例如：1. 腫瘤的實際位置在哪裡？大小是多少？2. 附近淋巴受影響的狀況如何？3. 是否已有轉移到其他器官的跡象？透過基金會的幫助，我在前一天提前做好功課，準備第二天斷層掃描結果出來後，一一向醫生提問並請他說明病情，幫助我和家人更清楚接下來該怎麼做。 有了充足準備，第二天早上7點，我準時出現在醫院攔截醫生，他請到護理站電腦前，直接看爸爸電腦斷層片子，並請他說明電腦斷層掃描出來的結果及內容。透過這些檢查發現，爸爸不只在大腸升結腸處有一個將近5公分的腫瘤，和去年相比，肺部也出現一顆大概0.7公分的新腫瘤，除此之外淋巴結也有指標性的異樣。 這不是好消息，因為大腸癌三期和四期是兩回事，連找醫生的科別都會不一樣。假設尚未擴散，大腸癌前期的主要治療方式是透過手術切除病灶，這時應該要掛大腸直腸外科；但如果是大腸癌第四期，也就是擴散了，就相對複雜，要掛血液腫瘤科。在爸爸胸口新發現的0.7公分腫瘤，無法排除已經擴散的可能性。前一天還未發現時，我們已經搶時間掛了和信大腸直腸外科門診，在看完電腦斷層掃描（CT）發現胸口有異樣之後馬上取消，當機立斷，全家人直奔當天下午北醫血液腫瘤科門診。 從確診到治療 癌症治療的一開始是關鍵，找對科別與合適的醫生絕對是最最最重要的。方向對了，接下來就是配合醫生的治療計畫好好治療，亦步亦趨跟緊醫生的帶領一步步過關斬將。以大腸癌為例，第一步還是要照大腸鏡，透過大腸鏡才能從內部仔細看清腫瘤真實的模樣與現狀。從大腸鏡可以看見爸爸的腫瘤相當大，且靠近小腸接口處，一不小心就會有腸堵塞的風險，萬一堵塞嚴重，腸子撐破了，會造成腹膜炎，那可不是開玩笑的，以他的狀況看來，必須儘快手術。所以主治醫師與大腸直腸外科醫師討論後決定，必須儘速開刀，切除腫瘤。 現在只要提到大腸鏡，就是我心中永遠的痛。為什麼呢？多年前我曾提議父母做全身性健康檢查，包括無痛大腸鏡。但是爸媽告訴我，他們每年都有做老人健檢，還把每年健檢報告給我看，還說他們也有做大腸鏡，因此我就不以為意，沒有堅持。殊不知，老人健檢所包含的是「軟式乙狀結腸鏡」，長度約60公分，和我所說的大腸鏡是有區別的。大腸總長度約140～160公分，呈ㄇ字型，主要分成升結腸、橫結腸、降結腸、乙狀結腸、直腸幾個部分，「軟式乙狀結腸鏡」只可以抵達大腸左側的降結腸和脾彎處，達不到橫結腸和右側升結腸。爸爸的腫瘤位置不幸就在最遠端的升結腸120公分處，加上他長期有痔瘡問題，所以儘管每年健檢都有做糞便潛血檢查，即便有潛血反應，也總被當成是痔瘡造成的出血，而沒有多加注意。因此，每當我想到這些年那5公分的腫瘤，在我無知的情況下，一點一滴地暗笑生長，我就心有不甘，心中有很多的「假如」。「假如」我堅持他們做健檢，「假如」我知道那是乙狀結腸鏡不是大腸鏡，這些「假如」在我心中縈繞許久，每每令我在暗夜中飲恨不已。 雖然心中有無限的懊悔，勇敢面對終究才是王道，但就在我決定放下負面情緒，抬起腳準備向下一關挺進的時候，迎面而來的是另一項考驗，我們被告知，爸爸有可能不能動手術。這是為什麼？我再度被自己的無知無情地攻擊。原來開刀不是想開就能開的，手術前必須仔細評估患者的心肺功能，確定病患足以承受手術的相關風險，外科醫師才能動刀。 爸爸的心臟和肺臟過去都有些問題，雖然現代醫療十分進步，分開來看時，都不是大問題，但是一旦要動大刀，即刻面臨考驗。心臟的部分，爸爸前年六月才做過心導管手術，裝了兩個支架，要滿一年才能動手術，上帝保佑，六月剛剛好滿一年，經過心臟內科評估之後，他的心臟功能還不錯，算是低空飛過可以進行手術。肺功能的部分，爸爸的菸齡超過四十年，即便已經戒菸十多年，肺卻已經受到不可逆的傷害，從斷層掃描看來，他的肺部邊緣已有少許的纖維化現象，如果要開刀，必須做肺功能訓練，達到標準才能動手術。 醫院發給我們一個呼吸練習器，三根管子分別有三個小彩球，要對著呼吸管用力吹，儘量讓三顆小球停留在管子高處，藉此練習肺功能。開刀前，我每日盯著他，好說歹說地勸，看著他拿著像兒童玩具般的呼吸練習器努力吹了好多天，做完肺功能檢測之後，才總算看見外科醫師的笑臉，恭喜我們一切就緒，可以準備動刀了。 於是，爸爸在端午節當天一早，順利進入開刀房動手術，手術時間約三小時，手術過程中，醫生截斷他長達19.5公分的腸子以及周邊有嫌疑的淋巴組織，在中午左右順利拿出腫瘤。手術結束後，外科醫師把我和妹妹叫進去裡面一個和家屬商談的小房間，推著一台像餐車的小台車，上面放的是切除下來的腫瘤，醫生拿起它，翻來覆去熟練地說明病灶，怕我們不明白，一邊抓著我的手，去按著爸爸的腫瘤，一邊認真問我：「有沒有？有沒有？就是這裡，很硬對不對？很硬的地方就是腫瘤。」在一旁剛吃飽的妹妹差點吐出來，還沒吃午餐的我順便省了一餐。整個過程完全像一場黑色喜劇，搞得我哭笑不得。但總算把爸爸肚子裡那顆不定時炸彈「拆彈」完成。 手術順利完後，我們在醫院住了幾天，之後回家休養了一個月。休養期間爸爸心情很好，在家好吃好睡的，我也積極透過每日飲食，努力一點一滴地幫他將手術流失的元氣補回來，準備迎接下一場為期八個月的漫長化療之路。因為這場戰役在一個月的休養之後，將即刻開始…… 手術後、化療前，那恐怖的19.5公分大腸，被大卸不只八塊分段送去檢驗。病理報告出來後，我等不及到門診聽醫生跟我解釋，直接手機上網查詢相關資料，一個字一個字憋腳地把病理報告中那些火星文翻譯出來，拼湊相關訊息。病理報告判斷為升結腸癌3B期，依據TNM（Tumor-Node-Metastasis）分級系統的定義，階段分組為stage 3C (T4aN2aMx)「看起來」應該是第三期，但又不能排除不是第四期，因此陷入兩種可能性，可能是大腸癌第四期，也有可能是大腸癌三期加上肺癌第一期，也就是說有可能是兩個癌症。所以，化療前，肺部的那個「點」依然是所有問題的焦點，唯一能知道那個「點」到底是什麼的機會，就是透過支氣管鏡做穿刺。但是那個點很小，會隨著呼吸移動，不容易採到，而且位置很深，接近血管，角度又很刁鑽，能採到檢體的機會不大。但是為了更精準地做治療計畫，無論如何，穿刺勢在必行。 因此，在進行化療前，我們還是必須把能做的做足。主治醫師安排爸爸做支氣管鏡穿刺，從肺部拿出了一粒芝麻大粉紅色的組織化驗，執行穿刺的胸腔內科醫師，他的技術是有名的好，但是0.7公分的腫瘤實在太小，還會隨著呼吸起伏移動位置，困難度很高。最後仍然是採檢不到，但是在把該做的都做了、能做的也都做了之後，無論結果如何，都必須依照預定的時間，開始化療之路。 從各跳各的舞步，到默契雙人舞 化療藥一下去，爸爸的世界開始變得不一樣了。開刀那種不舒服，尚在我可以理解的經驗範圍內，畢竟我也當過在肚子上劃破七層肉拉出一個小孩的女人，有光榮的刀疤為證。但「化療」是什麼？化療後，身體會有什麼感覺？我完全無知，無從揣摩。 我不懂，開完刀的低渣飲食期間，他還一口氣吃掉兩罐粥，是個被醫生鄭重警告飲食要節制的愛吃鬼，為何會在吊完一袋點滴後，連一顆蛋也吃不下？老實說，回家煮完第一餐飯後，我陷入無邊的沮喪，覺得自己是個騙子。我在「希望廚房——鳳書上菜」影片中煮得那麼開心，然而回到現實生活中，我的爸爸一口也不想吃我煮的東西。他很虛弱，總是看他低著頭，扶著桌子想站卻站不起來，只好又躺回床上，我坐在桌旁癡癡地等，眼睜睜看著飯菜都涼了，但他就是一口也吃不下。 還好這個狀況只在前三天比較嚴重，之後就好多了，雖然食慾無法完全回復，仍舊比開刀後那個月還差，不過進食的量比前幾天多一些了，但緊接而來的是味覺改變的問題、飲食內容的角力、每日蛋白質總量的壓力。中間有許多矛盾與衝突，這些問題後來如何化解，會在後面篇章中敘述與大家分享。 八個月的化療是一個漫長的過程，但是爸爸對於化療期間身體的狀況及會有的反應，隨著時間和經驗的累積，他越來越能掌控，生活漸漸有了屬於自己的節奏。期間我們透過彼此的觀察溝通與摸索，每到一個新階段，只要一感覺有所不同，我和爸爸就會彼此討論做些調整。因此，我從一開始幾近權威式的每日18小時三餐全包全然介入，幾個月後，變成單純只出勞力地扮演負責拿鍋鏟的助手；漸漸地，從早餐開始，然後午餐、甚至晚餐，我開始一餐一餐放手讓爸爸自己料理；到最後，基本上我和兒子已經變成食客被他豢養，只是專程回來陪他吃飯，頂多幫忙炒個菜，吃完只要負責洗碗、倒廚餘，然後就拍拍屁股回家睡覺，明天再來。 看似輕鬆的相處，其實需要病人與家人高度的同理與協調，才能培養出跳雙人舞一般的默契。 身心安定的支持力量 相對於許多癌友家庭來說，我們是幸運的。支援系統上，我們兄弟姐妹都住同一個城市，可以迅速換手；經濟上，大腸癌健保醫療給付完整，財務壓力小。除此之外，第一時間我們就得到癌症希望基金會的諮詢服務，是極重要的關鍵因素，省去摸索尋找合適的醫院與醫生，才能在毫無耽誤的情況下，以最快的速度切除腫瘤，順利依照進度進入治療流程。為此，我心懷感恩。 爸爸在每二到三週的住院化療期間，我們大多住雙人病房，因此認識了許多的「室友」，這些室友來自不同地方，有著不同性格，不同的病症，不同的家庭問題，每一個都是獨一無二，沒有絕對的方式可以套用在另一個家庭身上。 住院期間總喜歡往視聽室跑的爸爸，透過和病友們之間的談天與交流，分享彼此的故事、病症、煩惱，每一個的人生都像一部電影一般，透過這些病友生命故事的分享，我覺得爸爸也一點一滴地在梳理他的思緒，撫平他外表理性，其實內心卻焦慮不安的心情，聽了那麼多的故事之後，覺得自己並不孤單。只要他不在病房，我總是能在視聽室那裡找得到他，我們一起回到病房後，他會不厭其煩地把剛才聽到的故事再說一遍給我聽，而每一個故事都無與倫比的精彩。 這裡記下的是屬於我們家的故事，或許這些經驗和你的很不一樣，但願透過我們的故事分享，能給予正在面對、處理類似問題的你些許靈感，也能撫慰走在這條路上的朋友們，如同我父親從其他病友身上獲得的安慰一樣。 在抗癌的這條路上，你不孤單。雖然身體軟弱了，只要彼此相互扶持，兩人三腳，必能一起走過這條艱難的路。
