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當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」 該如何抉擇? 「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」 面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴; 當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利! 中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。 對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。 ——畢柳鶯 ●感動推薦 王美霞(南方講堂創辦人) 平路(作家) 江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者) 李崇建(作家,資深生命教育工作者) 周志建(資深心理師,故事療癒作家) 洪仲清(臨床心理師) 畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授) 陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者) 賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授) 蘇絢慧(諮商心理師) (依姓氏筆劃排序) ●關於本書 藉著我的筆,母親繼續精采的活著。 母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護…… ——畢柳鶯 行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。 母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路…… 這是母親教導她的最後一堂生死課。 現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利? 畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。 書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。 全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。 讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。 ●特別撰文推薦 這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬 畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛 在有限的生命裡,活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達 面對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師出這本書,我想,這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周志建 這是一本生命教育之書,也是精采的家族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於台灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
畢柳鶯 臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給了我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。 喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。 阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com Email: [email protected]
TABLE OF CONTENT
﹝推薦序﹞ 幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授) 生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者) 好好道別、生死兩相安/周志建(資深心理師,故事療癒作家) 一本生命教育之書,精采的家族歷史/李崇建(作家,資深生命教育工作者) 自序:我們與善終的距離 引言:思考死亡,面對死亡 第一章:小腦萎縮基因篩檢記 第二章:坎坷人生孤女淚 第三章:愛要及時,牽手旅遊 第四章:自行復健,積極生活 第五章:父親往生,母獲自由 第六章:與看護相伴的日子 第七章:自主善終的抉擇 第八章:愛的極致是放手 第九章:斷食歷程 第十章:生前告別式 第十一章:三個葬禮,三樣情 第十二章:拔管善終的意外之旅 第十三章:善終權利立法進化史 第十四章:不得安樂死的自力救濟 後記/母親雖死猶生,與父親和解 最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授) 生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師) 母親與我們(母親與家人不同階段的身影留念) 附錄: 壹、讀者的迴響與疑問 貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格 參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格 肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
CONTENT PREVIEW OF THE BOOK
由此可見,雖然懂事之初,曾經恐懼死亡。之後二十幾年,我忙碌於學業和工作,即使比一般人見過更多的死亡,身為醫師的我並沒有認真思考過死亡,因此無法幫忙減輕兒子對死亡的焦慮。 美國精神科醫師歐文.亞隆(Irvin D. Yalom)在《凝視太陽:面對死亡恐懼》(Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death)書中描述一位母親面對孩子提出相同疑問時的回答:「你眼前還有很長的人生要走,沒道理這麼小就煩惱這件事。」「當你老到快死的時候,你要不然是覺得死亡沒什麼,要不然就是有病在身,你會想快快解脫,不管是哪一種情況,那時候你都不會討厭死亡。」 聽起來這答案深具智慧,不過這個孩子雖然記得母親的話,即使長大成人,仍然為了死亡焦慮去找亞隆醫師做心理諮商。而亞隆八十五歲所寫的自傳《成為我自己:歐文.亞隆回憶錄》(Becoming Myself: A Psychiatrist’s Memoir)書中,還是用了不少篇幅述說他自己的死亡焦慮。 亞隆問過自己和病人:「對於死亡,你最害怕的是什麼?」常見的答案可分為兩類,第一:「無法做自己喜歡的事情,或無法看見自己關心的人之後的發展。」第二:「擔心自己的配偶、伴侶或者是子女,如何度過沒有他∕她的日子。」不論是哪個答案,最在意的無非是自己和所愛之人,那麼有生之年最重要的事情,不就是好好善待自己和所愛之人嗎?面對死亡時,所有的名利、物質皆可拋。 在《凝視太陽》書中,亞隆提到漣漪概念:我們每個人往往在不知不覺中,起了同心圓向外擴散的影響力,可能影響他人好幾年,甚至好幾代。唯有人的善行,唯有人對他人的德澤,能夠超越己身的有限而永垂不朽。我們一生中可能對陌生人有過善行、照顧了親友、工作中服務他人、指導或啟發過他人,甚至留下文字、音樂、藝術或科學的遺產。如果感到此生沒有白活、沒有遺憾,也許可以減少死亡的恐懼。 死亡的滋味,無人能知。畢竟沒有哪位亡者能夠回頭告訴我們死亡是什麼?然而,我們看過、聽過許多親人的死亡對生者造成的影響。朋友的母親已經八十幾歲,洗腎超過十年,在一次晨泳中意外溺斃。雖然其母在生前多次提到希望快速死亡,不要慢性臥病而死,自己受罪,也連累子女,但是母親突然的離去,這位朋友陷入了深沉而長久的哀痛。足足有兩年之久,她身陷陰鬱的情緒中,連說話的音調都與以往不同,也很難露出笑容。 我的外婆早逝,冬山阿姨長我母親十一歲,對我母親疼愛有加,我母親視她如母。家中三姊弟自然也最喜歡這位阿姨。但是阿姨的長子在十七歲的時候,死於工廠的意外。阿姨的眼睛差點哭瞎了,表哥的遺照被一頂帽子遮著,因為阿姨看到表哥的照片又要淚流不止。從此阿姨的面容如憂傷的聖母雕像,數十年沒有見到阿姨快樂的笑過,偶爾露出笑容,也像是石膏的臉,在眼角和嘴角有一絲絲肌肉的牽動而已。在國中的年紀,我見識到「白髮人送黑髮人」是人間至痛。 沒想到過了幾年,她的小兒子當兵回來,騎摩托車意外身亡。我們都擔心阿姨熬不過去,不知說什麼才好,只能默默的陪伴她。有一位師父開導她,她與兒子的緣分淺,只能陪伴那麼多年,她因此比較釋懷了。在復健科病房,除了腦中風的中老年人以外,最多的就是年輕男性的腦外傷和脊髓損傷者,病人多半是由母親照顧,我總把對阿姨的疼惜移情到這些母親身上。 冬山阿姨晚年得了血癌,遠從宜蘭到台大醫院接受治療,我母親也幫忙照顧。非常心疼她做骨髓穿刺、化療的艱辛。所幸治療後,症狀得到暫時緩解。但是三年後,血癌復發,治療無效,阿姨往生了。母親奔喪回來,興奮的告訴我,她從來沒有見過阿姨這麼美麗、這麼春風過,臉上甚至有淺淺的笑容。她覺得阿姨終於擺脫了喪子之痛,一定是在天上見到兩個兒子了。並且告訴我,若為了多活三年,吃那麼多苦,受那麼多罪,她覺得不值得。可見,我的母親對死亡無懼,害怕的是病苦! 一九八○年代,我在台大醫院擔任復健科住院醫師,植物人王曉民在父母照顧了二十年以後,情況不佳,其父母不忍女兒繼續受苦,提出安樂死立法的需求,引起社會廣泛討論。台大醫院就在立法院附近,我記得我在安樂死立法的連署單上簽了名,那是我第一次接觸安樂死的議題。當時我已經對「歹活不如好死」有所認同。 復健科經常要面對生活品質很差的嚴重失能者,看到病人餘生痛苦無邊,家人負擔沉重,心中非常不忍。許多女兒為了照顧父母,終身不婚,因為沒有機會交男朋友,也沒有餘力成家。許多母親或者妻子因為照顧臥病的子女或配偶,長期被困在病床邊,沒有自己的生活。當然,也有男性家屬作這樣的犧牲,這些男性在復健醫院裡面都被當作模範生一般讚揚。我覺得毫無尊嚴的終身纏綿病榻,對當事人及其家屬而言都極其殘忍。一直期待安樂死完成立法,倏忽四十年已過,可惜至今尚未成功。 一九九九年我閱讀美國生死學大師伊莉莎白.庫伯勒|羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)所寫的《天使走過人間:生與死的回憶錄》(The Wheel of Life: A Memoir of Living and Dying)才首次接觸到「臨終關懷」的觀念。她於一九六七年開始主持一種研討會,請疾病末期的病人來到會議現場,不是為了探討疾病的成因與治療,而是請病人訴說他們的內在感受、需求、遺憾或者是願望等等。在那人人避談死亡的年代,「臨終」、「死亡」等名詞在一般研討會裡都不會出現。事實上,病人從家屬與醫師的反應,對於自己將不久於人世已經心知肚明,醫師的不明說讓他們感到憤怒,家屬的逃避也讓他們覺得孤單。這個研討會提供他們吐露心聲的機會,也感受到有人關懷的溫暖。這樣的研討會對醫學生有很大的震撼與啟發,讓他們理解死亡乃是人生的一部分,讓臨終者身心靈得到照顧,沒有遺憾的離開,也是醫者的任務。然而多數把死亡視為醫療失敗的醫師同事們卻非常排斥,不來參加研討會,甚至故意不轉介病人給羅斯醫師。 羅斯醫師關懷臨終病人所思所願的觀念,也運用到了她父親的身上。她父親疾病末期,期望回家善終,但是醫師不放行。她從美國飛回瑞士,直奔醫院,和醫師理論。最後簽下「違反醫師建議自動出院切結書」,帶父親回家。在救護車上,她拿出預備好的香檳酒與父親乾杯,父親思念這美酒已經很久了。數日後父親在掛著瑞士風景畫的房間,聽著窗外熟悉的教堂鐘聲中安詳離開人世。這個案例凸顯諸多醫師只看見「疾病」,而未連結「病人」的感受與需求,實在是醫學教育的失敗!