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安寧緩和醫療的發展，是提供末期病人身心靈完整照顧，特別是在症狀控制方面的疼痛、水腫、呼吸困難的喘……全力幫忙末期病人生活品質能少受苦、多些舒適，並追求善終。病人能有善終，家屬哀慟可減至最低，能早日回歸社會生活，同時把安寧照顧的愛與關懷、感動，回饋給社會，不但會使醫病關係更祥和，社會也會更溫暖。 其實由最近實證研究可知：末期病人如能接受安寧緩和醫療照顧，不但可減少無效醫療，節省大量不必要醫療耗費外，又因身心靈較安適，自然生命期比未接受者為長。因此除了醫療領域，應著重末期照護訓練外，社會大眾對安寧緩和醫療的內涵，需有正確的認知更為重要。 很多醫療人員、病人、家屬都誤解：「安寧照顧是醫師放棄了積極治療，讓病人安安靜靜的等死！」 因此悍然拒絕接受、甚至談論安寧緩和醫療。可嘆的是，無論是醫療界或社會大眾，並不太了解安寧緩和醫療的正確內容，並存有相當誤解，因此使許多末期病人，沒有機會接受安寧緩和醫療照護，實為可惜！ 本書特色 絕症病人的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。--陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長 安寧團隊讓人感動的原因，不僅看到病人的「病」，更能看到病背後的「人」。--孫效智 / 臺大生命教育中心主任 一位末期病人，平均至少有五位核心家人，承受生死關頭的鉅大壓力與痛苦，也至少會有二十位親友與同事感到相當難過與不捨。台灣每年有十四多萬人死亡，因此有三百多萬人，也就超過十分之一的民眾，每天面對至親好友的末期照護課題、生死關頭的壓力、與長期間的痛苦，實在是很難等閒視之。 安寧緩和醫療，指的不僅僅是安寧病房，還包含了醫院有安寧門診，在安寧病房因症狀控制得宜後能出院的病人，還可繼續接受安寧團隊的居家照護，這是健保有給付的，一般民眾卻不知道。 根據世界衛生組織（WHO）的定義，安寧緩和醫療照顧，是為了提供給罹患疾病，對於治癒性療法，已經沒有反應的末期病人，積極性的全方位照顧；更清楚的說，安寧緩和醫療照顧是「肯定生命」，視死亡為一種正常的過程。 安寧緩和醫療的發展，是以跨領域的專業團隊，提供末期病人身心靈完整照顧，全力舒緩及降低疾病症狀所造成各種不適，來提昇末期病人的生活品質，並追求善終。所以安寧病房，不是在「消極等死」的地方，安寧病房的疾病末期症狀控制，獨步醫院內所有科別，讓病人在最後階段，能不受痛苦的往生。所以安寧病房是全醫院最沒醫療糾紛的地方，因為安寧緩和醫療，有愛相隨！ 本書集安寧緩和醫療團隊多年來本土的照護經驗，以實例呈現，再加以專業說明分享；每個實例都是一齣可歌可泣的生命故事，希望藉由這些生命故事，帶給我們的感動，潛移默化增進正面生命意義的體認，與健康生死觀的建立，同時能對安寧緩和醫療，有更進一步的認識與了解。
現任： 臺大醫學院家庭醫學科 教授 臺大醫院緩和醫療科 主任 臺灣安寧緩和醫學學會 理事長 臺灣家庭醫學醫學會 理事長
TABLE OF CONTENT
序 花開花謝，生命永續 / 陳榮基 生死大事，每一個人都必需預做的準備 / 孫效智 善終是願景，是末期病人應有的權利 / 邱泰源 第一章：末期病人的生活品質 「舒適感的最大化」與「痛苦的最小化」 我，回不去了 一種進行式 畫裡乾坤 不要規定我 給了病人，也分給了家屬 第二章：什麼是安寧緩和醫療 「以病人為尊」的症狀控制 弦外之音 淨身 疼痛控制 好喘好喘 清倉 第三章：處處是好處 「肯定生命」，死亡是一種正常的過程 幫嬰穿衣服 妳都會愛我嗎 17歲的旅行 三分之一的進進出出 家人在哪裡，家就在哪裡 第四章：人生的來自來去自去 走過青山綠水，白草紅葉黃花之後…… 搭上線 體溫 油桐花開 這樣的人生，你們能理解嗎 終點線 附錄：通過安寧住院認證單位 通過安寧居家認證單位
CONTENT PREVIEW OF THE BOOK
－ 妳都會愛我嗎 － 「媽媽，我好痛啊……我不要醫生叔叔來看我，不要護士阿姨來碰我……媽媽妳趕快救救我！」 軒軒，5歲的一個俊秀的小男孩，神經母細胞瘤，骨轉移，在兩年前曾經開刀，一年半前發現腫瘤細胞復發，而且轉移到骨頭，雖然經過第一線、第二線化療，卻還是擋不住腫瘤的增長。在最近一次化療結束後返家，又因出血點、發燒住院就醫。 原來的小兒血液腫瘤科醫師，考量到化療效果已經很有限，而強效的化療，又會讓軒軒已經有限的體力與免疫力變得更差，所以跟軒軒爸媽懇談：「把治療目標，轉向解除症狀、提升孩子所剩時間的生活品質，會對孩子比較好，要不要考慮轉安寧病房？」幾經商量，爸媽將軒軒轉到了安寧病房。 剛開始住入安寧病房時，數度劇烈的疼痛，讓頻繁的嗎啡注射和鎮靜劑，也止不了軒軒的痛。病房天天上演一個瘦弱不堪的小孩子，捲著身子，四肢僵硬的掙扎，抗拒不讓人碰，一見到醫護人員，就嚎啕大哭，緊抓著媽媽不放。 安寧病房的團隊，再三抽絲剝繭仔細評估，軒軒疼痛的生理和心理因素，改變使用嗎啡的種類，慢慢的在疼痛方面漸漸得到緩解。 小孩子很實在，軒軒痛的時候會躺在床上哀哀叫，不痛的時候，有時會一早溜進小教室，窩在熟悉的主治醫師身邊，跟他一起開晨會，或是好奇的在醫師們身邊轉來轉去，甚至要紙要筆，一本正經的擠著也要「一起開會」、塗鴉作筆記。 有天軒軒問媽媽：「死掉是什麼？」 媽媽當場舌頭打結。 「是不是跟玩躲貓貓一樣？被鬼抓到就死了？」 媽媽只能點點頭，拼命忍著眼淚不掉下來。 軒軒奇怪的看著媽媽：「換我做鬼，抓到小朋友，我又活過來了，媽媽幹嘛要哭哭？」 媽媽問心理師：「怎麼跟軒軒談生死這回事？」 心理師問了媽媽家族的宗教信仰，跟媽媽說：「不妨跟軒軒說，是阿彌陀佛接去一個叫做極樂世界的天堂，當小天使。」 媽媽有天小心異異的跟軒軒提起，沒想到軒軒一口反問回來：「我才不要，爺爺和阿嬷，你們都說是被阿彌陀佛接去，可是不管我多想找他們，他們都再也沒回家過，我才不要。」 安寧病房特別找比較會跟小孩互動的護理師或志工阿姨來幫忙，拿著兒童繪本，講故事給軒軒聽。故事裡面，婉約的用春夏秋冬的四季、花開花落的大自然變化、或是毛毛蟲，蛻變成美麗蝴蝶，飛到天上去的故事，試著讓軒軒了解，他的身體這麼不舒服，可能是在蛻變的過程，有一天他也會像蝴蝶一樣，自由自在快樂的飛到天上去……無形中也讓小軒軒在生命的教育裡，得到進一步的體認。當軒軒似懂非懂的偏著小腦袋瓜沉思這些故事時，媽媽好心碎。 當疼痛得到相當好的緩解，軒軒也體會到這種改善，讓他得到很大的安全感，願意接納醫師護士的醫療照護，也能夠乖乖聽媽媽的話，一切看似完美……
